В январе этого года, после 3 лет болезни, Вике поставили диагноз: Первичный иммунодефицит, аутовоспалительное заболевание. Выписали лекарство, которое нужно принимать каждые 4 недели полгода подряд. Пока идет оформление льготного препарата по месту жительства, девочкке необходимо продолжать лечение.
Вся процедура занимает около 3 часов. Сначала Вике ставят капельницы с кальцием, потом с физраствором, и лишь затем с препаратом, который останавливает разрушение костной ткани.
С детства девочка любила танцевать. Когда дочке было 6 лет, мама записала ее в танцевальную студию. Но наслаждаться любимым делом Вике помешали боли в повоночнике, которые впервые появились в 9 лет. После установленного диагноза: компрессионный перелом позвоночника – девочке сделали операцию по замене одного позвонка на титановый. Во время операции на нем обнаружили нарост, который не было видно ни на КТ, ни на МРТ. Нарост удалили, отправили на гистологическое исследование, но результаты исследования ничего подозрительного не показали. Полгода девочка находилась на домашнем режиме, учителя приходили к ней домой. Она постепенно начала восставливатьяся после операции, вернулась в родной класс. А через год появились боли в колене и снова новообразование той же природы, что и на позвоночнике.
Забил тревогу врач-иммунолог. Он связался с Московским центром имени Дмитрия Рогачева и с помощью телемедицинских технологий получил диагноз и схему лечения для Вики. Осталась одна проблема: получить лекарство.
Вика очень общительная девочка, у нее много друзей и подруг, она любит гулять с ними, ходить в кафе, парки. Еще мечтает вернуться в танцы и научиться кататься на пенни-борде. Но физические упражнения ей сейчас категорически противопоказаны. Поэтому пока Вика с друзьями осваивает новое, более спокойное увлечение: они изготавливают лизунов. Вика говорит, что ей нравится как сам процесс изготовления, так и волшебный результат, когда из совершенно разных составляющих вдруг получается красивая разноцветная липкая масса.
В сентябре девочка вернется в музыкальную школу, которую также пришлось оставить из-за болезни, и продолжит заниматься с мандолиной. Ей очень нравилось, да и преподаватель говорила, что Вика очень способная: у нее хороший слух и есть все данные для игры на этом инструменте.
А пока мы покупаем для этой веселой любопытной девочки Золедроновую кислоту, чтобы остановить разрушительный процесс в костных тканях. И, кто знает, может быть она станет великим химиком или музыкантом, а может быть, снова сможет танцевать.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
