май 2019
Нам удалось помочь нашему подопечному, Саше Кувшинчикову, добиться выдачи препаратов по месту жительства. Но поо итогам очередной госпиитализации в РДКБ Саше снова поменяли необходимую турапию. Поэтому мы снова просим о помощи и собираем 248 700 рублей, пока наши юристы готовят новые обращения в государственные органы.
февраль 2019
Саше нужна помощь с лекарствами, для тогов, чтобы продолжить лечение после госпитализации. По месту жительства закупить не успеют, поэтому Подсолнух открывает сбор на 145 500 рублей.
15 ноября 2018
В августе Саша заболел пневмонией и был экстренно госпитализирован в Москву. Врачи Российской детской клинической больницы изо всех сил боролись за здоровье мальчика, только высокая температура Саши ничем не сбивалась. После многочисленных попыток одолеть жар различными препаратами, оказалось, что единственное лекарство, которое поможет стабилизировать состояние ребенка - Амфотерицин В, но данного препарата нет в больнице, поэтому мы открываем срочный сбор для Саши Кувшинчикова на 1 800 000 рублей. Ситуация очень серьезная, мы просим откликнуться и помочь Сашеньке перебороть болезнь.
17 ноября 2014 г.:
Сейчас Саша на госпитализации в РДКБ и ему необходим препарат Буденофальк стоимостью 5 610 руб.
Что мы писали о Саше:
У Саши Кувшинчикова – первичный иммунодефицит. А еще – хроническая гранулематозная болезнь. Это значит, что клетки не поглощают столько кислорода, сколько должны. Еще – затемнение в легком. Это значит, что Саша может заболеть туберкулезом.
Саша принимает противогрибковые препараты, уже два года, чтобы «выбить» затемнение. Но изменений пока нет.
Для того чтобы «выбить» затемнение, сначала маме Саши нужно «выбить» препараты. Мама Саши, Алена, пытается получить нужные лекарства в полном объеме уже около двух лет. И изменений тоже почти нет.
Противогрибковый «Ноксафил» Саше прописали в октябре 2011 г. Получить лекарство удалось только в 2014 году:
– Они на меня смотрят, будто хотят спросить: «Мамочка, ну зачем вы сюда пришли? Детишек много, вы такие не одни, ждите, ждите, ждите».
Саша – ребенок-инвалид. Согласно федеральному законодательству, дети-инвалиды получают все необходимые лекарства бесплатно. Но в Тульской области не действуют федеральные законы. Поэтому действует Алена. Мама действует, а Саша ждет.
Дождавшись «Ноксафила» на 2014 год, Саша снова начинает ждать того же препарата – будет ли у него «Ноксафил» в 2015 году, никто не знает.
В октябре 2013 г. Саше прописали противотуберкулезный «Паск». Алена пыталась получить препарат в местном туберкулезном диспансере. Врачи отказали выдать лекарство домой, но предложили положить ребенка без иммунитета в туберкулезный диспансер.
Сейчас мама Саши и Фонд готовят заявление в Минздрав Тульской области. Министерство рассмотрит жалобу, но Сашу нельзя оставлять без лекарств – иначе «выбить» затемнение не получится, и туберкулез «выбьет» Сашу.
