январь 2021
Благодаря непрерывной терапии, Степе с мамой удалось встретить Новый год рядом со своей семьей. Степа спустя много месяцев увиделся с папой и братьями. Сейчас мальчик в стабильном состоянии находится в краевой больнице в Ставрополе. Пока у больницы нет возможности предоставить для лечения ребенка все необходимые препараты, в связи с этим еще на месяц Степе необходимы препараты Цефтазидим, Вориконазол, Эпоэтин Альфа, Микафунгин, Цинакалцет, Иммуноглобулин нормальный человека, Поливитамины. Общей стоимостью предварительно 770 000 руб.
декабрь 2020 - Степа возвращается домой
Пройдя долгий и трудный путь, пролежав больше года в больнице, Степа с мамой собираются домой. Состояние мальчика стабилизировалось, подобрана эффективная терапия, и в ближайшие дни врачи РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России на несколько месяцев готовы выписать Степу, но с одним очень важным условием: ни в коем случае не прерывать начатую терапию. Необходим как минимум месяц для решения вопроса о лекарственном обеспечении по месту жительства. На этот первый месяц необходимы препараты Завицефта, ВВИГ, Микафунгин, Вориконазол, Абатацепт, Эральфон, Мимпара примерной стоимостью 764 000 руб.
сентябрь 2020 - Стёпа вышел из реанимации!
Из-за осложнения после операции (трансплантации костного мозга) малыш попал в реанимацию и некоторое время находился в медикаментозной коме, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. За жизнь мальчика боролись врачи, и им это удалось!
Некоторое время назад Стёпа вышел из реанимации. Но малыш всё еще находится в тяжелом состоянии под наблюдением врачей.
Чтобы Стёпа шел на поправку, врачам нужны лекарства, которые закончились в больнице. Мы просим вас поддержать этот сбор и помочь мальчику побороть болезнь.
июнь 2020 - Степе снова нужна наша помощь.
Благодаря поддержке Фонда в оплате генетического исследования и врачам Федеральных Центров, Степану была проведена трансплантация костного мозга. Однако весь комплекс терапии, который назначается после ТГСК, привел к тому, что почки Степана не выдержали. Он уже провел длительное время в реанимации, сейчас его будет ждать следующая операция: трансплантация почки. Всё это время функцию почек выполняет аппарат «Искусственная почка». Врачи рекомендовали применить препарат «Руксолитиниб». Этот препарат может быть назначен таким крошкам только в случае жизнеугрожающих состояний. Шансы стабилизировать состояние и дождаться трансплантации почки без этой терапии низкие. Препарат очень дорогой, а помимо этого препарата Степану требуется ещё «Доксазозин» 14 уп.
Фонд собирает средства для оплаты « и «Доксозозина» 14 уп. и «Руксолитиниба» - 6 уп., которые стоят 1 195 830, 6 руб.
апрель 2019
Степе нужен микроматричный анализ. Так как у него плохая наследственность и начали проявляться неврологические признаки заболевания, надо понять, есть ли это заболевание у него или неврология - это осложнение основного заболевания. И от этого будет зависеть лечение. Потому анализ нужен достаточно срочно, долго ждать Степа не может.
11 июля 2018 г.
У Степана из Ставропольского края врождённый дефект иммунной системы - хроническая гранулематозная болезнь. При этом заболевании нарушена работа фагоцитов - клеток иммунной системы, которые поглощают вредные чужеродные частицы, бактерии, мёртвые или погибающие клетки. Болезнь у мальчика стартовала классическим образом - после введения вакцины БЦЖ, затем произошло поражение лимфоузлов, а после инфекция перешла на лёгкие.
В июне этого года он приехал в клинику им. Рогачёва на обследование. В его случае эффективным методом лечения будет трансплантации костного мозга. Пока идёт подбор донора, которым, возможно, станет его брат, необходима постоянная противомикробная и противовирусная терапия. По месту жительства говорят, что смогут обеспечить лекарствами только после получения инвалидности, а перерыв в приёме препаратов грозит ухудшением состояния и развитием осложнений.
Семья Нарижных растит 3 сыновей, и скромный доход не позволяет купить такие дорогие лекарства. Поэтому мы объявляем сбор на лекарственные препараты для Стёпы.
История: Дарья Халитова
Фото: личный архив семьи Нарижных
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
