Нарижный Степан

3 года, Ставропольский край.
ПИД: ХГБ (мутация в гене CYBB)
Необходимы лекарственные препараты: Доксазозин - 14 уп. и Руксолитиниб - 6 уп. общей стоимостью 1 195 830 ,6 рублей.

История

июнь 2020 - Степе снова нужна наша помощь.

Благодаря поддержке Фонда в оплате генетического исследования и врачам Федеральных Центров Степану была проведена трансплантация костного мозга. Однако, весь комплекс терапии, которая назначается после ТГСК, привела к тому, что почки Степана не выдержали. Он уже провел длительное время в реанимации, сейчас его будет ждать следующая операция: трансплантация почки. Всё это время функцию почек выполняет аппарат «искусственная почка». Врачи рекомендовали применить препарат «Руксолитиниб». Этот препарат может быть назначен таким крошкам только в случае жизнеугрожающих состояний. Шансы стабилизировать состояние и дождаться трансплантации почки без этой терапии низкие. Препарат очень дорогой, а помимо этого препарата Степану требуется ещё «Доксазозин» 14 уп.

Фонд собирает средства для оплаты « и «Доксозозина» 14 уп. и «Руксолитиниба» - 6 уп., которые стоят 1 195 830, 6 руб.

 

апрель 2019

Степе нужен микроматричный анализ. Так как у него наследственность плохая и начали проявляться неврологические признаки заболевания, надо понять, есть ли это заболевание у него или неврология - это осложнение основного заболевания. И от этого будет зависеть лечение. Потому анализ нужен достаточно срочно, долго ждать Степа не может.

 

11 июля 2018 г.

У Степана из Ставропольского края врождённый дефект иммунной системы - хроническая гранулематозная болезнь. При этом заболевании нарушена работа фагоцитов - клеток иммунной системы, которые поглощают вредные чужеродные частицы, бактерии, мёртвые или погибающие клетки. Болезнь у мальчика стартовала классическим образом - после введения вакцины БЦЖ, затем произошло поражение лимфоузлов, а после инфекция перешла на лёгкие.

В июне этого года он приехал в клинику им. Рогачёва на обследование. В его случае эффективным методом лечения будет трансплантации костного мозга. Пока идёт подбор донора, которым, возможно, станет его брат, необходима постоянная противомикробная и противовирусная терапия. По месту жительства говорят, что смогут обеспечить лекарствами только после получения инвалидности, а перерыв в приёме препаратов грозит ухудшением состояния и развитием осложнений.

Семья Нарижных растит 3 сыновей, и скромный доход не позволяет купить такие дорогие лекарства. Поэтому мы объявляем сбор на лекарственные препараты для Стёпы.

 

 

История: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Нарижных

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

23 сентября - Оплачено генетическое исследование Хромосомный микроматричный анализ стоимостью 27 000 рублей.

01 августа 2018 г. - лекарственные препараты Филграстим 30 млн.ЕД 0,5 мл № 5 -1 уп. Линезолид 600 мг № 10- 2 уп. Вориконазол 200 мг № 14- 2 уп. Общая стоимость  89 180 рублей.

25 июля 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Вориконазол 200 мг № 14 - 8 упаковок, Интерферон гамма 100 000 МЕ № 5 - 30 упаковок, Левофлоксацин 250 мг № 10 - 12 упаковок стоимостью 222 260 рублей.