Нарижные Тимофей и Степан

3 года и 1 год 3 месяца, Ставропольский край, г. Новоалександровск
ПИД: ХГБ (мутация в гене CYBB)
Степану Нарижному необходимо генетическое исследование Хромосомный микроматричный анализ стоимостью 27 000 рублей

История

апрель 2019

Степе нужен микроматричный анализ.  Так как у него наследственность плохая и плюс сейчас начали проявляться неврологические признаки заболевания, надо понять есть ли это заболевание у него или неврология это осложнение основного заболевания. И от этого будет зависеть лечение. Потому анализ нужен достаточно срочно, долго ждать Степа не может.

11 июля 2018 г.

У братьев Нарижных из Ставропольского края врождённый дефект иммунной системы - хроническая гранулематозная болезнь. При этом заболевании нарушена работа фагоцитов - клеток иммунной системы, которые поглощают вредные чужеродные частицы, бактерии, мёртвые или погибающие клетки. Болезнь у мальчиков стартовала классическим образом - после введения вакцины БЦЖ, затем произошло поражение лимфоузлов, а после инфекция перешла на лёгкие.

В июне этого года мальчики приехали в клинику им. Рогачёва на обследование. В их случае эффективным методом лечения будет трансплантации костного мозга. Пока идёт подбор донора, которым, возможно, станет их брат, необходима постоянная противомикробная и противовирусная терапия. По месту жительства говорят, что смогут обеспечить лекарствами только после получения инвалидности, а перерыв в приёме препаратов грозит ухудшением состояния и развитием осложнений.

Семья Нарижных растит 3 сыновей, и скромный доход не позволяет купить такие дорогие лекарства. Поэтому мы объявляем сбор на лекарственные препараты для Тимофея и Стёпы Нарижных.

История: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Нарижных

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

25 июля 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Вориконазол 200 мг № 14 - 8 упаковок, Интерферон гамма 100 000 МЕ № 5 - 30 упаковок, Левофлоксацин 250 мг № 10 - 12 упаковок стоимостью 222 260 рублей.