октябрь 2018
По месту жительства Тимуру уже выдают Ленограстим, а Вориконазола нет в аптеках. Поэтому с помощью юристов Фонда мама продолжает работу по получению льготного лекарства, а мы открываем сбор на 1 упаковку препарата Вориконазол.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: fond@fondpodsolnuh.ru
сентябрь 2018
Тимур Керимов - наш новый маленький подопечный из Крыма. Он очень любит рассматривать книжки и слушать стишки, играть в лего и ездить на своём толокаре. Но почти все 2 года своей жизни мальчик провёл в больницах.
Всё началось через несколько дней после рождения, когда у Тимура развилась инфекция пупочного остатка, и 2 недели он провёл в больнице, получая антибактериальную терапию. И дальше почти каждый месяц мальчику приходилось лежать в больнице и с помощью врачей бороться с повторяющимися инфекционными заболеваниями - фурункулёзом, ЦМВ-инфекцией, отитами, бронхитами, ангинами.
Врачи заподозрили, что проблема может быть в иммунной системе и взяли у Тимура кровь на иммунологическое исследование, результаты которого показали наличие цитопении (нейтропении). Это означает, что у пациента отсутствует один или несколько различных видов клеток крови. Конкретно у Тимура снижено в крови количество нейтрофилов, что и приводит к повышенной восприимчивости организма к бактериальным и грибковым инфекциям.
Врачи в Крыму направили Тимура в федеральную клинику в Москву, и в марте 2018 года мама с сыном приехали в РДКБ на обследование, для установки точного диагноза и лечения. Кровь мальчика отправили на генетическое исследование, результаты которого выявили генетическое заболевание - первичный иммунодефицит, врождённая нейтропения. А уже в июне малышу Тимуру сделали ТГСК - подсадили гемопоэтические стволовые клетки старшей сестры, для того чтобы вместо клеток, в которых отсутствует полный набор необходимых для здоровья компонентов, у мальчика была полноценная защита. С помощью трансплантации возможно полностью излечить заболевание Тимура, но на полное замещение больных клеток здоровыми потребуется время, а сразу после трансплантации иммунитет пациентов очень ослаблен и нужно принимать лекарства, которые будут вместо собственного иммунитета бороться с бактериями, грибами и вирусами.
Поэтому Тимуру назначили противогрибковый препарат Вориконазол и препарат Граноцит для стимуляции выработки гранулоцитов и лейкоцитов и выброса этих клеток в периферическую кровь, что позволит организму лучше справляться с вирусами и инфекциями. Терапия уже дала хороший ответ - ускорено созревание нейтрофилов, в организме отсутствуют инфекционные очаги, и мальчика в стабильном состоянии выписали домой. Но терапию обязательно нужно продолжить как минимум до следующей госпитализации - в сентябре 2019 года, замена или отсутствие препаратов поставит жизнь и здоровье Тимура под угрозу.
С помощью наших юристов начата работа по месту жительства по получению льготных лекарств, но этот процесс займёт от одного до нескольких месяцев. С Вашей помощью мы сможем купить лекарства для Тимура!
История: Дарья Халитова
Фото: личный архив семьи Керимовых
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
