Костючек Никита

8 лет, республика Хакасия
Ювенильный дерматомиозит.
Первичный иммунодефицит: интерферонопатия?
Необходимо проведение генетического исследования Полногеномное секвенирование стоимостью 120 000 рублей.

История

Наш подопечный - Никита Костючек живет в красивом уголке страны – в республике Хакасия. Мальчику долго не могли поставить диагноз, но в 2016 году выяснилось, что у ребенка Ювенильный дерматомиозит. Данный диагноз объясняет быструю утомляемость Никиты, он находится под постоянным присмотром мамы.

Не смотря на все тяготы болезни, мальчик растет очень любознательным, к сожалению, он может обучаться только дома из-за тяжелого течения заболевания . Учеба для него  - не в тягость, а в радость. Из пластилина он лепит фантастические фигуры. А за младшей сестренкой следит не хуже мамы!

Плановая госпитализация не прояснила картину происходящего с ребенком в этом году. А только внушила врачам сомнение, есть ли у ребенка первичный иммунодефицит: интерферонопатия?

Только генетическое исследование может помочь исключить или подтвердить наличие диагноза, тем самым, скорректировать терапию и значительно облегчить жизнь Никиты! Ему необходимо дорогостоящее генетическое исследование-  полногеномное секвенирование стоимостью 120 000рублей. Для семьи это очень большая сумма, мама не работает, а папа работает сварщиком на стройке.