Родионова Мирослава

4 года, город Курск

ПИД неуточнённый, с-м Швахмана-Даймонда?

Оплачено полноэкзомное секвенирование, стоимостью 37 000 р.

История

У трехлетней Миры из Курска редкое генетическое нарушение: один случай на 50 тысяч новорождённых. Девочка отстает в физическом развитии и тяжело переносит любую инфекцию.
Врачи в Москве поставили предварительный диагноз, но чтобы спасти Мире жизнь, необходимо провести целый комплекс сложных генетических исследований. И нужно сделать это как можно скорее. Суровая статистика говорит: дети с аналогичными поломками иммунитета, когда не выявлен неработающий ген, не доживают до семи лет.
Подобные анализы дорого стоят и не включены в ОМС. Обычная семья, такая как у Миры, не может оплатить их самостоятельно. Поэтому, мы просим вашей помощи.
Спасибо!

Что уже было сделано

17.05.2019 - Оплачено полноэкзомное секвенирование, стоимостью 37 000 р.

Им нужна ваша помощь

Жамилов Ахмад
3 года, Ивановская область
Циглеева Наталья
44 года, Республика Башкортостан
Зяблов Константин
10 лет, Москва
Кочур Анна
7 месяцев, Ростовская область
Романенко Семен
11 лет, Белгородская область
Талипова Элина
2 года, Республика Татарстан
Паутов Александр
10 лет, Омская область
Самылов Юрий
5 лет, Архангельская область
Ситдикова Самира
5 лет, Республика Татарстан
Тухбатулин Карим
2 года, Омская область
Гераева Ашура
14 лет, Москва
Орлова Алёна
1 год, Калужская область
Чуприна Елена
32 года, Москва
Казанцев Кирилл
5 лет, Московская область
Халитова Альфира
53 года, Санкт-Петербург
Ципинов Алан
8 лет, Краснодарский край
Махмудов Тимерлан
8 лет, Тюменская область
Галенко Всеволод
14 лет, ХМАО
Мишкин Игорь
14 лет, Калужская область
Гатауллин Азамат
5 лет, Республика Татарстан
Черноморченко Наталия
46 лет, ХМАО
Бедрин Богдан
1 год, Ростовская область
Одилзода Бибиойса
5 лет, Республика Татарстан
Иглина Наталья
56 лет, Архангельская область
Кудряшова Елена
43 года, Ростовская область
Ташматов Мухаммадаюб
6 лет, Астраханская область
Габразитов Закир
2 года, Республика Башкортостан
Агабекян Анна
24 года, Москва
Спинова Лиана
8 лет, Чувашская Республика
Хамроева Муниса
15 лет, Московская область
Каюкова Татьяна
56 лет, Москва
Каюков Алексей
22 года, Москва
Ткаченко Ангелина
4 года, Ростовская область
Степанова Кристина
7 месяецев, Краснодарский край
Колбинева Виктория
3 года, Волгоградская область
Глуходедов Артем
10 лет, Волгоградская область
Караев Олег
6 лет, Санкт-Петербург
Шарафутдинов Рафаэль
14 лет, Республика Башкортостан
Морозова Аксана
33 лет, Республика Татарстан
Мартынова Ева
7 месяцев, Тюменская область
Широва Евгения
30 лет, Москва
Лукьянчук Елизавета
12 лет, Приморский край
Фёдорова Алена
10 лет, Ивановская область
Буйло Никита
13 лет, Краснодарский край
Назаров Артем
3 года, Москва
Нагольная Дарья
1 год, Новосибирская область
Коробкина Алёна
2 года, Нижегородская область
Васильев Ярослав
3 года, Республика Крым
Белобаба Вероника
10 лет, Калининградская область
Федотова Юлия
15 лет, Иркутская область
Фирсова Лина
38 лет, Республика Башкортостан
Сурдов Савелий
9 лет, Орловская область
Киямдинов Ильдар
21 лет, Республика Татарстан
Салмин Владислав
17 лет, Чувашская Республика
Кузин Владислав
7 лет, Оренбургская область
Аппаева Малика
11 лет, Кабардино-Балкарская Республика
Хаджиев Амир
6 лет, Москва
Яшникова Полина
9 лет, Тюменская область
Метелева Полина
2 месяца, Ростовская область
Хохлов Арсений
13 лет, Республика Татарстан
Мыльников Кирилл
8 лет, Забайкальский край
Зуева Людмила
66 лет, Тверская область
Савченко Александра
35 лет, Москва
Ляпин Дмитрий
16 лет, Оренбургская область
Гайнуллин Ильназ
4 года, Республика Татарстан
Савенюк Иван
10 лет, Москва
Кокурина Арина
17 лет, Нижегородская область
Мерзликина Юлия
38 лет, Ставропольский край
Луканин Сергей
16 лет, Московская область
Колесников Александр
12 лет, Московская область
III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета
Авиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".
Генетические исследования
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Фонд "ПОДСОЛНУХ" поддерживает медицинские учреждения, которые занимаются лечением пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями, по всей России
Все подопечные