Орда Сергей

2 года, Ростовская область
Аутоиммунная гемолитическая анемия
Оплачено генетическое исследование Иммунологическая панель стоимостью 40 000 рублей.

История

Серёженька родился совершенно здоровым, в срок, от беременности, протекающей без каких-либо осложнений. До 8 месяцев его жизни он не болел даже насморком. В конце марта 2017 года его кожа и склеры глаз пожелтели. При этом Серёжа был, как всегда, активен, имел хороший аппетит, и никаких других симптомов плохого самочувствия не наблюдалось. Когда обратились к врачу мальчика отправили в инфекционное отделение с подозрением на желтуху. После того как взяли анализы крови обнаружилось, что у ребёнка очень низкий показатель гемоглобина и высокий –билирубина. В этот же день, на машине скорой помощи Серёжу доставили в Детскую областную больницу в отделение реанимации. Там он провёл 2 дня, после чего его перевели в отделение онкогематологии. Лечение началось с больших доз гормонов, переливаний крови и введением иммуноглобулина.

После двух месяцев стандартного лечения, которое не привело к выздоровлению, проконсультировавшись с Москвой ,было принято решение о назначении иммуносупресивной терапии препаратом Ритуксимаб. После проведенной терапии, через месяц, показатели крови, наконец-то, пришли в норму и Сережу выписали. Находясь дома, каждые две недели, сдавали кровь на анализ и ездили на консультации к врачам Детской областной больницы.

Но в начале февраля 2018 года у Серёжи опять случился гемолитический криз. Врачами было принято решение о назначении иммуносупресивной терапии с увеличением введений препарата Ритуксимаб. Но так как состояние Серёжи ухудшилось, из-за присоединившейся вирусной инфекции, лечение иммуносупресантами пришлось приостановить. Через два месяца лечения мальчика выписали домой с хорошими показателями крови. Мама Сережи: «Теперь мы раз в месяц ложились в отделение онкогематологии для введения иммуноглобулина, так как после иммуносупресивной терапии все показатели в иммунограмме упали. И врачи и мы надеялись, что удалось победить болезнь, так как показатели крови были в норме. Но…в начале февраля 2019 года у Серёжи опять случился гемолитический криз которого никто не ожидал. Врачи связались с Национальным медицинским исследовательским центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. В результате проведенной консультации врачи не исключают наличие первичного иммунодефицита. И порекомендовали провести дополнительное обследование – ДНК исследование. А также до проведения генетического исследования предложили терапию Ритуксимабом и замену лечения гормонами на иммуносупресивные препараты. В настоящее время (середина марта) мы с Серёжей всё ещё находимся на лечении в онкогематологическом отделении. К сожалению, в силу сложившихся обстоятельств, наша семья не может оплатить данное генетическое исследование, поэтому мы обратились в фонд с просьбой о помощи».

Что уже было сделано

31 мая 2019 г. - оплачено генетическое исследование Иммунологическая панель стоимостью 40 000 рублей.