Пивоварова Александра

1 год, Приморский край
Первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром- дефицита мевалонаткиназы
Необходим препарат Канакинумаб 150 мг №1 - 2 уп. - 1 322 000 рублей.

История

апрель 2019

Маленькая Сашенька болеет с рождения. В 10-дневном возрасте перенесла пневмонию и с тех пор болеет ею постоянно, была операция по заворотоку тонкой кишки и много ещё сопутствующих диагнозов. Долгое время не могли поставить основной  диагноз. Когда нас отправили в больницу в Москву только там нам поставели диагноз первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром- дефицита мевалонаткиназы ( гипер-lgD-синдром). В марте 2019 ребенок попал в больницу с сильной лихорадкой, единственным препаратом, который вытянул ребенка стал - Канакинумаб. Саша сейчас находится во Владивостоке с мамой, а препарат начинали давать еще в Москве.  К сожалению, закупка по месту жительства еще не прошла, это значит, что ребенок останется без лекарства. Поэтому наш фонд открывает сбор в 1 322 000 рублей (на 2 упаковки) для Саши, так как пропустить хотя бы одно введение лекарства - катастрофически опасно для жизни ребенка.