январь 2021
После того, как Саше стали вводить назначенный препарат, наступили улучшения. Но через некоторое время этого препарата стало не хватать. Врачи сказали, что надо делать пересадку стволовых клеток. В декабре 2020 года такая пересадка от неродственного донора была сделана, но организм Саши стал отвергать эти клетки. После этого у девочки начались проблемы с кишечником, из-за которых впоследствии проводилась операция. Саша в тяжелом состоянии находится в отделении иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Она очень слаба, ей необходима вторая пересадка гемопоэтических стволовых клеткок. Для того, чтобы организм девочки был к этому готов, необходимо дорогостоящее лечение.
апрель 2019
Маленькая Сашенька болеет с рождения. В 10-дневном возрасте перенесла пневмонию и с тех пор болеет ею постоянно, была операция по заворотоку тонкой кишки и много ещё сопутствующих диагнозов. Долгое время не могли поставить основной диагноз. Когда нас отправили в больницу в Москву только там нам поставели диагноз первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром- дефицита мевалонаткиназы ( гипер-lgD-синдром). В марте 2019 ребенок попал в больницу с сильной лихорадкой, единственным препаратом, который вытянул ребенка стал - Канакинумаб. Саша сейчас находится во Владивостоке с мамой, а препарат начинали давать еще в Москве. К сожалению, закупка по месту жительства еще не прошла, это значит, что ребенок останется без лекарства. Поэтому наш фонд открывает сбор в 1 322 000 рублей (на 2 упаковки) для Саши, так как пропустить хотя бы одно введение лекарства - катастрофически опасно для жизни ребенка.
