Горбунова Маша

6 лет, Москва
Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Луи-Бар
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения - 80 флаконов общей стоимостью 3 510 000 руб.

История

декабрь 2020

Машу Горбунову выписали из больницы, и сейчас она находится дома. Мы продолжаем сбор для девочки. Благодаря многим сторонникам и друзьям, а также партнерам Фонда удалось собрать сумму 2 049 447,17 руб. Осталось собрать  примерно 1 400 552, 83 руб.

ноябрь 2020

Маше по жизненным показаниям необходимо проведение регулярной заместительной терапии иммуноглобулином. Но у девочки присутствует индивидуальная непереносимость иммуноглобулина для внутривенного введения. В связи с этим ей подходит иммуноглобулин только для подкожного введения.

В настоящее время на территории РФ отсутствуют поставки зарегистрированного препарата "Иммуноглобулин человека нормальный" для подкожного введения.

На основании заключения специалистов ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и разрешения Минздрава России на ввоз незарегистрированного в РФ препарата, Фонд открывает сбор на иммуноглобулин для подкожного введения для Маши на длительный курс общей стоимостью 3 450 000 рублей.

 

июнь 2019  

Оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин для подкожного введения 2,5 г. - 4 упаковки, стоимостью 43 600 рублей, мы снова продолжаем сбор для Машеньки на следующий месяц, т.к. по месту проживания лекарства по-прежнему не выдают.

май 2019 

Машенька в семье - долгожданный первенец. Она развивалась с рождения как обычный ребенок, но в полтора годика мама стала замечать шаткость походки. Врачи обнаружили снижение иммуноглобулинов в крови и приняли решение госпитализировать девочку. В результате обследования выявили атактический синдром. В ноябре 2017 начали подозревать Первичный иммунодефицит, провели генетическое исследование - и обнаружили мутации в двух генах. С тех пор Маша постоянно капается Иммуноглобулином, но сейчас начались проблемы с поставками. По месту жительства Маше не дают лекарства, поэтому мы открыли сбор на 43 600 рублей.

Что уже было сделано

8 июля 2019 г - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин для подкожного введения 2,5 г. - 4 упаковки, стоимостью 40 400 рублей.

06 июня 2019 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин для подкожного введения 2,5 г. - 4 упаковки, стоимостью 43 600 рублей.