октябрь 2018 г.
Мы давно не рассказывали о нашей Юле Романовой. В 2016 году активность юлиной болезни благодаря терапии снизилась настолько, что в препарате Тоцилизумаб больше не было необходимости и его отменили. И 2 года Юля была только на поддерживающей терапии.
Но летом 2018 года девушка тяжело заболела ветрянкой, на фоне которой артрит снова заявил о себе. Вернулась боль в суставах, скованность движений, высыпания, а анализы крови явно говорили о воспалительной активности. Терапию Тоцилизумабом возобновили, но препарат больше не работал. У Юли болела и кружилась голова, постоянно была высокая температура, болели суставы. В тяжёлом состоянии девушку госпитализировали в областную больницу. Острое состояние удалось снять, а для дальнейшего лечения Юлю направили в федеральную клинику - НИИ Ревматологии.
Там девушку ещё раз обследовали и с учётом активности заболевания и вариантов предыдущей терапии начали терапию препаратом Канакинумаб. Лекарство подошло, девушка вернулась домой.
В сентябре Юле исполнилось 18 лет, и до наступления совершеннолетия она успела получить по месту жительства 1 упаковку Канакинумаба, которую использовала в октябре. А теперь лекарство отказываются выдавать по месту жительства в связи с тем, что нужно пройти процедуру переосвидетельствования по инвалидности. Юля включена в регистр орфанных заболеваний, а значит должна быть обеспечена лекарством вне зависимости от наличия инвалидности.
Пропускать и, тем более, отменять препарат очень опасно, а альтернативы ему в России на данный момент нет. Лекарство очень дорогое, купить его самостоятельно у семьи нет никакой возможности, поэтому мы объявляем сбор и надеемся с Вашей помощью купить необходимый Юле Канакинумаб на первое время, чтобы не допустить обострения и развития осложнений.
Обновление: Дарья Халитова
Фото: личный архив Юлии
Обратная связь: fond@fondpodsolnuh.ru
История
Родилась Юля в Тверской области, причем родилась абсолютно здоровой. А в полтора года, пойдя в ясли, Юля тяжело заболела и была госпитализирована в областную больницу. Там Юле поставили тогда непонятный для них с мамой Таней диагноз «ЮРА» и выписали домой. Со слов юлиной мамы тогда «перевернулась вся жизнь».
Девочке становилось все хуже и, узнав про РДКБ, Татьяна перевезла дочь в Москву, где подтвердили юлин диагноз: «Ювенильный ревматоидный артрит. Системная форма». Это хроническое воспаительное заболевание суставов, при котором происходит их отек и поражение, повышается температуры тела, увеличиваются некоторые внутренние органы.
Юля находится на домашнем обучении. Она любит заниматься, особенно читать. Очень переживает, если что-то у нее не получается, чаще всего в математике. Юля вообще очень любит заниматься каким-то делом: будь то учеба или игры. Каждую неделю она с нетерпением ждет воскресенья, когда с детьми отделения иммунологии РДКБ приходят заниматься волонтеры фонда. Юля с гордостью демонстрирует поделки, которые они делают вместе.
По причине долгого пребывания в больнице Татьяне пришлось оставить работу; ситуация с работой в деревне у юлиного папы также очень тяжелая. Помимо основого у Юли есть много сопутствующих диагнозов, которые также требуют дорогостоящего лечения, которое семье Романовых осилить крайне трудно. Им очень нужна абсолютно любая материальная помощь. В данный момент помочь семье некому. «А ребенка хочется и покормить вкусно, и одеть не хуже других» - говорит юлина мама. Но главное, конечно, вылечить. Вылечить, чтобы Юля наконец узнала, что такое ходить в школу, играть с подружками и жить дома, а не в больнице.
Сейчас Юле необходим препарат Актемра, который в данный момент в больнице отсутствует, а Юлино здоровье не позволяет ждать. Ведь при большом перерыве в приеме лекарства у Юли может начаться серьезное ухудшение состояния.
