1 июня 2017
Веселая «зажигалочка» Лиза около трех лет занималась танцами, но, после того, как стали сильно болеть ноги, занятия пришлось оставить. Однако активная девочка не прекратила свои занятия спортом и теперь ходит в бассейн, где ей очень нравится. Обучение по состоянию здоровья Лиза, начиная с пятого класса, проходила на дому, вместе с учителями, а некоторые задания выполняла дистанционно. Сейчас у Лизы наступили долгожданные летние каникулы: она закончила пятый класс средней школы. Учится она хорошо, чувствует себя тоже, как уверяет мама Татьяна, «стабильно». В августе этого года у Лизы назначена госпитализация, где будет обсуждаться дальнейший план лечения девочки. Мама Лизы передает «огромное спасибо газете «Метро»: «Ваша помощь неоценима. Спасибо за оказанное содействие, доверие, участие в сборах денежных средств на дорогостоящие препараты и лечение моего ребенка. Вы нам очень помогли!».
История ребенка
Лизе всего 11 лет, но у нее уже есть поклонник. Дома, в Кемерово, под окнами часто бродит Егор: «Лизааа, выходи кататься на горке!» Уже всем соседям надоел. Лиза, конечно, выходит, но только вместе с мамой и шепчет ей по секрету: «Вот вырасту и уеду в Америку. Найду там себе жениха и останусь жить». Егор, наверное, слышит, но вида не подает, он точно знает: Лиза замуж не хочет, это уже с детства в ней говорит практичность. У девочки первичный иммунодефицит, ее лейкоциты плохо справляются с инфекциями, и каждый день Лизе необходимо принимать серьезные и дорогие препараты. В России после 18ти лет ей придется находить деньги на это самой. А в Америке терапия бесплатная до конца жизни. Егор это тоже знает и очень надеется, что Лизе помогут в России, и ей не придется никуда уезжать.
«Учиться жить»
Лиза родилась очень маленькой, недоношенной, и врачи в роддоме даже предлагали маме Татьяне от нее отказаться: «Врачи считали, что она все равно не выживет. А посмотрите, какая умница-красавица выросла!»
«Да», – соглашается Лиза и улыбается. Она не помнит, сколько всего ей пришлось пережить. Как она часто болела бронхитами, как перенесла несколько операций под наркозом, как плохо набирала вес и весила в 2 года всего 6 кг. После прививки БЦЖ у маленькой Лизы начались проблемы с костями, ножки и ручки начали ломаться, а врачи в Кемерово долго думали, что это остеомиелит.
И только когда Лизе стало совсем тяжело, документы на консультацию направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Ответ пришел быстро, и родители тут же собрали вещи, сели на самолет и пролетели с маленькой дочкой 4 000 км. В РДКБ Лизе поставили страшный диагноз – хроническая гранулематозная болезнь, и долгие 2 месяца пытались стабилизировать состояние.
До РДКБ в семье даже не слышали о первичном иммунодефиците. У Матвеевых уже есть старший ребенок, сын, но он с раннего детства занимался спортом, и что такое больницы родители просто не знали. С Лизой все было по-другому: полмесяца – дома, полмесяца – в клинике, постоянные анализы, рентгены, компьютерные томографии. Надо было учиться жить по-новому.
«Материнская доблесть»
Когда Лизе исполнилось 4, из жизни ушел ее папа. И семье пришлось очень нелегко. Жили на мамину пенсию и детское пособие, потому что оставить дочку без присмотра и выйти на работу Татьяна просто не могла. Старший сын уже работал в Мосцирке и постоянно выезжал на гастроли. Конечно, он присылал деньги, помогал, как мог, но решать каждодневные проблемы Татьяне приходилось самой.
В городе не было иммунолога, и Лизу наблюдали гематологи. Именно они должны были выдавать заключение, необходимое для льготного лекарственного обеспечения. Документы были, выписки были, но при первом же обращении в Минздрав, пришел отказ. Пришлось еще не один месяц бегать по кабинетам и искать справедливости. Мама Татьяна вспоминает: «Фонд «Подсолнух» помог мне тогда правильно составить заявку, и вместе с ней я снова отправилась к чиновникам. Там случайно встретила знакомого хирурга, который когда-то оперировал Лизу. Он выслушал, обещал помочь. И буквально на следующий день меня пригласили в администрацию. Там, под прицелом камер и журналистов, подарили цветы, конфеты и 200 тысяч рублей на лекарства. А еще вручили медаль «Материнская доблесть». Очень смешная награда».
За что она получила медаль, Татьяна так и не поняла. Но главное – препарат начали выдавать. Появилась маленькая надежда на спокойное будущее.
«Буду о тебе заботиться»
Радовались Матвеевы не долго. Год назад у Лизы нашли очередную гранулему в легких, и назначили курс преднизолона. Но очередная КТ показала новое воспаление. Начали курс противогрибковых препаратов, но помогут ли они – неизвестно. Прогнозы при таком заболевании врачи не дают. Нужно искать варианты, нужно пробовать все возможное, нельзя сдаваться.
А пока Лиза старается себя беречь. В школу ходит только после обеда, когда заканчивают учиться одноклассники, чтобы было поменьше контактов. Учительница проветривает класс и впускает особенную ученицу. В классе ребята знают о Лизе, переживают, пишут ей письма. Но через год ей идти в 5 класс, а это средняя школа: много учителей, много предметов. Скорее всего, Лизе придется перейти на домашнее обучение. Но она не унывает, планирует пойти на английский, в бассейн или на йогу, чтобы не сидеть постоянно дома.
Все это возможно, если не будет осложнений. А в этом может помочь препарат нового поколения – Амфолип. Стоимость препарата 238 002,38 руб.
В данный момент Лиза находится на госпитализации в РДКБ, где препарат временно отсутствует. Самостоятельно семья приобрести его не имеет возможности.
Вы можете помочь!
Татьяна и Лиза будут вам очень благодарны.
И, конечно, Егор вместе с ними.
