Сёму Федотова из Мурманска в детском садике, куда он ходит, за открытость, артистичность и умение талантливо декламировать стихи называют «театром одного актера» и всегда дают ему лучшие роли в спектаклях. Рассказывая о Семёне, его мама Люба признаётся, что ей легче вспомнить, чего не любит делать её сын, чем рассказать о том, что он любит. Несмотря на свою тяжелую болезнь — наследственный ангионевротический отек, мальчик растёт очень благодарным и великодушным ребенком. Он редко жалуется и капризничает и получает удовольствие от любых подарков и развлечений: будь то простенькая игрушка или блинчики у любимой бабушки по воскресеньям. Как все мальчишки, Сема обожает машинки, железные дороги, а еще настольный хоккей. Обычная палка, принесённая с прогулки, для фантазера Сёмы — настоящий рыцарский меч «для борьбы с драконами». Каждый день для него — «радость и удивление», а также повод придумать себе новую роль и профессию: сегодня он хотел быть полицейским, вчера «ремонтником», позавчера собирался лететь на звезду на космолете. А как Сёма любит наблюдать за природой! «Увидел сегодня паука — радость, удивление! Вчера увидел гусеницу мохнатую — до сих пор счастлив!» — улыбается его мама.
Одно из любимых Семкиных развлечений — смотреть в окно. Но в последнее время в окно приходится смотреть все чаще: когда с Семой случается очередной отёк, его сразу же кладут в инфекционную больницу на недели вперед. Приходится пропускать садик, разлучаться с родными и друзьями и опять прижиматься носом к большому стеклу больничной палаты. Сквозь решётку мимо Семы проносятся автомобили, ревут моторами мотоциклы, гудят полицейские сирены. И Сёма часами, с нескрываемым интересом и завистью наблюдает за жизнью, которая стремительно бежит мимо, несмотря на его болезнь.
С раннего детства фантазера Сёму мучают отеки, которые могут появиться в любом месте — от макушки до пяток, а предсказать появление таких отеков пока не в состоянии ни сам Сёма, ни его мама. Как рассказывает нам Любовь: «Пока мы стоим на дорожке к нашему лечению, осторожно и тихонечко идём по ней, а ведь прошёл только год от первого отёка и полгода от подтверждения диагноза. Привыкаем к нашей болезни, учимся с ней жить».
Все началось после первой прививки АКДС в 4 месяца. Сёма покрылся странными пятнами, которые, как грибы, за считанные часы расползлись по всему телу. Пятна постепенно превратились в красные кольца на руках и животе. Тогда всё ограничилось ими и небольшой припухлостью. В течение месяца «что-то красное» на теле ребенка появилось ещё два раза. Одновременно со «странными пятнами» Сёму стали мучить гнойные отиты, которые приняли затяжной характер. Сёма не успевал «вылезти» из одного отита, как через несколько месяцев к нему прицеплялся новый.
В полтора года отиты неожиданно прекратились, зато случилась новая напасть: аллергическая крапивница. Сёме назначили традиционный фенистил, с которым «с горем пополам» мальчик дожил до трех лет.
2016 год стал для Сёмы очень тяжелым. В феврале и апреле у мальчика случилось два эпизода вируса Эпштейна-Барра: заболел живот, не унималась рвота, а в августе 2016, аккурат через день после Сёмкиного дня рождения, у мальчика отекла правая рука от плеча до кисти. Сёма жаловался, что руку словно «распирает», плакал, что он совсем не может ею пошевелить. В инфекционной больнице, куда Сёму привезли по скорой, решили, что у мальчика «обычная аллергия» и ограничились инъекциями супрастина. Реакция на препарат, который должен был бы помочь измученному малышу, была странной: сначала буквально за несколько часов больная Сёмкина рука распухать еще больше, а через 4 дня отёк прошел сам.
Пока врачи разводили руками, болезнь никак не хотела отпускать несчастного Сёмку. Как рассказывает его мама, болезнь словно говорила: «Посмотрите на меня, вот она я, НАО! Сейчас покажу вам себя во всей красе!». В ноябре-декабре злосчастного 2016 года Сёма снова заболел и теперь уже «по-серьезному»: у мальчика всё его тело отекло попеременно: кисти, плечи, предплечья, ягодицы, ступни…Отеки были разные — от совсем маленьких до огромных.
Когда мальчик выписался из инфекционной больницы, как рассказывает его мама, они тут же «помчались» в Мурманскую детскую городскую клиническую больницу: «Началась наша дорожка к установлению нашего диагноза». Люба впервые услышала от докторов аббревиатуру НАО, залезла в интернет и, наконец, узнала, что происходит с её сыном. Она признается, что тогда ей стали понятны и появление красных колец по телу ребенка, и рецидивирующие тяжёлые инфекции, и отёки по всему телу.
Сёма привык к тому, что его организм его «не слушается»: отёк может случиться в любую минуту, а значит, мальчику нельзя отлучаться далеко от дома, а уж о походе в гости или поездке на море на может быть и речи. Сёма ходит в садик, но с постоянными оговорками: на время эпидемий мама старается «спрятать» Сёму дома (причем, прятать сына от вирусов ей приходится, взяв на работе отпуск «за свой счет»), чтобы избежать заражения и как неизбежного — отеков и очередной госпитализации в инфекционную больницу, однако получается это далеко не всегда. Для Сёмы опасны не только массовые эпидемии, но и обычный насморк, который в детском садике случается чуть ли не с каждым ребенком почти каждый день.
В этом году Сёме снова не повезло — в марте мальчик успел подхватить ветрянку и получить длительные отеки на 10 дней, в том числе отёк передней брюшной стенки и новую госпитализацию. Начались страшные боли в животе, похожие на аппендицит. Вспоминая обстоятельства того дня, Люба горько смеётся: «Дежурный хирург отказался принимать нас в обычной поликлинике. Он посоветовал обратиться в инфекционную и начать принимать… ванны с ромашкой!». Ромашка окончательно «добила» Любу. «Я понимала, что с сыном творится что-то очень серьёзное. Что это не косметическая проблема, не прыщик на спине вскочил и не заболел живот от того, что ты съел лишнюю конфету. Мой сын тяжело болен и ему нужно лечение».
Тогда мальчику ввели ударную дозу супрастина с преднизолоном, после которой он проспал не меньше 7 часов. «Когда мой бедный, голодный, измученный ребёнок наконец проснулся, все его отеки постепенно спали».
В случае с Сёмой необходимо признать: жить всю жизнь на лошадиных дозах гормональных и противоаллергенных препаратов ему нельзя — со временем приступы стали происходить всё чаще (начиная с мая — уже не меньше 2 крупных эпизодов), а реакция на консервативное лечение — все хуже, препараты перестали действовать на мальчика даже с учетом высоких доз. Отёки становятся все более непредсказуемыми и с каждым разом все более масштабными. Раньше Люба фотографировала все приступы и отеки Сёмы, а теперь перестала их фиксировать, а также считать «мелкие» приступы: слишком много их случается с её сыном, не угнаться.
Сам Сёма, в свои пять лет уже мужественный боец, предпочитает приступы не замечать и прячет отёкшую руку в карман, стесняясь показать её другим ребятам, а если отекает всё тело — устраивает себе палатку в квартире, куда никому не разрешено заходить. Но в случае большого приступа Сёме угрожает смертельная опасность задохнуться или не дождаться помощи. А также погибнуть от тяжёлого течения очередной инфекции. И тут уже даже ударные дозы супрастина с преднизолоном не помогут.
Люба работает бухгалтером в частной компании. Она признается, что испытывает большое чувство вины из-за того, что редко видит семью, но, имея на руках двух особенных детей (Сёму и его старшую сестру Женю, которая тоже является инвалидом, но по другому заболеванию), она не может позволить себе не работать. Сестру Женю Сёма называет «своей лучшей подругой» и очень её любит, защищает, когда мама за что-то ругает непослушного подростка. Любит он и папу Алексея. Несмотря на то, что с его мамой папа больше не живёт, он трепетно заботится о сыне, часто навещает и подменяет маму, когда надо посидеть с детьми, или даже лежит в больнице с Сёмой, если у Любы не получается отпроситься с работы.
А еще у Сёмы есть любимая бабушка. Бабушку мальчик обожает и всегда расстраивается, когда мама забирает его домой. Сёма знает, что поездка к бабушке — это вкуснейшие блинчики и оладушки, которые тают во рту, долгие разговоры по душам, чтение сказок и нежные объятья. И в этом плане наш от рождения тяжело больной мальчик — очень счастливый ребёнок: его любит вся его большая и дружная семья. У Сёмки даже есть собака: джек-рассел терьер, по которой он очень скучает, когда оказывается в больницах.
Вокруг Сёмы — большая группа поддержки: это не только его родные, но и мама с двумя детьми с ПИД из Мурманска Антонина Тихонюк, которая очень поддерживает его маму Любу, и врачи Мурманской детской городской клинической больницы, которым его мама спешит выразить особую благодарность: «Вужлаковой Ольге Васильевне и Дорониной Иванне Викторовне — за своевременный и правильный диагноз, а заведующей Детской поликлиники № 1, аллергологу-иммунологу Сулима Екатерине Игоревне — за проявленное участие в жизни Сёмы».
3 июля этого года мальчик выписался из ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, где подозрения мурманских врачей о НАО подтвердились, и была назначена терапия ингибитором С1-эстеразы человека. Стоимость этого препарата не идет ни в какое сравнение с рядовым супрастином, которым пытались вылечить мальчика, или ванны с ромашкой, которую Сёме рекомендовали принимать. По закону мальчик имеет право на получение данного препарата по месту жительства бесплатно, но по факту пока его не получает. Сейчас мама Сёмы занимается сбором бумаг: мальчик должен получить инвалидность, а препарат по месту жительства ему обещают после внесения заболевания ребёнка в список редких — «орфанных». Но следует учитывать длительность этого процесса: торги, закупка препарата — все это может занять не один месяц, а рисковать Сёме больше нельзя. Его отеки с каждым разом принимают всё более и более угрожающий характер, они случаются регулярно, теперь уже каждый месяц, и появляются сразу в нескольких местах. «Однажды у Сёмы отечет шея или горло, и он задохнётся» — самый главный страх его мамы. И тогда другие Сёмкины беды: пропустить садик или отказаться от секции футбола, куда он был вынужден перестать ходить из-за травм и высокого риска спровоцировать новый отёк, покажутся полной «ерундой».
Препарат со сложным названием ингибитор С1-эстеразы человека поможет мальчику купировать начинающийся отёк, а также предотвратить появление нового. Мы очень надеемся на вашу поддержку! Сёме она нужна прямо сейчас.
