Сёмик родился в городе Тирасполе в республике Приднестровье. Уже в возрасте трех недель он впервые попал в стены больницы и сразу в реанимацию с тяжелым необструктивным бронхитом. После этого, появились проблемы со стулом в виде частого поноса.Из врачей ни кто не мог определить в чем причина, надеялись что просто перерастет. Но в 9 месяцев стул участился, появились прожилки крови и других примесей, анемия, стал слабым, потерял аппетит, прекратилась прибавка в весе, постоянно болел животик, тошнило, отсутствовал аппетит. В Кишеневе впервые зашла речь о Болезни Крона, так как было много язв в прямом кишечнике. Но на терапию не было ответа, и тогда родители приняли решение искать помощь в Москве.Сёмик долго пролежал в отделение гастроэнтерологии Морозовской больнице, где впервые заподозрили иммунодифицит. На любую терапию Сёма отвечал плохо, если были улучшения, то кратковременные. Стало очень тяжелое состояние: язв становилось все больше, постоянная слабость и боль, не мог ходить, стоять, даже разговаривать, отставал в росте и весе (в 2 года весил 8 кг), организм начал разрушать сам себя.Так как Семик постоянно находился в больнице, почти вся семья его перебралась в Москву, осталась только старшая сестричка с бабушкой и дедушкой, по которой Сёма очень скучает. Наконец поставили верный диагноз и подтвердили его генетически - X-сцепленный лимфопрофилеративный синдром II типа (мутация гена XIAP).В ФНКЦ им. Рогачево была подобрана верная терапия по диагнозу, после которой Семёну стало намного лучше. Но полной ремиссия не достигалась, да и врачи предупредили, что особенность такого диагноза в том, что со временем теряется чувствительность к препаратам, которые помогают, и болезнь вернется. Чтоб этого не случилось необходима была трансплантация костного мозга. Семён перенес их две. Первая закончилась сверхраним отторжением трансплантанта, повторная была почти год назад, но Семён до сих пор лечится от осложнений. Одним из осложнений явлчется накопление железа в печени, которое мешает нормально работать. Такое бывает после частых перелеваний компонентов крови. Для лечения необходим препарат ..., который поможет вывести железо из организма и нормально функционировать печени. За 3,5 года большую часть жизни Семён провел в стенах больницы: перенес 2 трансплантации костного мозга, 3 серьезные операции, вывели стому на животике, большое количество наркозов... Но не смотря на все это, он очень сильный, позитивный, любит петь и танцевать, играть в машинки и роботы, и мечтает стать Супергероем. Также Сема мечтает, что будет жить дома вместе со своей сестричкой.
![](/files/images/2019/10/15/fondbig812_7308.jpeg)
Баранюк Семен
2 года, г. Москва
ПИД, Болезнь Крона, После повторной ТГСК
Оплачены лекарственные препараты
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
История
Что уже было сделано
19.09.2020 г. - Оплачены лекарственные препараты Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.Общей стоимостью 79 700 рублей.
31.10.2019 г. - оплачены лекарственные препараты - Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2 (2 шприца)- 1 уп, Месалазин 1 уп.(7 шт) общей стоимостью 45 500 рублей.
Им нужна ваша помощь
Бобович Дмитрий
19 лет, Иркутская областьГайнутдинова Вероника
4 года, Ярославская областьАлексеев Максим
3 года, Ивановская областьЧупров Мираслав
1 год, Республика КомиМиллер Ева
6 лет, Ленинградская областьИвазов Нодар
1 год, Кабардино-Балкарская РеспубликаСултанова Нина
13 лет, Республика ДагестанАверин Виктор
10 лет, Астраханская областьМагаррамова Халиса
3 года, Краснодарский крайКозаченко Илона
6 месяцев, Ставропольский крайХарченко Маргарита
9 лет, Краснодарский крайКузнецов Федор
1 год, Владимирская областьШатихина Александра
2 года, Московская областьЗайцева Серафима
4 года, МоскваБурцан Павел
2 года, Брянская областьСкорняков Матвей
4 года, Республика ТатарстанСаркитов Хаджи-Мурат
17 лет, Карачаево-Черкесская РеспубликаНазаров Мухаммад
2 года, Краснодарский крайМусаева Малика
3 года, Ярославская областьКануков Давид
7 лет, Республика Северная ОсетияЗемрау Герман
11 лет, Санкт-ПетербургАгишева Анастасия
8 лет, МоскваАхмадов Хайрулла
11 лет, Чеченская РеспубликаЧекалов Матвей
14 лет, Архангельская областьКазук Мирослава
1 год, Рязанская областьТихонов Виктор
8 лет, Красноярский крайЖуравлев Даниил
12 лет, МоскваВоденникова Ксения
2 месяца, Республика МордовияКундузова Эмина
15 лет, Республика УзбекистанПрышкина Зоя
3 года, МоскваРиске Роман
2 года, Республика КомиЗаирбеков Башир
1 год, Ханты-Мансийский Автономный округСтепченков Савелий
7 лет, МоскваРахманов Аймурат
15 лет, Республика ТатарстанСавицкая Иляна
44 года, Мурманская областьАлырчикова Дарья
18 лет, Алтайский крайВладимирова Милана
18 лет, Чувашская РеспубликаМельник Милана
5 лет, Калининградская областьГиголян Лейла
14 лет, Краснодарский крайБудич Владислав
7 месяцев, Ленинградская областьКозлов Евсей
5 лет, Ярославская областьКарпов Лев
11 лет, Алтайский крайАлиева Дина
8 месяцев, Республика ТатарстанКамалова Саида
15 лет, Рязанская областьЗиньковская Мария
13 лет, Краснодарский крайДанилов Роман
15 лет, Республика ТатарстанЛаврентьева Милана
2 года, Ленинградская областьЭслингер Захар
1 год, Тюменская областьВласян Дарьяна
3 года, Ставропольский крайРиёзова Шаркия
15 лет, Тверская областьМожаев Иван
12 лет, Ставропольский крайЗиновьева Надежда
24 года, Санкт-ПетербургРодичева Ульяна
15 лет, Вологодская областьВедерников Серафим
9 лет, Приморский крайКолодина Полина
15 лет, Оренбургская областьЕремеева Елена
67 лет, Саратовская областьЕгоров Денис
37 лет, Чувашская РеспубликаШецель София
14 лет, Московская областьБарабан Алексей
3 года, Краснодарский крайШестакова Милана
10 лет, Хабаровский крайВиноградов Максим
16 лет, Ярославская областьЯковлев Алексей
46 лет, Санкт-ПетербургЛысякова Александра
12 лет, Свердловская областьГаляутдинова Илюза
26 лет, Республика ТатарстанКлимова Анастасия
9 лет, МоскваПеревалов Лев
1 год, Московская областьИванова Полина
17 лет, Тюменская областьБукотин Егор
12 лет, Московская областьОстапенко Михаил
4 года, Краснодарский крайПенькова Елизавета
7 лет, Самарская областьДанченко Алина
7 лет, МоскваПятаева Анна
2 года, Республика МордовияРучкин Егор
4 года, Астраханская областьМатвеев Дмитрий
3 года, Чувашская РеспубликаВолодченко Виктория
2 года, Краснодарский крайХалилян Владислав
4 года, Ярославская областьЛенденев Тимур
13 лет, Брянская областьВинокуров Иван
15 лет, Нижегородская областьАбдульманов Богдан
8 лет, Томская областьПетрановская Дарья
15 лет, МоскваКостерина Ксения
11 лет, Ярославская областьБерезюк Виктория
11 месяцев, Приморский крайСоколов Даниил
3 года, Кемеровская областьМагулаева Амира
9 лет, Карачаево-Черкесская РеспубликаСеверин Александр
17 лет, Брянская областьКурочкин Арсений
13 лет, Владимирская областьКошуба Ульяна
1 месяц, Донецкая Народная РеспубликаКраснов Никита
17 лет, МоскваСирик Платон
10 месяцев, Краснодарский крайСаликаев Илья
3 года, Республика ТатарстанСмелов Яков
10 лет, Республика ТатарстанНекрасова Кристина
31 год, Курская областьБахмутова Полина
2 года, Волгоградская областьЯралиева Раижат
2 года, ХМАОКостюнин Андрей
10 лет, Пензенская областьСирбу Таня и Саша
1 год и 7 лет, Московская областьБуркат Ева
7 лет, Санкт-ПетербургКочетов Лев
4 года, МоскваОдноробов Илья
11 месяцев, Свердловская областьПраздникова Диана
2 года, Республика ТатарстанМожаровская Елизавета
23 года, МоскваСабуров Вячеслав
5 лет, Самарская областьСтарцева Мария
1 год, Республика КомиЛыков Руслан
1 год, Красноярский крайИбрагимов Тимур
5 лет, Республика ДагестанМакаров Матвей
14 лет, Тюменская областьИльин Артём
17 лет, Московская областьМарченко Кирилл
12 лет, Московская областьМеринова Виктория
8 лет, Удмуртская РеспубликаКолесниченко Михаил
4 года, Красноярский крайРябова Валерия
8 лет, Республика ТатарстанЛекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Фонд "ПОДСОЛНУХ" поддерживает медицинские учреждения, которые занимаются лечением пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями, по всей РоссииГенетические исследования
Авиабилеты для подопечных
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Пушмина Маргарита
15 лет, Иркутская область- Все подопечные
Новости фонда
- 11 июня 2024В Казани прошла региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета
- 5 июня 2024Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в Петербургском международном экономическом форуме -2024
- 29 мая 2024Лаборатория «Гемотеcт» проводит в поддержку фонда «ПОДСОЛНУХ» акцию «Добро — детям».
- 17 мая 2024Отчет Фонда на I квартал 2024
- 16 мая 2024Белла Брагвадзе ответила на 10 вопросов об иммунитете
- 15 мая 2024Анна Щербина о 12 признаках ПИД
- 14 мая 2024Фонд принял участие во Всемирной Неделе ПИД
- 13 мая 2024Зураб Церетели дал урок подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ»
- 3 апреля 2024Выставка «Мир глазами детей-подсолнухов»: подготовка
- 3 апреля 2024Как помочь подопечным «ПОДСОЛНУХа»?
- Все новости