Баранюк Семен

2 года, г. Москва
ПИД, Болезнь Крона, После повторной ТГСК
Необходимо приобрести лекарственные препараты -Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2 (2 шприца)- 1 уп.- стоимостью 38 900 руб
Месалазин 1 уп.(7 шт) - стоимостью 6 300 руб

История

 Сёмик родился в городе Тирасполе в республике Приднестровье. Уже в возрасте трех недель он впервые попал в стены больницы и сразу в реанимацию с тяжелым необструктивным бронхитом. После этого, появились проблемы со стулом в виде частого поноса.Из врачей ни кто не мог определить в чем причина, надеялись что просто перерастет. Но в 9 месяцев стул участился, появились прожилки крови и других примесей, анемия, стал слабым, потерял аппетит, прекратилась прибавка в весе, постоянно болел животик, тошнило, отсутствовал аппетит. В Кишеневе впервые зашла речь о Болезни Крона, так как было много язв в прямом кишечнике. Но на терапию не было ответа, и тогда родители приняли решение искать помощь в Москве.Сёмик долго пролежал в отделение гастроэнтерологии Морозовской больнице, где впервые заподозрили иммунодифицит. На любую терапию Сёма отвечал плохо, если были улучшения, то кратковременные. Стало очень тяжелое состояние: язв становилось все больше, постоянная слабость и боль, не мог ходить, стоять, даже разговаривать, отставал в росте и весе (в 2 года весил 8 кг), организм начал разрушать сам себя.Так как Семик постоянно находился в больнице, почти вся семья его перебралась в Москву, осталась только старшая сестричка с бабушкой и дедушкой, по которой Сёма очень скучает. Наконец поставили верный диагноз и подтвердили его генетически - X-сцепленный лимфопрофилеративный синдром II типа (мутация гена XIAP).В ФНКЦ им. Рогачево была подобрана верная терапия по диагнозу, после которой Семёну стало намного лучше. Но полной ремиссия не достигалась, да и врачи предупредили, что особенность такого диагноза в том, что со временем теряется чувствительность к препаратам, которые помогают, и болезнь вернется. Чтоб этого не случилось необходима была трансплантация костного мозга. Семён перенес их две. Первая закончилась сверхраним отторжением трансплантанта, повторная была почти год назад, но Семён до сих пор лечится от осложнений. Одним из осложнений явлчется накопление железа в печени, которое мешает нормально работать. Такое бывает после частых перелеваний компонентов крови. Для лечения необходим препарат ..., который поможет вывести железо из организма и нормально функционировать печени. За 3,5 года большую часть жизни Семён провел в стенах больницы: перенес 2 трансплантации костного мозга, 3 серьезные операции, вывели стому на животике, большое количество наркозов... Но не смотря на все это, он очень сильный, позитивный, любит петь и танцевать, играть в машинки и роботы, и мечтает стать Супергероем. Также Сема мечтает, что будет жить дома вместе со своей сестричкой.