Сёмик родился в городе Тирасполе в республике Приднестровье. Уже в возрасте трех недель он впервые попал в стены больницы и сразу в реанимацию с тяжелым необструктивным бронхитом. После этого, появились проблемы со стулом в виде частого поноса.Из врачей ни кто не мог определить в чем причина, надеялись что просто перерастет. Но в 9 месяцев стул участился, появились прожилки крови и других примесей, анемия, стал слабым, потерял аппетит, прекратилась прибавка в весе, постоянно болел животик, тошнило, отсутствовал аппетит. В Кишеневе впервые зашла речь о Болезни Крона, так как было много язв в прямом кишечнике. Но на терапию не было ответа, и тогда родители приняли решение искать помощь в Москве.Сёмик долго пролежал в отделение гастроэнтерологии Морозовской больнице, где впервые заподозрили иммунодифицит. На любую терапию Сёма отвечал плохо, если были улучшения, то кратковременные. Стало очень тяжелое состояние: язв становилось все больше, постоянная слабость и боль, не мог ходить, стоять, даже разговаривать, отставал в росте и весе (в 2 года весил 8 кг), организм начал разрушать сам себя.Так как Семик постоянно находился в больнице, почти вся семья его перебралась в Москву, осталась только старшая сестричка с бабушкой и дедушкой, по которой Сёма очень скучает. Наконец поставили верный диагноз и подтвердили его генетически - X-сцепленный лимфопрофилеративный синдром II типа (мутация гена XIAP).В ФНКЦ им. Рогачево была подобрана верная терапия по диагнозу, после которой Семёну стало намного лучше. Но полной ремиссия не достигалась, да и врачи предупредили, что особенность такого диагноза в том, что со временем теряется чувствительность к препаратам, которые помогают, и болезнь вернется. Чтоб этого не случилось необходима была трансплантация костного мозга. Семён перенес их две. Первая закончилась сверхраним отторжением трансплантанта, повторная была почти год назад, но Семён до сих пор лечится от осложнений. Одним из осложнений явлчется накопление железа в печени, которое мешает нормально работать. Такое бывает после частых перелеваний компонентов крови. Для лечения необходим препарат ..., который поможет вывести железо из организма и нормально функционировать печени. За 3,5 года большую часть жизни Семён провел в стенах больницы: перенес 2 трансплантации костного мозга, 3 серьезные операции, вывели стому на животике, большое количество наркозов... Но не смотря на все это, он очень сильный, позитивный, любит петь и танцевать, играть в машинки и роботы, и мечтает стать Супергероем. Также Сема мечтает, что будет жить дома вместе со своей сестричкой.

Баранюк Семен
2 года, г. Москва
ПИД, Болезнь Крона, После повторной ТГСК
Оплачены лекарственные препараты
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
История
Что уже было сделано
19.09.2020 г. - Оплачены лекарственные препараты Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.Общей стоимостью 79 700 рублей.
31.10.2019 г. - оплачены лекарственные препараты - Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2 (2 шприца)- 1 уп, Месалазин 1 уп.(7 шт) общей стоимостью 45 500 рублей.
Им нужна ваша помощь
Газина Медина
11 лет, Пензенская областьМоисеенко Георгий
22 года, Московская областьМакарова Анна
11 лет, Московская областьКочекаев Абдул-Рахман
5 лет, Ставропольский крайКомиссарова Дарья
14 лет, Хабаровский крайЗубанев Николай
11 лет, ДонецкШморохов Данила
15 лет, МоскваРешетникова Юлия
3 года, МоскваДорофеев Олег
2 года, Ярославская областьЖуков Марк
2 года, Архангельская областьСергеев Сергей
34 года, Московская областьИвановская Надежда
3 года, Республика ТатарстанАбдуллаев Джавид
22 года, Московская областьБояров Алексей
6 лет, Ульяновская областьКукушкина Виктория
12 лет, Пензенская областьИзмайлов Николай
8 месяцев, Красноярский крайВиноградов Константин
4 года, Санкт-ПетербургАртешин Макар
1 год 8 месяцевБарханова Наталья
17 лет, МоскваВоржев Григорий
11 лет, Липецкая областьОгородников Максим
9 лет, Кировская областьХохлов Дмитрий
11 лет, Владимирская областьАрипов Курбан
12 лет, Республика ДагестанКозлов Егор
18 лет, Ярославская областьГочкаров Мухаммад
8 лет, Республика ДагестанКашицев Иван
15 лет, Московская областьАлексеева Мария
18 лет, Чувашская республикаКарпенко Максим
11 лет, Санкт-ПетербургКарпенко Денис
9 лет, Санкт-ПетербургЕжакова Екатерина
9 лет, Тамбовская областьФирсова Лина
38 лет, Республика БашкортостанАфонин Андрей
10 лет, Ярославская областьБулакаева София
5 лет, Челябинская областьДзамукова Гульнара
31 год, Республика ТатарстанТатлыбаев Забир
11 лет, Республика БашкортостанИванов Александр
1 год, МоскваМагомедов Магомед
14 лет, Республика ДагестанКозлов Богдан
2 года, Нижегородская областьЛемякин Арсений
9 лет, Ставропольский крайНайденов Сергей
8 лет, г. Санкт-ПетербургЛопатина Каролина
14 лет, Ярославская областьТуманов Алексей
5 лет, Самарская областьСоловьева Юлия
40 лет, Ростовская областьКыргыс Наина
7 лет, Республика ТываАвиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Генетические исследования
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Фонд "ПОДСОЛНУХ" поддерживает медицинские учреждения, которые занимаются лечением пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями, по всей России- Все подопечные
Новости фонда
- 21 апреля 2022Всемирная Неделя Первичных иммунодефицитов 2022
- 18 апреля 202214 апреля состоялась церемония награждения победителей XXII Всероссийского Конкурса Платиновая Унция.
- 24 марта 2022Фонд «ПОДСОЛНУХ» просит поддержать НКО в условиях санкций
- 14 марта 2022Фонд «ПОДСОЛНУХ» получил золотой стандарт годового отчета за 2020 год
- 14 марта 2022Фонд «ПОДСОЛНУХ» выражает глубокие соболезнования в связи с уходом из жизни Рахима Мусаевича Хаитова
- 9 марта 2022Обращение Президента фонда "Подсолнух"
- 17 февраля 2022Фонд «ПОДСОЛНУХ» получил Премию им. А.Д. Адо
- 15 февраля 2022Итоги акций #ВыбираемВместе и #ПобедимCOVIDВместе в январе 2022г.
- 3 февраля 2022Фонд «ПОДСОЛНУХ» стал партнером социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
- 18 января 2022Итоги акций #ВыбираемВместе и #ПобедимCOVIDВместе в период с сентября по декабрь 2021г.
- Все новости