Сёмик родился в городе Тирасполе в республике Приднестровье. Уже в возрасте трех недель он впервые попал в стены больницы и сразу в реанимацию с тяжелым необструктивным бронхитом. После этого, появились проблемы со стулом в виде частого поноса.Из врачей ни кто не мог определить в чем причина, надеялись что просто перерастет. Но в 9 месяцев стул участился, появились прожилки крови и других примесей, анемия, стал слабым, потерял аппетит, прекратилась прибавка в весе, постоянно болел животик, тошнило, отсутствовал аппетит. В Кишеневе впервые зашла речь о Болезни Крона, так как было много язв в прямом кишечнике. Но на терапию не было ответа, и тогда родители приняли решение искать помощь в Москве.Сёмик долго пролежал в отделение гастроэнтерологии Морозовской больнице, где впервые заподозрили иммунодифицит. На любую терапию Сёма отвечал плохо, если были улучшения, то кратковременные. Стало очень тяжелое состояние: язв становилось все больше, постоянная слабость и боль, не мог ходить, стоять, даже разговаривать, отставал в росте и весе (в 2 года весил 8 кг), организм начал разрушать сам себя.Так как Семик постоянно находился в больнице, почти вся семья его перебралась в Москву, осталась только старшая сестричка с бабушкой и дедушкой, по которой Сёма очень скучает. Наконец поставили верный диагноз и подтвердили его генетически - X-сцепленный лимфопрофилеративный синдром II типа (мутация гена XIAP).В ФНКЦ им. Рогачево была подобрана верная терапия по диагнозу, после которой Семёну стало намного лучше. Но полной ремиссия не достигалась, да и врачи предупредили, что особенность такого диагноза в том, что со временем теряется чувствительность к препаратам, которые помогают, и болезнь вернется. Чтоб этого не случилось необходима была трансплантация костного мозга. Семён перенес их две. Первая закончилась сверхраним отторжением трансплантанта, повторная была почти год назад, но Семён до сих пор лечится от осложнений. Одним из осложнений явлчется накопление железа в печени, которое мешает нормально работать. Такое бывает после частых перелеваний компонентов крови. Для лечения необходим препарат ..., который поможет вывести железо из организма и нормально функционировать печени. За 3,5 года большую часть жизни Семён провел в стенах больницы: перенес 2 трансплантации костного мозга, 3 серьезные операции, вывели стому на животике, большое количество наркозов... Но не смотря на все это, он очень сильный, позитивный, любит петь и танцевать, играть в машинки и роботы, и мечтает стать Супергероем. Также Сема мечтает, что будет жить дома вместе со своей сестричкой.

Баранюк Семен
2 года, г. Москва
ПИД, Болезнь Крона, После повторной ТГСК
Оплачены лекарственные препараты
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
История
Что уже было сделано
19.09.2020 г. - Оплачены лекарственные препараты Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.Общей стоимостью 79 700 рублей.
31.10.2019 г. - оплачены лекарственные препараты - Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2 (2 шприца)- 1 уп, Месалазин 1 уп.(7 шт) общей стоимостью 45 500 рублей.
Им нужна ваша помощь
София Русу
6 лет, Московская областьЕрмакова Нелли
4 года, КемеровоХазиуллина Динара
5 лет, Краснодарский крайКостылёва София
7 лет, ОмскСоколов Илья
7 лет, Вологодская областьСавченко Елизавета
14 лет, ВологдаПеченин Артём
4 года, Республика Марий ЭлБашмакова Миляш
14 лет, Республика БашкортостанШихрагимов Тимур
9 лет, Тверская областьСмирнова Мария
8 лет, Тверская областьБарсуков Егор
11 лет, Оренбургская областьПетрунина Ирина
34 года, республика МордовияКиев Илья
11 лет, Ростовская областьЧучков Алексей
10 лет, Московская областьАбиболлина Жанагул Сериккызы
13 лет, Республика КазахстанДемиденко Альбина
9 лет, Нижегородская областьТатлыбаев Забир
11 лет, республика БашкортостанЧерникова Юлия
40 лет, Белгородская областьБубнов Давид
5 лет, Омская областьИсхакова Азалия
19 лет, Республика БашкортостанКравцова Виктория
13 лет, ТомскКозлов Егор
18 лет, Ярославская областьБатурина Дарья
15 лет, Белгородская областьНарышкина Милена
15 лет, Московская областьРодичева Ульяна
12 лет, Вологодская областьВалиева Рузиля
12 лет, республика ТатарстанТрифонова Ольга
15 лет, Рязанская областьГаврилов Глеб
8 лет, Новгородская областьФедоров Максим
1 год 9 месяцев, Московская областьСемёнова Алина
13 лет, Удмуртская республикаБирюков Михаил
5 лет, Тульская областьЦыганова Евгения
17 лет, ТюменьКаргачаков Артем
4 года, Кемеровская областьМуратова Анна
11 лет, Тамбовская областьФеоктистов Александр
1 год 3 месяца, Ямало-Ненецкий Автономный округЗадорова Наталья
5 лет, Ярославская областьШорина Александра
1 год 1 месяц, Тульская областьМакиев Георгий
8 лет, ВладикавказНикитеев Егор
11 лет, Брянская областьКирова Валерия
10 лет, Республика БашкортостанШайхутдинова Эмилия
4 года, Набережные ЧелныСтепанов Марк
1 год 9 месяцев, ТверьПавлов Константин
33 года, Московская областьГаппасова Ангелина
10 лет, Пермская областьЧуракова Дарья
4 года, Ростов-на-ДонуАнаньев Михаил
10 месяцев, Калужская областьОганесян Наира
6 лет, Тюменская областьЛуканин Сергей
15 лет, Московская областьГочкаров Мухаммад
8 лет, Республика ДагестанФедюков Алексей
4 года, МоскваГодзенко Софья
18 лет, г. Ростов-на-ДонуВасильева Мирослава
5 лет, г. Ростов-на-ДонуШляпошников Владимир
39 лет, КраснодарБелов Родион
4 года, Вологодская областьИзергин Никита
14 лет, Московская областьАткаев Абдул-Рахим
5 лет, Чеченская республикаСарыг-оол Цэцэг
8 лет, Республика ТываКирвович Георгий
10 лет, Волгоградская областьСошникова Ангелина
10 лет, Московская областьМалина Ева
8 лет, Московская областьКубышин Александр
31 год, Тверская областьЗолотарева Кристина
8 лет, Тамбовская областьКеримов Андрей
12 лет, Ростовская областьКомарова Ульяна
2 года, респ. ХакасияЛенникова Елизавета
15 лет, Вологодская областьШарова Анна
2 года, Нижний НовгородАвиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Генетические исследования
Лекарственное обеспечение детей с ПИД в отделении иммунологии в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Фонд "ПОДСОЛНУХ" открывает новую программу по поддержке отделения иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева- Все подопечные
Новости фонда
- 1 марта 20211 марта, учредитель фонда «Подсолнух» Тимур Бекмамбетов и управляющий директор Ирина Бакрадзе приняли участие в форуме «Благотворительность в России»
- 28 февраля 202128 февраля, онлайн марафон в День редких заболеваний
- 26 февраля 202126 февраля, управляющий директор фонда приняла участие в дискуссии «Как НКО и бизнес могут вместе достигать Целей устойчивого развития»
- 9 февраля 20219 февраля . Годовой отчёт Фонда «Подсолнух» получил «Золотой стандарт»
- 15 января 2021Фонд "Подсолнух" стал победителем конкурса Президентских грантов
- 11 января 2021ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИЯХ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" И "МИЛЛИОН ПРИЗОВ"
- 30 декабря 2020Команда фонда «Подсолнух» приняла участие в прямом эфире Первого канала
- 4 декабря 2020ФОНД "ПОДСОЛНУХ" ПРИНЯЛ УЧАСТИЕ В ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ РИА НОВОСТИ
- 13 ноября 2020Фонд «Подсолнух» победил в одной из номинаций конкурса фотоисторий «ОБЪЕКТИВНАЯ благотворительность»
- 12 ноября 2020Фонд «Подсолнух» принял участие в пресс-конференции ТАСС
- Все новости