Сёмик родился в городе Тирасполе в республике Приднестровье. Уже в возрасте трех недель он впервые попал в стены больницы и сразу в реанимацию с тяжелым необструктивным бронхитом. После этого, появились проблемы со стулом в виде частого поноса.Из врачей ни кто не мог определить в чем причина, надеялись что просто перерастет. Но в 9 месяцев стул участился, появились прожилки крови и других примесей, анемия, стал слабым, потерял аппетит, прекратилась прибавка в весе, постоянно болел животик, тошнило, отсутствовал аппетит. В Кишеневе впервые зашла речь о Болезни Крона, так как было много язв в прямом кишечнике. Но на терапию не было ответа, и тогда родители приняли решение искать помощь в Москве.Сёмик долго пролежал в отделение гастроэнтерологии Морозовской больнице, где впервые заподозрили иммунодифицит. На любую терапию Сёма отвечал плохо, если были улучшения, то кратковременные. Стало очень тяжелое состояние: язв становилось все больше, постоянная слабость и боль, не мог ходить, стоять, даже разговаривать, отставал в росте и весе (в 2 года весил 8 кг), организм начал разрушать сам себя.Так как Семик постоянно находился в больнице, почти вся семья его перебралась в Москву, осталась только старшая сестричка с бабушкой и дедушкой, по которой Сёма очень скучает. Наконец поставили верный диагноз и подтвердили его генетически - X-сцепленный лимфопрофилеративный синдром II типа (мутация гена XIAP).В ФНКЦ им. Рогачево была подобрана верная терапия по диагнозу, после которой Семёну стало намного лучше. Но полной ремиссия не достигалась, да и врачи предупредили, что особенность такого диагноза в том, что со временем теряется чувствительность к препаратам, которые помогают, и болезнь вернется. Чтоб этого не случилось необходима была трансплантация костного мозга. Семён перенес их две. Первая закончилась сверхраним отторжением трансплантанта, повторная была почти год назад, но Семён до сих пор лечится от осложнений. Одним из осложнений явлчется накопление железа в печени, которое мешает нормально работать. Такое бывает после частых перелеваний компонентов крови. Для лечения необходим препарат ..., который поможет вывести железо из организма и нормально функционировать печени. За 3,5 года большую часть жизни Семён провел в стенах больницы: перенес 2 трансплантации костного мозга, 3 серьезные операции, вывели стому на животике, большое количество наркозов... Но не смотря на все это, он очень сильный, позитивный, любит петь и танцевать, играть в машинки и роботы, и мечтает стать Супергероем. Также Сема мечтает, что будет жить дома вместе со своей сестричкой.

Баранюк Семен
2 года, г. Москва
ПИД, Болезнь Крона, После повторной ТГСК
Оплачены лекарственные препараты
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.
Общей стоимостью 79 700 рублей.
История
Что уже было сделано
19.09.2020 г. - Оплачены лекарственные препараты Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2.Общей стоимостью 79 700 рублей.
31.10.2019 г. - оплачены лекарственные препараты - Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2 (2 шприца)- 1 уп, Месалазин 1 уп.(7 шт) общей стоимостью 45 500 рублей.
Им нужна ваша помощь
Корчагин Тимофей
12 лет, Тамбовская областьИльина Софья
18 лет, МоскваВасильев Ярослав
2 года, Республика КрымСавченко Александра
35 лет, МоскваВанин Андрей
6 лет, Московская областьЛобанов Павел
15 лет, Нижегородская областьБерсенева Мария
10 лет, Вологодская областьМихайлова Анастасия
7 лет, Московская областьКиреева Ольга
41 год, МоскваКлёнин Даниил
20 лет, МоскваГорбачев Иван
10 лет, Брянская областьЛяпин Дмитрий
16 лет, Оренбургская областьАмиров Евгений
13 лет, Московская областьГайнуллин Ильназ
4 года, Республика ТатарстанНенашев Иван
5 лет, Приморский крайСутиев Мухаммад
3 года, Республика ДагестанСавенюк Иван
10 лет, МоскваКарасева Дарья
35 лет, МоскваДухова Полина
19 лет, МоскваХабибуллин Раян
8 месяцев, Республика ТатарстанКокурина Арина
17 лет, Нижегородская областьНуйкин Гордей
1 год, Самарская областьРимиханова Камила
4 года, Республика ДагестанМерзликина Юлия
38 лет, Ставропольский крайЛопатина Анна
3 года, Оренбургская областьЛуканин Сергей
16 лет, Московская областьРесницкий Владислав
17 лет, Волгоградская областьТерентьев Георгий
5 лет, Самарская областьКаримов Муххамад
11 месяцев, Московская областьПавлова Анастасия
15 лет, Тверская областьСвечкарева Аделина
25 лет, Ставрапольский крайТолкачев Дмитрий
7 лет, Красноярский крайПопковский Евгений
4 года, Брянская областьГлуходедов Артем
10 лет, Волгоградская областьАрсенов Лука
6 месяцев, Рязанская областьАбуезидов Халид
12 лет, Чеченская РеспубликаМорев Михаил
13 лет, Алтайский крайПаршин Андрей
12 лет, Санкт-ПетербургКозырев Андрей
13 лет, Ярославская областьУстинова Марианна
2 года, Красноярский крайРоманов Михаил
1 год, Оренбургская областьТитов Николай
11 лет, Ставропольский крайАвиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Генетические исследования
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Фонд "ПОДСОЛНУХ" поддерживает медицинские учреждения, которые занимаются лечением пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями, по всей России- Все подопечные
Новости фонда
- 3 февраля 2023Открыта подача заявок на участие в III Всероссийском Съезде пациентов с нарушениями иммунитета
- 24 января 2023Подопечные фонда попробовали себя в роли художников-скульпторов на фестивале «Снег и лёд в Москве»
- 28 декабря 2022Пусть маленькая Марианна будет здоровой
- 12 декабря 2022Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ» - финалист Международной премии «#МЫВМЕСТЕ-2022»
- 5 декабря 2022Защитим Павлика от тяжелой болезни вместе с "Гемотест"
- 17 ноября 2022СОВМЕСТНАЯ АКЦИЯ GIFTERY И БФ «ПОДСОЛНУХ»
- 26 октября 2022Программа «Здоровая страна» в Гемотест — 3 комплексных анализа по 190 ₽ + бесплатная консультация врача
- 8 сентября 2022ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2022
- 2 сентября 2022Национальный конкурс «Книга года» 2022
- 16 августа 2022Годовой отчет 2021 - полная версия!
- Все новости