Туманов Алексей

5 лет, Самарская область
Первичный иммунодефицит: Аутовоспалительный синдром
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Левилимаб" стоимостью 52 200 рублей

История

Март 2022 года

Для уменьшения системной воспалительной активности на фоне иммунодефицита Леше назначили лекарственный препарат левилимаб, стоимость которого 104 000 рублей

Октябрь 2021 года

Алеша проходит лечение в клинике им. Д. Рогачева. Врачи назначили мальчику на выписку иммуносупрессивную терапию препаратом "Сиролимус". При аутоиммунном заболевании ребенка лекарство препятствует атаке иммунной системы организма его собственных органов. 

Что мы писали о Леше ранее

История Алеши похожа на многие истории других детей с первичным иммунодефицитом. Мальчик родился здоровым ребенком, но в 3 месяца сильно заболел ОРВИ. С осложнениями в виде отита, лихорадки и цитопенией оказался в онкогематологии, где врачам удалось стабилизировать состояние. Тогда родители выдохнули и верили, что всё плохое позади, но ошибались.

До 8 месяцев Алеша рос и развивался согласно своему возрасту. Все изменил в одночасье общий анализ крови: результат оказался очень плохой. Пришлось срочно ложиться в больницу, снова в онкогематолгию, где мальчик  провел три месяца. Врачи подозревали диагнозы – один страшнее другого: лейкоз, апластическую анемию, гистиоцитоз. Но заболевания не подтвердились, и доктора подобрали терапию, которая хоть и на время, но помогла. 

После выписки семья зажила обычной жизнью. Леша подрос, научился ходить. Но показатели крови все равно заставляли родителей волноваться. Кроме того, у ребенка по ночам болели руки и ноги: малыш не справлялся без анальгетиков. Сердце мамы разрывалось от жалости и бессилия, что ничем не можетпомочь своему сыну. Однажды четырехлетний ребенок сказал, что мечтает поскорее вырасти, потому что у взрослых ничего не болит.

Полтора года назад в больнице Димы Рогачева Алеше диагностировали первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром. Тогда мальчику подобрали заместительную терапию, и у ребенка началась новая жизнь. Леша перестал мучиться от боли, стал спокойно спать. Но все еще сохраняются некоторые отклонения в показателях крови. Самое серьезное из них - нейтропения, из-за которой могут развиться инфекционные осложнения, поэтому сыну требуются дальнейшие обследования.

С целью поиска возможных генетических дефектов и определения дальнейшей тактики лечения Алеше показано молекулярно-генетическое исследование. 

Что уже было сделано

Май 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Левилимаб" стоимостью 52 200 рублей.

Декабрь 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Сиролимус" стоимостью 38 240 рублей.

Июнь 2021 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000,00 руб

Ноябрь 2019 г. - Оплачены лекарственные препараты "Филграстим" и "Адалимумаб"  общей стоимостью 48 420 рублей.