Туманов Алексей

5 лет, Самарская область
Первичный иммунодефицит: Аутовоспалительный синдром
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Левилимаб" стоимостью 104 000 рублей

История

Март 2022 года

Для уменьшения системной воспалительной активности на фоне иммунодефицита Леше назначили лекарственный препарат левилимаб, стоимость которого 104 000 рублей

Октябрь 2021 года

Алеша проходит лечение в клинике им. Д. Рогачева. Врачи назначили мальчику на выписку иммуносупрессивную терапию препаратом "Сиролимус". При аутоиммунном заболевании ребенка лекарство препятствует атаке иммунной системы организма его собственных органов. 

Историю Алеши рассказыват мама мальчика

Наша история похожа на многие истории других детей с первичным иммунодефицитом. Алеша родился здоровым ребенком, но в 3 месяца сильно заболел ОРВИ со множественными осложнениями: отитом, лихорадкой и цитопенией. Так, мы оказались в отделении онкогематологии, где врачам удалось стабилизировать состояние сына. Мы выдохнули и верили, что всё плохое позади, но ошибались.

До 8 месяцев мы жили спокойно. Алеша рос и развивался согласно своему возрасту. Все изменил в одночасье общий анализ крови: результат оказался очень плохой. Пришлось срочно ложиться в больницу, снова в онкогематолгию, где мы провели долгих 3 месяца. Все это время я думала, что сойду с ума от переживаний за сына, поскольку врачи подозревали диагнозы - один страшнее другого: лейкоз, апластическую анемию, гистиоцитоз. К счастью, заболевания не подтвердились, и врачи подобрали терапию, которая хоть и на время, но помогла. 

Папа Алеши и старший брат очень ждали нашу выписку, и для нас с сыном возвращение домой оказалось огромной радостью. И мы вроде бы зажили обычной жизнью. Леша подрос, научился ходить. Но показатели крови все равно заставляли волноваться. Кроме того, у ребенка по ночам дико болели руки и ноги: сын не справлялся без анальгетиков. Сердце разрывалось от жалости и бессилия, что ничем не можешь помочь своему мальчику. Однажды четырехлетний ребенок мне сказал, что мечтает поскорее вырасти, потому что у взрослых ничего не болит.

Полтора года назад мы попали на госпитализацию в больницу Димы Рогачева. Как только врачи-иммунологи посмотрели нашу историю, сказали сразу, что мы их пациенты. Тогда сыну диагностировали редчайшее заболевание - первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром. Вместе с тем Алеше подобрали заместительную терапию, и у нас началась новая жизнь. Сын перестал мучаться от боли, стал спокойно спать. Мы очень благодарны врачам, что не оставили нас с этой бедой и помогают нашему ребенку стать здоровым человеком. Но у Алеши сохраняются некоторые отклонения в показателях крови. Самое серьезное из них - нейтропения, из-за которой могут развиться инфекционные осложнения, поэтому сыну требуются дальнейшие обследования.

С целью поиска возможных генетических дефектов и определения дальнейшей тактики лечения Алеше показано молекулярно-генетическое исследование. Нам очень нужна ваша помощь!

Что уже было сделано

Декабрь 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Сиролимус" стоимостью 38 240 рублей.

Июнь 2021 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000,00 руб

Ноябрь 2019 г. - Оплачены лекарственные препараты "Филграстим" и "Адалимумаб"  общей стоимостью 48 420 рублей.