Здравствуйте, меня зовут Юлия. Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо, увидели заветные 2 полоски. Беременность протекала тяжело, в очередной раз меня положили в больницу на сохранение, на третий день произошла отслойка плаценты, меня экстренно оперировали, так на свет 22.10.2018г появился наш Ромашка. Он родился 1760кг и его поместили в реанимацию, там у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли из-за чего такое может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты, через 21 день нас выписали. Мы были очень счастливы, что мы на конец-то дома! Дома мы были не долго, потом у нас опять упали тромбоциты, нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но не на долго… Опять попали в больницу и там нас отправили сделать генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита), ждали месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1ребенок на миллион), нам тогда казалось что с нами этого не случиться, но анализ пришел положительный и нам сообщили, что у нашего Ромы это заболевание. Такую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Материально очень непросто, муж работает, а я же нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни.
Орешкин Роман
11 мес., г. Томск
С-м Вискотта - Олдрича
Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
История
Что уже было сделано
14 ноября 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
Им нужна ваша помощь
Зиновьева Надежда
Гулбекова Ёсимин
Ардашкина София
Курочкин Арсений
Циглеева Наталья
Габдраупова Валерия
Крамаренко Александра
Шахматов Иван
Медведева Эльвира
Саморуков Богдан
Лютина Арина
Гайнутдинова Вероника
Шерова Марджона
Ступишина Маргарита
Аблаев Тимур
Орлова Марина
Шорохова Анжела
Гущина Елена
Пахомова Сайана
Праздникова Диана
Можаровская Елизавета
Сабуров Вячеслав
Власов Артём
Жданова Ольга
Старцева Мария
Галенко Всеволод
Дзамукова Гульнара
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Курбанов Билол
Сирбу Таня и Саша
Зубкова Надежда
Ибатуллин Самат
Ермаков Александр
Нижников Мирон
Орлова Алёна
Насыров Кирилл
Клепченко Матвей
Слезко Антон
Харитошкина Юлия
Стешенко Назар
Макаров Матвей
Петрова Ульяна
Спинова Лиана
Зузуля Мария
Ибрагимова Эллария
Дергачев Данил
Ильин Артём
Гараев Дэвид
Марченко Кирилл
Магомедшапиева Зухра
Талалаев Михаил
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Хасиков Абдул-Малик
Рябова Валерия
Магомедова Муслимат
Мельник Милана
Ламов Александр
Перминова Мирослава
Саенко Анастасия
Кусливый Алексей
Стрелавин Матвей
Жуков Кирилл
Пономарченков Лев
Дроздова Татьяна
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- Выставка «Мир глазами детей-подсолнухов»: подготовка
- Как помочь подопечным «ПОДСОЛНУХа»?
- 29 февраля - День редких болезней
- Годовой отчет 2023 Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ". Краткая версия.
- Итоги акций #ВыбираемВместе2023
- Дайджест новостей
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2024
- Итоги акции «Каникулы мечты» 2023
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» запустил новый проект «Открывая сердце солнцу»
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- Все новости