Здравствуйте, меня зовут Юлия. Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо, увидели заветные 2 полоски. Беременность протекала тяжело, в очередной раз меня положили в больницу на сохранение, на третий день произошла отслойка плаценты, меня экстренно оперировали, так на свет 22.10.2018г появился наш Ромашка. Он родился 1760кг и его поместили в реанимацию, там у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли из-за чего такое может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты, через 21 день нас выписали. Мы были очень счастливы, что мы на конец-то дома! Дома мы были не долго, потом у нас опять упали тромбоциты, нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но не на долго… Опять попали в больницу и там нас отправили сделать генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита), ждали месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1ребенок на миллион), нам тогда казалось что с нами этого не случиться, но анализ пришел положительный и нам сообщили, что у нашего Ромы это заболевание. Такую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Материально очень непросто, муж работает, а я же нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни.

Орешкин Роман
11 мес., г. Томск
С-м Вискотта - Олдрича
Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
История
Что уже было сделано
14 ноября 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
Им нужна ваша помощь
София Русу
6 лет, Московская областьЕрмакова Нелли
4 года, КемеровоХазиуллина Динара
5 лет, Краснодарский крайКостылёва София
7 лет, ОмскСоколов Илья
7 лет, Вологодская областьСавченко Елизавета
14 лет, ВологдаПеченин Артём
4 года, Республика Марий ЭлБашмакова Миляш
14 лет, Республика БашкортостанШихрагимов Тимур
9 лет, Тверская областьСмирнова Мария
8 лет, Тверская областьБарсуков Егор
11 лет, Оренбургская областьПетрунина Ирина
34 года, республика МордовияКиев Илья
11 лет, Ростовская областьЧучков Алексей
10 лет, Московская областьАбиболлина Жанагул Сериккызы
13 лет, Республика КазахстанДемиденко Альбина
9 лет, Нижегородская областьТатлыбаев Забир
11 лет, республика БашкортостанЧерникова Юлия
40 лет, Белгородская областьБубнов Давид
5 лет, Омская областьИсхакова Азалия
19 лет, Республика БашкортостанКравцова Виктория
13 лет, ТомскКозлов Егор
18 лет, Ярославская областьБатурина Дарья
15 лет, Белгородская областьНарышкина Милена
15 лет, Московская областьРодичева Ульяна
12 лет, Вологодская областьВалиева Рузиля
12 лет, республика ТатарстанТрифонова Ольга
15 лет, Рязанская областьГаврилов Глеб
8 лет, Новгородская областьФедоров Максим
1 год 9 месяцев, Московская областьСемёнова Алина
13 лет, Удмуртская республикаБирюков Михаил
5 лет, Тульская областьЦыганова Евгения
17 лет, ТюменьКаргачаков Артем
4 года, Кемеровская областьМуратова Анна
11 лет, Тамбовская областьФеоктистов Александр
1 год 3 месяца, Ямало-Ненецкий Автономный округЗадорова Наталья
5 лет, Ярославская областьШорина Александра
1 год 1 месяц, Тульская областьМакиев Георгий
8 лет, ВладикавказНикитеев Егор
11 лет, Брянская областьКирова Валерия
10 лет, Республика БашкортостанШайхутдинова Эмилия
4 года, Набережные ЧелныСтепанов Марк
1 год 9 месяцев, ТверьПавлов Константин
33 года, Московская областьГаппасова Ангелина
10 лет, Пермская областьЧуракова Дарья
4 года, Ростов-на-ДонуАнаньев Михаил
10 месяцев, Калужская областьОганесян Наира
6 лет, Тюменская областьЛуканин Сергей
15 лет, Московская областьГочкаров Мухаммад
8 лет, Республика ДагестанФедюков Алексей
4 года, МоскваГодзенко Софья
18 лет, г. Ростов-на-ДонуВасильева Мирослава
5 лет, г. Ростов-на-ДонуШляпошников Владимир
39 лет, КраснодарБелов Родион
4 года, Вологодская областьИзергин Никита
14 лет, Московская областьАткаев Абдул-Рахим
5 лет, Чеченская республикаСарыг-оол Цэцэг
8 лет, Республика ТываКирвович Георгий
10 лет, Волгоградская областьСошникова Ангелина
10 лет, Московская областьМалина Ева
8 лет, Московская областьКубышин Александр
31 год, Тверская областьЗолотарева Кристина
8 лет, Тамбовская областьКеримов Андрей
12 лет, Ростовская областьКомарова Ульяна
2 года, респ. ХакасияЛенникова Елизавета
15 лет, Вологодская областьШарова Анна
2 года, Нижний НовгородАвиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Генетические исследования
Лекарственное обеспечение детей с ПИД в отделении иммунологии в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Фонд "ПОДСОЛНУХ" открывает новую программу по поддержке отделения иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева- Все подопечные
Новости фонда
- 1 марта 20211 марта, учредитель фонда «Подсолнух» Тимур Бекмамбетов и управляющий директор Ирина Бакрадзе приняли участие в форуме «Благотворительность в России»
- 28 февраля 202128 февраля, онлайн марафон в День редких заболеваний
- 26 февраля 202126 февраля, управляющий директор фонда приняла участие в дискуссии «Как НКО и бизнес могут вместе достигать Целей устойчивого развития»
- 9 февраля 20219 февраля . Годовой отчёт Фонда «Подсолнух» получил «Золотой стандарт»
- 15 января 2021Фонд "Подсолнух" стал победителем конкурса Президентских грантов
- 11 января 2021ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИЯХ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" И "МИЛЛИОН ПРИЗОВ"
- 30 декабря 2020Команда фонда «Подсолнух» приняла участие в прямом эфире Первого канала
- 4 декабря 2020ФОНД "ПОДСОЛНУХ" ПРИНЯЛ УЧАСТИЕ В ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ РИА НОВОСТИ
- 13 ноября 2020Фонд «Подсолнух» победил в одной из номинаций конкурса фотоисторий «ОБЪЕКТИВНАЯ благотворительность»
- 12 ноября 2020Фонд «Подсолнух» принял участие в пресс-конференции ТАСС
- Все новости