В амбулаторной квартире фонда сейчас живет Артур Багдасарян и его мама Елена Борисовна. Они приехали в Москву надолго. Всё дело в том, что Артур принимает участие в клиническом исследовании нового лекарственного препарата. Этот препарат должен помочь ему и еще многим пациентам, у которых диагностирован НАО (наследственный ангионевротический отек).
НАО – это очень редкое (орфанное) заболевание. Его основное проявление – это отеки, которые могут появляться внезапно и без видимой причины на любой части тела или внутренних органах. Кроме того, что это доставляет массу дискомфорта (для пациента становится невозможным выполнение простых действий, например, застегивание пуговицы), это может быть и опасно, ведь отекам могут подвергаться дыхательные пути, и как следствие может случиться удушье.
Визит в Москву – это не единственная их длительная поездка куда-либо, связанная с поиском подходящего лечения. Артуру скоро 18 лет, и рассказ о нем и его родителях мог бы занять, наверное, целую книгу.
Впервые его болезнь проявилась, когда мальчику было 1,5 года. Тогда покраснение кожи списывали на пищевую аллергию. Но строго соблюдаемая диета не улучшала состояния мальчика. Уже после, в Петербурге врачи посоветовали сделать анализ на С1-ингибитор. Был установлен диагноз НАО. У Артура начались отеки, иногда они могли появиться на ступнях, после перейти на лодыжки, руки и всё тело. Фактор, который провоцирует появление отеков, определить оказалось очень сложно, потому что такое состояние у мальчика могло возникнуть из-за смены погоды, стресса, банально от удара с жесткой поверхностью.
Осенью 2010 года Артур попал в реанимацию из-за начавшегося отека дыхательных путей. Спасло введение Преднизолона, который остановил нарастающий отек.
В 2014 году Елена Борисовна повезла сына в США. Тогда семья искала способы приобретения необходимых препаратов, несертифицированных в то время в России. Врач из Нью-Йорка пригласил их к себе. Лечение такого рода очень дорогостоящее. И семье Артура помогали тогда все друзья, все родственники, просто знакомые и незнакомые люди. В Америке с поиском средств помогла Русская Православная церковь, располагающаяся там. Она связала их с местным благотворительным фондом, который обеспечил их жильем. И Артур с мамой жили все время лечения в доме Рональда Макдональда.
Артура включили в группу исследования нового лекарства. И этот препарат показал свою эффективность: отеки стали появляться реже. Нужно было возвращаться домой и иметь при этом запас лекарства с собой. Их стоимость была очень велика. Было непросто искать деньги, родители Артура продали свой бизнес ради этого. Но вдруг лечащий врач в Америке сообщил им, что о приобретении препарата они могут больше не беспокоиться – он у них будет.
Это было удивительно, но помог совершенно незнакомый человек, у которого был ребенок с таким же диагнозом. Он оплатил все расходы.
Елена Борисовна и Артур летели домой, они увозили 56 ампул жизненно необходимого препарата и надежду на улучшение течения болезни. Эти ампулы после они старались экономить и так берегли, что у оставшегося препарата стала приближаться дата окончания срока годности.
Когда препарат закончился, нужно было пытаться получить его в России. После запроса в местные Минздрав и Прокуратуру стало выдаваться 2 ампулы в месяц, после – 4. Этого было недостаточно. Артур рос, дозировки приема препарата тоже увеличивались. Параллельно продолжались поиски причины новых проявлений этого заболевания. После консультации с московским специалистом стали выдавать по 16 ампул в месяц. Этот препарат назначался не как лечение НАО, а как профилактика.
В 2019 году пришло приглашение из НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева на экспериментальное лечение. И сейчас Артур участвует в нем. Три инъекции уже сделаны, осталось еще девятнадцать. Один укол делается раз в две недели.
В свободное время Артур гуляет, учится, живет обычной жизнью молодого человека, скучает по друзьям, ему очень не хватает общения со сверстниками. Про Артура нам рассказывает его мама Елена Борисовна очень улыбчивая, приветливая и красивая женщина. Она рассказывает со смехом, как они вдвоем ходят выбирать ей одежду, вдвоем делают уборку в квартире, вместе готовят, что-то обсуждают по вечерам. Она рассказывает, что Артур всегда говорит все честно и напрямую. Возможно, этим он и подкупил врачей в Америке, которые так заботливо и искренне относились к нему. Елена Борисовна рассказывает, как ее сын очень ценит красоту во всем, как однажды, когда он совсем маленький лежал в больнице со своей бабушкой, стоя в коридоре, очень по-детски сказал врачу: «А у тебя платье ничего так, красивое!».
Артур еще несколько месяцев будет участвовать в эксперименте и находиться в Москве, жить в амбулаторной квартире с мамой, учиться дистанционно, играть в компьютерные игры, гулять, встречать новых друзей, жить обычной и одновременно необычной жизнью молодого человека.
Фонд арендует амбулаторную квартиру для своих подопечных. Арендная плата за каждый месяц составляет 56 322 руб.
