В 2018 году родители с Глебом стали проходить комиссию в детский сад. Прошли всех врачей все было замечательно, но анализ крови был плохой, перездавали несколько раз, но все равно анализ плохой. В итоге положили в больницу на полное обследование, при обследовании ничего не нашли, после нашу кровь отправили в г.Москву ФГБУ "НМИЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева" и там поставили нам диагноз -ПИД, С-м Макл-Велс.
Марченко Глеб
3 года, г. Хабаровск
ПИД,С-м Макл-Велс
Оплачен лекарственный препарат- Канакинумаб 150 мг 6 мл № 1 -1 уп. стоимостью 661 000 руб.
История
Что уже было сделано
28 ноября 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 150 мг 6 мл № 1 -1 уп. стоимостью 661 000 рублей.
Им нужна ваша помощь
Григорьева Вероника
11 лет, Санкт-Петербург
Ревков Тимофей
11 лет, Самарская область
Цыпленков Михаил
5 лет, Нижегородская область
Мосенз Александр
2 года, Краснодарский край
Зайнутдинов Сулейман
5 месяцев, Республика Дагестан
Необердина Елизавета
21 год, Архангельская область
Козлов Богдан
5 лет, Нижегородская область
Аскерова Фатима
4 года, Республика Дагестан
Новичкова Галина
51 год, Московская область
Таран Владимир
5 месяцев, Ростовская область
Зеленцова Виктория
12 лет, Вологодская область
Лозовская Дарья
13 лет, Москва
Борисов Иван
8 месяцев, Ивановская область
Ломакина Лидия
65 лет, Нижегородская область
Брюханов Владислав
27 лет, Ивановская область
Родионова Наталья
34 года, Нижегородская область
Иванова Таисия
1 год, Рязанская область
Матвиенко Данил
31 год, ДНР
Газимагомедов Рамазан
4 года, Республика Дагестан
Богаева Валентина
35 лет, Тверская область
Доронина Анна
30 лет, г. Краснодар
Гаврилова Кира
17 лет, Иркутская область
Ахмедов Шамиль
5 лет, Республика Дагестан
Загидуллина Агата
3 года, Республика Башкортостан
Шатилов Кирилл
2 года, Краснодарский край
Попова Мария
7 лет, Московская область
Сахно Дмитрий
11 лет, Воронежская область
Талхин Алмаз
21 год, Республика Башкортостан
Мишнев Александр
21 год, Челябинская область
Сафиуллин Дамир
6 лет, Республика Татарстан
Смитюх Максим
10 лет, Волгоградская область
Самвелян Давид
6 лет, Калининградская область
Абдреев Артем
5 лет, Оренбургская область
Шайхинуров Эльмир
18 лет, Пермский край
Федоров Максим
5 лет, Московская область
Крюков Максим
32 года, Алтайский край
Демин Игнат
17 лет, Рязанская областьХаджиков Александр
4 месяца, ДНР
Ашрапов Виталий
39 лет, Республика Татарстан
Ильина Алиса
3 года, Ростовская область
Ивазов Нодар
1 год, Кабардино-Балкарская Республика
Яралиева Раижат
4 года, ХМАО
Кучеренко Елизавета
10 лет, Ростовская область
Косимова Омина
17 лет, Москва
Сергеев Сергей
37 лет, Московская область
Алёшина Екатерина
14 лет, Республика Крым
Скороходов Всеволод
13 лет, Тамбовская область
Стабровский Кирилл
17 лет, Калининградская область
Светильникова Екатерина
43 года, Московская область
Пащенко Александра
5 лет, Ленинградская область
Зиганшин Александр
3 года, Москва
Эниев Малик
11 лет, Чеченская Республика
Елизарьева Ярослава
8 месяцев, Красноярский край
Грибкова Ольга
53 года, Москва
Кривцова Анастасия
8 лет, Свердловская область
Попкова Валерия
9 лет, Смоленская область
Монастыршина Алиса
1 год, Москва
Секретарев Максим
17 лет, Белгородская область
Стегалин Владимир
7 лет, Краснодарский край
Сапожников Артём
10 лет, Самарская область
Сомов Максим
3 года, ХМАО
Калгина Инна
52 года, Воронежская область
Ус Татьяна
46 лет, Республика Бурятия
Масальская Елизавета
26 лет, Краснодарский край
Горбунов Илья
6 месяцев, Ленинградская область
Карсакова Василиса
6 лет, Республика Чувашия
Карсаков Иван
12 лет, Республика Чувашия
Каспарян Камо
6 лет, Ставропольский край
Сабуров Вячеслав
6 лет, Самарская область
Муслимов Мухаммад
10 месяцев, Республика Дагестан
Ленденев Тимур
13 лет, Брянская область
Кондратьев Константин
54 года, Московская область
Симаков Кирилл
8 лет, Ленинградская область
Игнатьева Елена
44 года, Республика Карелия
Дружинин Максим
4 года, Владимирская область
Коряковцева Валентина
33 года, Челябинская область
Мельников Сергей
40 лет, Архангельская область
Масленников Михаил
13 лет, Новосибирская область
Пивовар Наталья
35 лет, Санкт-Петербург
Алексеев Павел
11 лет, Санкт-Петербург
Пилецкая Алина
10 лет, Республика Карелия
Максимова София
13 лет, Ульяновская область
Магомедова Хадиджа
1 год, Москва
Шарова Анна
6 лет, Нижний Новгород
Ахаршаева Алия
3 месяца, Чеченская Республика
Иванова Симона
3 года, Удмуртская Республика
Глебова Татьяна
37 лет, Амурская область
Мезенина Юлия
8 лет, Свердловская область
Пируев Аюша
13 лет, Республика Бурятия
Кошуба Ульяна
11 месяц, Донецкая Народная Республика
Исхакова Азалия
23 лет, Республика Башкортостан
Татлыбаев Забир
15 лет, Республика Башкортостан
Чернухина Ольга
2 года, Москва
Гошоков Сулейман
7 месяцев, Московская область
Коренев Александр
44 года, Удмуртская РеспубликаМигиськина Альбина
5 лет, Саратовская область
Машарин Игорь
1 год, Нижегородская область
Струкова Елена
39 лет, Санкт -Петербург
Пешков Алексей
2 года, Приморский край
Гатауллин Аскар
1 год, Республика Башкортостан
Игнатов Ярослав
19 лет, Калужская область
Мурзабекова Альфия
2 года, Чеченская Республика
Корнеев Лев
4 года, Санкт-Петербург
Ярчак Даниил
26 лет, Санкт-Петербург
Девяткова Дарья
7 лет, Пермский край
Ковалева Виктория
15 лет, Санкт-Петербург
Абдулкеримова Ашура
2 года, Чеченская Республика
Горшколепов Богдан
13 лет, Краснодарский край
Кролов Константин
2 года, Республика Якутия
Ковзан Алексей
4 года, Ленинградская область
Грицай Игорь
5 лет, Ставропольский край
Попова Екатерина
6 месяцев , г. Санкт-Петербург
Иванов Максим
17 лет, Республика Башкортостан
Голубкова Елизавета
2 года, Санкт-Петербург
Козлов Савелий
3 года, Самарская область
Оганнисян Эмми
7 лет, республика Башкортостан
Корякин Евгений
11 месяцев, Новосибирская область
Кузнецов Роман
17 лет, Москва
Кириллова Анастасия
7 месяцев, Москва
Теплинская Елена
47 лет, Москва
Хомятов Арсений
15 лет, Москва
Семашко Василий
9 лет, Приморский край
Шубин Родион
11 лет, Калужская область
Рот Михаил
8 лет, Москва
Ефимова София
6 лет, Чувашская Республика
Гулбекова Ёсимин
13 лет, Московская область
Арбаджян Артур
12 лет, Московская область
Гасымов Тимур
13 лет, Москва
Москвина Арина
14 лет, Республика Башкортостан
Левов Кирилл
18 лет, Воронежская область
Колесников Роман
6 лет, Хабаровский край
Мезенцева Светлана
52 года, Курская область
Иванов Максим
16 лет, г. Калуга
Репин Иван
11 лет, Самарская область
Васин Матвей
17 лет, Московская область
Слюсар Евгений
38 лет, Архангельская область
Пудовкин Евгений
12 лет, Тамбовская область
Павлова София
2 года, Республика Марий Эл
Тютин Тимофей
7 месяцев, Республика Татарстан
Ибрагимова Айша
4 года, Чеченская республика
Белехова Лариса
1 год, Томская область
Иванников Дмитрий
15 лет, Воронежская область
Дмитриева Мария
11 лет, Волгоградская область
Тагурова Диана
17 лет, Волгоградская область
Устинова Марианна
4 года, Красноярский край
Иванова Анна
6 лет, Москва
Фонарев Николай
14 лет, Орловская область
Самойленко Михаил
16 лет, Москва
Заболошина Милана
7 лет, Калужская область
Медярова Камилла
42 года, Республика Башкортостан
Чеснокова София
12 лет, Владимирская область
Меликов Абубакр
1 год, Омская область
Порубаев Даниил
17 лет, Москва
Нестеров Даниил
13 лет, Москва
Шатилова Ксения
13 лет, Волгоградская область
Магаррамова Халиса
3 года, Краснодарский край
Изергин Никита
18 лет, Московская область
Эмомзода Усмонали
2 года, Кемеровская область
Амалдоров Салмон
4 месяца, Москва
Харрасова Маргарита
11 лет, Республика Башкортостан
Лаврухов Фёдор
3 года, Москва
Саруханян Валентина
4 года, Ставропольский край
Грюкало Софья
14 лет, Красноярский край
Манянина София
7 лет, Нижегородская область
Лянгузов Артур
16 лет, Воронежская область
Алексеев Ярослав
3 года, Краснодарский край
Шумилова Виктория
12 лет, Москва
Евлииди Константин
8 лет, Московская область
Разуваев Михаил
10 лет, Москва
Мельник Милана
5 лет, Калининградская область
Мифтахова Азалия
11 лет, Республика Башкортостан
Дутуев Мухаммад
4 года, Чеченская Республика
Летов Александр
9 месяцев, Волгоградская область
Галеева Элина
3 года, Республика Татарстан
Сараткина Ульяна
9 лет, Тульская область
Клюкин Матвей
2 года, Белгородская область
Чепелева Аглая
1 год, Ставропольский край
Айваседо Каролина
3 года, Ямало-Ненецкий Автономный Округ
Кальмин Павел
8 месяцев, Нижегородская область
Чекалдина Анастасия
11 лет, Кемеровская областьСитников Макар
11 лет, Удмуртская Республика
Лазарев Тимофей
11 лет, Краснодарский край
Насибуллин Богдан
7 лет, Ханты-Мансийский Автономный округ
Хомяков Кирилл
14 лет, Москва
Бекаев Мухаммад
1 год, Чеченская Республика
Козицин Дмитрий
8 лет, Волгоградская область
Калмыкова Дарья
19 лет, Санкт-Петербург
Хамидов Мухаммад
12 лет, Ленинградская область
Корнакова Марина
17 лет, Иркутская область
Рейх Максим
9 лет, Кемеровская область
Саенко Дмитрий
16 лет, Тульская область
Галкин Тимофей
2 года, Челябинская область
Журавлев Даниил
12 лет, Москва
Заирбеков Башир
1 год, Ханты-Мансийский Автономный округ
Родичева Ульяна
15 лет, Вологодская область
Виноградов Максим
16 лет, Ярославская область
Лысякова Александра
12 лет, Свердловская область
Березюк Виктория
11 месяцев, Приморский край
Соколов Даниил
3 года, Кемеровская область
Курочкин Арсений
13 лет, Владимирская область
Некрасова Кристина
31 год, Курская область
Костюнин Андрей
10 лет, Пензенская область
Праздникова Диана
2 года, Республика Татарстан
Старцева Мария
1 год, Республика Коми
Лыков Руслан
1 год, Красноярский край
Ибрагимов Тимур
5 лет, Республика Дагестан
Макаров Матвей
14 лет, Тюменская область
Ильин Артём
17 лет, Московская область
Марченко Кирилл
12 лет, Московская область
Меринова Виктория
8 лет, Удмуртская Республика
Колесниченко Михаил
4 года, Красноярский край
Рябова Валерия
8 лет, Республика Татарстан
Яркий мир
Проект поддержки семей с пациентами
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".
Кожевникова Ксения
1 год, Московская область
Васильев Максим
3 года, Республика Башкортостан
Фарафонов Руслан
1 год, Орловская область
Ташматов Мухаммадаюб
8 лет, Астраханская область- Все подопечные
Новости фонда
- 10 июля 2025Фонд «ПОДСОЛНУХ» занял II место в рейтинге активности благотворительных фондов агентства КРОС
- 5 июня 2025Акция «Дети вместо цветов» 2025: регистрация открыта
- 4 июня 2025Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на Красную площадь рисовать открытки
- 26 мая 2025Акция «Добро — детям» от лаборатории «Гемотест»
- 30 апреля 2025IV Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета завершился
- 9 апреля 2025Благотворительные школьные ярмарки с Фондом «ПОДСОЛНУХ» 2025
- 1 апреля 2025Помощь «ПОДСОЛНУХу» в рамках лотереи «12 Добрых дел» от бренда «Национальная Лотерея»
- 7 марта 2025Подкаст Фонда «Честно и просто»
- 3 марта 2025ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2024
- 3 марта 2025День редких болезней: дискуссия «Орфанный пациент: семейный контекст»
- Все новости
