Патрина Елена

11 лет, Московская область
ПИД комбинированный
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачены лекарственные препараты:
Агросульфан 40г крем — 5 шт ,
Имофераза 30,0 крем — 5шт,
Повязка губчатая неадгезивная с серебром 15х15 см №1 100 шт,
КУРИОЗИН 15г гель 5 шт ,
Сиролимус 1 мг № 100 - 1 уп,
Филграстим 300 мг №5- 1 уп. общей стоимостью 202 050 рублей.

История

май 2021 года

Лене снова понадобилась наша помощь. После госпитализации Леночке назначили новые препараты, которые не успеют закупить по месту жительсва, а мази и повязки дорогостоящие. Семья не имеет возможности купить их. Поэтому семья девочки обратилась в фонд за помощью. 

История Лены

Лена родилась обычной здоровой девочкой. Но в 3 месяца родители заметили небольшое бордовое пятнышко у малышки на левой щеке. К 2 годам пятна появились и на теле девочки. Родители обратились в больницу, так как проблема не исчезла, а только ухудшалась. После многочисленных исследований Лене назначили терапию. 

После терапии потребовалось провести молекулярно-генетическое исследование, чтобы исключить наследственные болезни. После назначения новой терапии, был зафиксирован положительный эффект. 

В 2019 году Лену направили в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. По результатам проведенного молекулярно-генетического анализа у Лены выявлено 3 мутации в генах - причину развития Первичного иммунодефицитного состояния комбинированного.

Встал вопрос об операции по трансплантации костного мозга. Врачи назначили лекарственную терапию, которая дала хороший эффект, и состояние Лены улучшилось. Однако прекращение терапии грозит незамедлительным возвращением болезней. Поэтому пропускать ввод лекарства нельзя, а по месту жительства возникли проблемы с получением препарата.

К сожалению, до сих пор не ясно, что происходит с организмом девочки. А самое главное - нет ответ на вопрос, какая именно терапия поможет победить заболевание. Лена и ее семья, несмотря на всё пережитое, не опускают руки. Много уже было сделано, многое предстоит, но Лена и ее родители верят в лучшее. Они надеются, что врачи смогут найти выход и назначить терапию, которая поможет ребенку.

Что уже было сделано

Июнь 2021 г. - Оплачены лекарственные препараты: Агросульфан 40г крем — 5 шт, Имофераза 30,0 крем —  5шт, Повязка губчатая неадгезивная с серебром  15х15 см №1 100 шт, КУРИОЗИН 15г гель 5 шт, Сиролимус 1 мг № 100  - 1 уп, Филграстим 300 мг №5- 1 уп. общей стоимостью 202 050 рублей.

Декабрь 2020 г. - оплачен лекарственный препарат  ДУПИЛУМАБ 150 мг/мл 2 мл (300 мг) №2 - 2 упаковки стоимостью 180 000 руб.

Декабрь 2019 г. - оплачены Иммуноглобулин человека нормальный  10 % 100 мл № 1- 1 уп. 

Иммуноглобулин человека нормальный 5 % 100 мл № 1- 1 уп. 

Инфликсимаб 100 мг № 1 - 2 уп. Общей стоимостью 119 600 руб.