Патрина Елена

11 лет, Московская область
ПИД комбинированный
оплачен лекарственный препарат ДУПИЛУМАБ 150 мг/мл 2 мл (300 мг) №2 - 2 упаковки стоимостью 180 000 руб.

История

Лена родилась обычной, здоровой девочкой. Но в 3 месяца родители заметили небольшое бордовое пятнышко у малышки на левой щеке. 

К 2 годам пятна появились и на теле девочки. 

Родители обратились в больницу , так как данная проблема не исчезла, а только ухудшалась. После многочисленных исследований, Лена получала терапию. 

После проведении терапии   было решено провести молекулярно-генетическое исследование, с целью исключения наследственных болезней. После назначения новой терапии, был зафиксирован положительный эффект. 

В 2019 году Лену направили в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. По результатам проведенного молекулярно-генетического анализа, у Лены выявлено 3 мутации в генах, что обуславливает развитие первичного иммунодефицитного состояния комбинированного.

Встал вопрос о проведении операции по трансплантации костного мозга. Назначена лекарственная терапия. Терапия дала хороший эффект и состояние Лены улучшилось, однако, прекращение терапии грозит незамедлительным возвращением болезней. Поэтому пропускать ввод лекарства нельзя, а по месту жительства проблемы с получением препарата.

К сожалению, до сих пор нет точного ответа на происходящее с ее организмом, а самое главное, какая именно терапия поможет справится с тем, что происходит с Леной до конца. Лена и ее семья несмотря на всё пережитое не опускали руки. Много уже было сделано, многое предстоит, но Лена и ее семья верят в лучшее. Они верят, что врачи смогут найти выход, и назначить терапию, которая будет помогать ей не временно. 

Что уже было сделано

декабрь 2020 г. - оплачен лекарственный препарат  ДУПИЛУМАБ 150 мг/мл 2 мл (300 мг) №2 - 2 упаковки стоимостью 180 000 руб.

26 декабря 2019 г. - оплачены Иммуноглобулин человека нормальный  10 % 100 мл № 1- 1 уп. 

Иммуноглобулин человека нормальный 5 % 100 мл № 1- 1 уп. 

Инфликсимаб 100 мг № 1 - 2 уп. Общей стоимостью 119 600 руб.