май 2021 года
Лене снова понадобилась наша помощь. После госпитализации Леночке назначили новые препараты, которые не успеют закупить по месту жительсва, а мази и повязки дорогостоящие. Семья не имеет возможности купить их. Поэтому семья девочки обратилась в фонд за помощью.
История Лены
Лена родилась обычной здоровой девочкой. Но в 3 месяца родители заметили небольшое бордовое пятнышко у малышки на левой щеке. К 2 годам пятна появились и на теле девочки. Родители обратились в больницу, так как проблема не исчезла, а только ухудшалась. После многочисленных исследований Лене назначили терапию.
После терапии потребовалось провести молекулярно-генетическое исследование, чтобы исключить наследственные болезни. После назначения новой терапии, был зафиксирован положительный эффект.
В 2019 году Лену направили в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. По результатам проведенного молекулярно-генетического анализа у Лены выявлено 3 мутации в генах - причину развития Первичного иммунодефицитного состояния комбинированного.
Встал вопрос об операции по трансплантации костного мозга. Врачи назначили лекарственную терапию, которая дала хороший эффект, и состояние Лены улучшилось. Однако прекращение терапии грозит незамедлительным возвращением болезней. Поэтому пропускать ввод лекарства нельзя, а по месту жительства возникли проблемы с получением препарата.
К сожалению, до сих пор не ясно, что происходит с организмом девочки. А самое главное - нет ответ на вопрос, какая именно терапия поможет победить заболевание. Лена и ее семья, несмотря на всё пережитое, не опускают руки. Много уже было сделано, многое предстоит, но Лена и ее родители верят в лучшее. Они надеются, что врачи смогут найти выход и назначить терапию, которая поможет ребенку.
