Декабрь 2023
Спустя 5 лет после ТГСК у Лейлы сохраняются посттрансплантационные осложнения. Врачи назначили подопечной противовирусную профилактику стоимостью 25 900 рублей.
Октябрь 2018
Если спросить Лейлу, когда она ходила одна гулять, когда играла и хохотала до упаду, так чтобы заснуть, как только голова коснется подушки, – она назовет точное количество раз. Почти наверняка – скажет дату, а, может, и час, когда такое произошло. Нет, у нее не супер-память и не особое расстройство, когда человек помнит каждую секунду своей жизни.
Просто девочка может по пальцам пересчитать счастливые моменты обычного детства и помнит их, хранит в тайнике своего сердца, как самые большие драгоценности.Лейла болеет с рождения. У девочки первичный иммунодефицит – поломка в гене, из-за которого ее организм практически не может сопротивляться любым вирусам и инфекциям.
Как правило, таким пациентам помогает терапия иммуноглобулинами – искусственно синтезированными антителами, которые защищают организм человека. Но Лейле терапия помогала слабо: чиновники выдавали нужные лекарства с перебоями, ответ на лечение был невелик.
Пару лет назад на очередной госпитализации врачи сказали маме Лейлы Шекав, что ее дочка слабеет, теряет силы и здоровье. Стандартные схемы терапии ей не помогают.
Лейле необходимо радикальное лечение – трансплантация костного мозга. То есть девочке нужна полная перезагрузка кроветворной системы. Тогда у нее появится шанс на полное излечение, но есть и риски – от осложнений после пересадки ребенок может погибнуть.Шекав долго думала, боялась. Она видела, как некоторые дети, которые лежали с ними в отделении, уходят... Она также видела, как другие дети выздоравливают после пересадки, уезжают домой, начинают нормальную жизнь. И в итоге она решилась: поговорила с дочкой, сказала, что у них есть спасительный шанс, и нужно его использовать.
Лейле сделали пересадку около года назад, но события пошли по плохому сценарию: у девочки случились все осложнения, какие только могли случиться. Но они с мамой продолжают бороться, не сдаются. Хотя, честно говоря, Лейла порядком устала от борьбы.
Когда девочке в очередной раз ставят капельницы, она начинает кричать, что ей все это надоело: снова больно, снова уколы, а разницы почти нет – лечение не помогает. Она устала постоянно ходить в маске, устала жить в четырех стенах, боясь выйти на улицу, ждать, что снова поднимется температура, не будет сил даже встать, снова начнется кашель, и все повторится: врачи, больницы, капельницы...
Врачи тем временем уверяют: у Лейлы еще есть шансы на нормальную жизнь. Нужно только как можно скорее победить осложнение, которое сказалось на работе ее почек. Из-за этого у ребенка не выводится из организма жидкость, страдают внутренние органы. Помочь может лекарства "Экулизумаб", но стоит оно очень дорого.
Давайте подарим девочке шанс на жизнь без маски: на экзамены, на выпускной в школе, на первую любовь, на семью. Поможем Лейле жить без страха заболеть снова!
