Практически сразу после рождения Маша попала в реанимацию на ИВЛ. Через неделю нас перевели в грудное отделение ГУЗ ОДБ, где мы провели ещё месяц и вышли оттуда с огромным перечнем диагнозов: ЗВУР по гипопластическому типу 2ст. Церебральная ишемия 2ст. ВПР гипоплазия правого лёгкого, праворасположенное, правосформированное сердце. ДН 2ст,сегментарный ателекстаз верхней доли справа. 09.11.2016 г. Мы посещали торакального хирурга Воровского В. А в РДКБ, установлен диагноз тежелый врождённый двусторонний порок развития легких14.11.2016 г. Была установлена инвалидность. 18.09.2018 г. проведена видеотораскопическая анатомическая резекция лёгкого слева в Национальном медицинском исследовательской центре здоровья детей. После операционный период прошёл без осложнений, мы уже надеялись что Маша сможет вести обычную жизнь, без бесконечных больниц. Но с мая 2019 г практически каждый месяц мы уходили от врача с диагнозом Обструктивный бронхит. Два раза лежали в ГУЗ ОДБ. Там нам впервые поставили подозрение на синдром Неймеген и направили на консультацию в ФГБУ НМИЦ ДГОИ Рогачева. В этом центре назначили обследования TRC, KREC и платные иммунофентотипирование лимфоциты и исследование мутации в гене NBN 657del. Теперь требуется проведение генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование".

Китаева Мария
3 года, Липецкая область
ПИДС синдром Неймеген
Оплачено проведение генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 рублей.
История
Что уже было сделано
27 апреля 2020 г - Оплачено проведение генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 рублей.
Им нужна ваша помощь
Праздникова Диана
1 год, Республика ТатарстанБратов Ярослав
3 года, Карачаево-Черкесская РеспубликаХарченко Алексей
9 лет, Курганская областьИвазов Нодар
7 месяцев, Кабардино-Балкарская РеспубликаТашуев Али
4 месяца, Кабардино-Балкарская РеспубликаМартынович Валерия
9 лет, Новосибирская областьБалыков Егор
9 лет, Алтайский крайГулбекова Ёсимин
12 лет, Московская областьКосилов Константин
2 года, Белгородская областьПередреева Василиса
3 года, Оренбургская областьСтрюкова Варвара
8 лет, Самарская областьТарасова Алиса
12 лет, Волгоградская областьКолодина Полина
15 лет, Оренбургская областьЛевов Кирилл
17 лет, Воронежская областьФедотова Юлия
15 лет, Иркутская областьИбиев Руслан
4 года, Ставропольский крайЯнов Владимир
3 месяца, Тульская областьАносова Кристина
2 года, Республика БурятияГаркуша Иван
3 года, Краснодарский крайТашматов Мухаммадаюб
6 лет, Астраханская областьБилалова Рамиля
48 лет, Республика ТатарстанМолодкина Ксения
11 лет, Красноярский крайЗимницкий Алексей
2 года, Ростовская областьПереходенко Родион
5 лет, МоскваБурлаченко Богдан
5 лет, Краснодарский крайШиянов Виктор
16 лет, Астраханская областьСтепанова Кристина
1 год, Краснодарский крайХачатурян Артур
2 года, Ростовская областьМамонов Кирилл
21 год, Брянская областьАкимова Ангелина
11 лет, Астраханская областьМальцев Арсений
12 лет, Пермский крайШарапов Камиль
19 лет, Республика БашкортостанКожевникова Ксения
9 месяцев, Московская областьКундузова Эмина
15 лет, Республика УбекистанТюнина Варвара
12 лет, МоскваТихонова Анастасия
22 года, Воронежская областьЗвягин Евгений
36 лет, Кемеровская областьШирова Евгения
31 год, МоскваФомин Данил
3 года, Ярославская областьЮрченко Юлия
21 год, Иркутская областьВадаева Сумайа
7 месяцев, Чеченская республикаМожаровская Елизавета
22 года, МоскваАвиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Генетические исследования
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Фонд "ПОДСОЛНУХ" поддерживает медицинские учреждения, которые занимаются лечением пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями, по всей России- Все подопечные
Новости фонда
- 6 октября 2023"ПОДСОЛНУХ" выиграл Конкурс грантов Мэра Москвы
- 1 сентября 2023Годовой отчет
- 23 августа 2023Фонд «ПОДСОЛНУХ» начинает поддерживать пациентов с псориазом
- 14 августа 2023Регистрация на Всероссийскую благотворительную акцию "Дети вместо цветов 2023" продолжается!
- 12 июня 2023ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- 24 мая 2023Ко Дню защиты детей фонд «ПОДСОЛНУХ» и Лаборатория Гемотест предлагают сделать «Добро — детям»
- 12 мая 2023Благотворительная акция ДоброFON в поддержку Фонда Подсолнух
- 2 мая 2023Благотворительная программа - ДоброFON
- 22 апреля 2023Всемирная Неделя первичных иммунодефицитов
- 19 апреля 2023Фонд «ПОДСОЛНУХ» завершил III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета
- Все новости