Хозяинов Илья

8 лет, Архангельская область
Первичный иммунодефицит комбинированный
Оплачено генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ" стоимостью 34 500 руб.

История

Впервые болезнь проявилась, когда Илюше было всего 7 месяцев. Через год мальчика обследовали в НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева поставили диагноз - Первичный иммунодефицит. С тех пор он постоянно наблюдается в Центре. 

      К сожалению, болезнь не отступает, а становится все коварнее. Лекарства, назначенные вначале терапии, уже не помогают. 

      В октябре 2019 г. у Илюши перестали самостоятельно вырабатываться нейтрофилы. В помощь был назначен новый препарат. В какой-то момент он перестал действовать, и у Ильи на фоне агранулоцитоза развилось сильнейшее воспаление в области глаз и пазух носа.

Из реанимации Архангельской областной больницы ребенок был экстренно госпитализирован в Москву.  

       Сейчас Илюша уже дома. В Центре врачи подобрали ему новый препарат для выработки нейтрофилов, а также противогрибковый препарат в суспензии (он нужен для лечения последствий воспаления в области глаза, т.к. по словам врачей грибок поразил мягкие ткани и даже кость).

        Мальчику был проведен генетический анализ для варификации генетического дефекта.

 

 

Что уже было сделано

08.02.2021 г. - Оплачено генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ" стоимостью 34 500 руб.

09.07.2020 г. - Оплачен лекарственный препарат "Эмпэгфилграстим" 7,5 мг/мл 1мл - 7 уп. общей стоимостью 308 000 рублей.