Заренков Максим

12 лет, Челябинская область
ПИД, Аутоимунный полигландулярный синдром 1 типа
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 50мг/мл 100мл фл — 3 уп. общей стоимостью 58 800 рублей.

История

 Диагноз "Атрезия желчевыводящих путей" был поставлен Максиму в Челябинской больнице в возрасте 1 месяца. Далее была проведена операция Касаи в Филатовской больнице. К сожалению, операция не принесла желаемых результатов.

  В августе 2008 года началась подготовка к трансплантации печени. Максим прошел проверку на донорскую совместимость в центре трансплантологии в г. Москва и его поставили в очередь на операцию. Состояние Максима было не важным, велика была вероятность того, что своей очереди он дождется.

  Маме Максима удалось связаться с немецкой клиникой, найти контакты её представителя. Вопросы по оплате пребывания и лечения в Германии представитель клиники взяла на себя. Так Максим и его мама оказались в Германии. 23 октября 2008 года Максим был прооперирован. Максиму была пересажена часть  печени мамы.  Операция прошла хорошо и, казалось, самое страшное позади, но в мае 2009 года состояние Максима начало ухудшаться - он стал отказываться от еды, перестал ходить.

  В июле того же года в немецкой клинике был поставлен диагноз – посттрансплантационное лимфопролиферативное заболевание тяжелой степени, с локализацией опухолей в желудке, печени, кишечнике. Ситуация осложнялась наличием пневмоцистной пневмонии. Ребенок был срочно переведен в реанимацию под аппарат искусственной вентиляции легких и погружен в кому.

  Из письма мамы: "Это были страшные дни. Каждое утро, когда я приходила к Максиму, мне показывали снимок легких, на котором было видно как легкие «закрываются» и у ребенка все меньше и меньше шансов получать кислород. Он был переведен на высокочастотный ИВЛ. Параллельно велась борьба с опухолями. Максим получил 4 курса препарата Ритуксимаб.  Введение доз Ритуксимаба привело к быстрому и значительному снижению выраженности и распространенности лимфоидного поражения. В сентябре 2009 года Максим пошел на поправку.

  Так, в сентябре 2009 года мы начали все с начала – учились брать и греметь погремушкой, держать бутылочку, садиться, вставать, ходить..."

   Все эти годы доктора и больницы города Челябинска отказывались брать Максима под наблюдение. БЫло необходимо капать иммуноглобулин и наблюдаться платно в Екатеринбурге в ОДКБ, ездить каждые три месяца в Москву в больницу им. Кулакова к специалистам-трансплантологам. Вся эта ситуация привела к тому, что семья Максима оказалась в бедственном материальном положении.

   В прошлом году Максиму и его маме посчастливилось познакомиться с доктором Челябинской областной детской больницы. И, наконец, нашелся доктор, который не отказал им в помощи и наблюдении. С её помощью им удалось пройти генетические исследования, и к огромному списку прибавился ещё один диагноз – ПИД.

  В этом году у Максима случился рецидив лимфопролиферативного заболевания с локализацией опухоли в глотке. Опухоль мешала дыханию и глотанию. Максим снова оказался в немецкой клинике. Он провел там два месяца. Опухоль оказалась неоперабельной. Было проведено 4 курса приема препаратов, которые остановили рост опухоли.

Очень важно сейчас своевременно получать терапию иммуноглобулином, т.к и без того ослабленный иммунитет сейчас подвержен воздействию химиотерапии.

Максим хорошо учится, ходит в обычную общеобразовательную школу, занимается дополнительно в английском клубе, ходит на плавание.

  Сейчас у Максима хорошее стабильное состояние. Но он постоянно нуждается в замещении иммуноглобулина и, конечно, строгом контроле специалистов за состоянием здоровья.