Хазиуллина Динара

5 лет, Краснодарский край
ПИД: аутовоспалительный синдром - дефицит мевалонаткиназы (гипер IgD-синдром)
Необходим лекарственный препарат Канакинумаб 150 мг - 1 упаковка стоимостью 595 695, 24 руб.

История

Динара болеет с самого рождения, ежемесячно она страдала от Субфебрильной температуры, малышку мучали лихорадки. С 1 года до 3 лет была череда рецидивирующих инфекций: очаговая пневмония, бронхиты. Родители очень переживали за Динару и обратились к врачам. Девочку отправили на обследование, чтобы узнать причину таких частых болезней. Вскоре Динара была госпитализирована в стационар Краевой детской больницы г. Краснодара. После ряда анализов стало ясно, что девочка болеет так часто неспроста, и Динару направили в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей, потому как ее диагноз, который смогли установить позднее, крайне коварен и его сложно определить. Там Динаре все-таки удалось установить и подтвердить диагноз. Теперь было необходимо назначить правильную терапию. Ее перевели в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, где девочку обследовали и на основе всех результатов назначили подходящую ей терапию. 

Динаре необходим очень дорогой лекарственный препарат. Благодаря ему девочка себя хорошо чувствует, и также он отлично помогает от частых инфекционных заболеваний. Но, к сожалению, родители девочки не могут приобрести препарат самостоятельно. А по месту жительсва есть проблемы с получением препарата.

Динара очень игривая девочка, любит играть со своей сестричкой, называет ее своей подружкой. Любит кататься на самокате, велосипеде. Любит рисовать.

Когда станет взрослой, Динара хочет быть продавцом мороженого.

Она говорит своей маме: "Я буду угощать всех мороженым!"

Гипер IgD-синдром редкое аутосомно-рецессивное расстройство, при котором повторяющиеся приступы озноба и лихорадки возникают на первом году жизни. Такие эпизоды могут длится 4-6 дней и могут быть вызваны физиологическим стрессом, таким как вакцинация или даже незначительные травмы. Гипер IgD-синдром крайне коварен и сложен в изучении, особенно у детей.

Что уже было сделано

февраль 2021 г. - оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 150 мг 1 упаковка стоимостью 595 695, 24 руб.

декабрь 2020 г. - оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 150 мг/мл - 1 уп. стоимостью 602 000 рублей.