Хазиуллина Динара

4 года, Краснодарский край
ПИД: аутовоспалительный синдром - дефицит мевалонаткиназы (гипер IgD-синдром)
Необходим лекарственный препарат Канакинумаб 150 мг/мл - 3 уп. стоимостью 1 950 000 рублей.

История

Динара болеет с самого рождения, ежемесячно она страдала от Субфебрильной температуры, малышку мучали лихорадки. С 1 года до 3 лет была череда рецидивирующих инфекций: очаговая пневмония, бронхиты. Родители очень переживали за Динару и обратились к врачам. Девочку отправили на обследования, чтобы узнать причину таких частых болезней. Вскоре Динара была госпитализирована в стационар Краевой детской больницы г.Краснодара. После ряда анализов, стало ясно, что девочка болеет так часто неспроста и Динару направили в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей, потому как ее диагноз, который смогли установить позднее, крайне коварен и его крайне сложно определить. К счастью, там Динаре все таки удалось установить и подтвердить диагноз. Теперь было необходимо назначить правильную терапию. Динару перевели в НМИЦ ДГОИ им Рогачева, где девочку обследовали и на основе всех результатов назначили подходящую ей терапию. 

Но, к сожалению, чтобы Динара смогла себя хорошо чувствовать, и не страдать от частых инфекционных заболеваний, необходим очень дорогой лекарственный препарат. Родители девочки не могут приобрести его самостоятельно.

Динара очень игривая девочка, любит играть со своей сестричкой, называет ее своей подружкой. Любит кататься на самокате, велосипеде. Любит рисовать.

Когда станет взрослой, Динара хочет стать продавцом мороженого.

Она говорит своей маме -  "Я буду угощать всех мороженым!".

 

Гипер IgD-синдром редкое аутосомно-рецессивное расстройство, при котором повторяющиеся приступы озноба и лихорадки возникают на первом году жизни. Такие эпизоды могут длится 4-6 дней и могут быть вызваны физиологическим стрессом, таким как вакцинация или даже незначительные травмы. Гипер IgD-синдром крайне коварен и сложен в изучении, особенно у детей.