Гришин Роман

3 года, Новосибирская область
ПИД Х-сцепленная Хроническая гранулематозная болезнь
оплачен лекарственный препарат "Вориконазол" 40мг/мл 45г №1 - 3 уп. общей стоимостью 60 900,00 руб.

История

Декабрь 2020 г. 

К сожалению, по месту жительства Рому не могут обеспечить жизненно необходимым препаратом, поэтому Фонд открывает сбор.

История:

Первые проблемы со здоровьем у Ромы начались в 2 месяца. Однако, несмотря на все, Рома рос любознательным, крупненьким, пухленьким мальчиком. Но у родителей периодически возникало чувство тревоги. Врачи говорили, что такое бывает у всех, на этом родители Ромы успокоились на время. До 1 года было все нормально. В 1 год и 3 месяца, в ноябре 2018 года, у Ромы поднялась температура и в течение двух недель трудно сбивалась. Не один раз за все это время мама Ромы вызывала врача. Но так как не было ни кашля и носик был чистым, врач предположили, что это из-за зубов. Мама Ромы настояла и Рому госпитализировали в Инфекционную больницу №3. Там ему диагностировали пневмонию. Пролежав 2 недели, Роме сделали повторный снимок легких. Улучшения не было. Сделали узи брюшной полости. Врачам не понравилось увиденное. Рому перевели в ГБУЗ НСО «Городская детская клиническая больница скорой медицинской помощи». Там мальчик пережил наркозы, оперативные вмешательства, взятие биопсии. Но точного диагноза установить не удавалось.

Рому направили на консультацию к Иммунологу в клинику НИИФКИ. В мае 2019 года у Ромы поднялась температура. С тех пор начались длительные госпитализации. Но нигде не могли понять причину болезни. Состояние ухудшалось. В ноябре 2019 года Роме сделали генетический анализ. Тогда ему наконец смогли поставить диагноз - Х-сцепленная хроническая гранулематозная болезнь. Его направили на лечение в ГБУЗ НСО «Городская детская клиническая больница скорой медицинской помощи». Там Роме помогли и стабилизировали его состояние. За что родители Ромы им очень сильно благодарны.

После Рому направили в отделение клинической иммунологии и ревматологии РДКБ им. Пирогова для уточнения тактики лечения.

Что уже было сделано

25 декабря 2020 г. - оплачен лекарственный препарат "Вориконазол" 40мг/мл 45г №1 - 3 уп. общей стоимостью 60 900,00 руб.

30 ноября 2020 г. - Оплачен лекарственный препарат для закрывания сосудистых катетеров ТауроЛок-Хеп 500 5,0 №10 стоимостью 8 800,00 рублей.