Бурлаков Елисей

4 года,Тюмень
Диагноз: ПИД неуточненный, Хронический остеомиелит
Необходимо генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" стоимостью 90 000 рублей

История

Елисейка - жизнерадостный, подвижный мальчик, любит петь и играть на пианино. До болезни он просто обожал кататься на самокате, бегать, прыгать и лазать с другими ребятами на детских площадках.
В 2018 году в возрасте 2 лет Елисейка перенес менингококковую инфекцию, генерализованную форму. Более 4 месяцев лежал в ожоговом стационаре на волоске от смерти. Это было очень трудное время для семьи Елисея, врачи не давали никаких прогнозов.
Но благодаря старанию врачей и желанию жить, Елисейка сумел победить болезнь!

Однако последствия её были ужасны... За время, когда Елисей находился в стационаре, он перенёс множество операций по ампутации конечностей и пересадке кожи. В результате наш Елисейка не может самостоятельно ходить, для этого ему необходимы специальные фиксирующие лангетки, жёстко удерживающие голеностопы в нужном положении.

В 2019 Елисейка перенёс 3 операции в ФГБУ РНЦ им.акад. Илизарова в г.Кургане. Также в марте этого года врачи поставили тяжёлый диагноз - иммунодефицит, и с этого времени каждый месяц требуется введение иммуноглобулина человеческого.

В 2020 году был поставлен вопрос о проведении полногеномного секвенирования для верификации генетического дефекта. Результаты исследования определят дальнейший курс лечения Елисея.