Федоров Максим

1 год 9 месяцев, Московская область
Первичный иммунодефицит
Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 руб.
СБОР ЗАКРЫТ

История

Максиму 1,5 года, и он удивительно жизнерадостный ребенок, умный, веселый и сильный. Максим родился в срок, и вплоть до 6 месяцев его ничто не беспокоило. А после его тело стало покрываться сыпью, происхождение которой пытались выяснить сначала местные врачи, а затем и специалисты РДКБ в г. Москве. Обследование в РДКБ заняло 1,5 месяца, но на этом этапе ничего обнаружить так и не удалось. И Максима выписали домой. Сыпь не проходила, к тому же обнаружились нарушения в работе печени.

Спустя еще 2 месяца Максим снова попал в РДКБ, так как теперь у него появились уплотнения на спине, и были увеличины лимфоузлы. Мальчик прошел множество операций и биопсий, но, как и в прошлый раз, врачи не могли понять причину происходящего. Ими было принято решение отправить анализы крови Максима на генетическое исследование в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Была обнаружена "поломка" генов, и Максим 3 месяца провел в НМИЦ ДГОИ. Так был получен достоверный диагноз мальчика - первичное, то есть врожденное тяжелое нарушение иммунитета.

В организме Максима была обнаружена инфекция, лечение которой идет вплоть до сегодняшнего дня.

 

Максим Федоров

Летом целых 2 месяца у Максима была высокая температура - лечение назначенными ранее лекарствами не было эффективным, а ежедневные уколы были очень болезненными. Максим повторно отправился в ФНКЦ им. Дм. Рогачева, так как появилась отрицательная динамика его состояния, появились уплотнения под кожей. 

Врачи подобрали новую терапию  - препаратом Канакинумаб. Но лекарство закончилось в больнице. Родители малыша не могут самостоятельно его закупить, потому что оно очень дорогостоящее, и поэтому семья обратилась в Фонд.

Что уже было сделано

 

30.04.2021 - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 руб.

15.04.2021 г. - Оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 150 мл - 1 упаковка стоимостью 595 695, 24 руб.