Июль 2021 года
Семье Маши приходится бороться не только с заболеванием дочери, но и с несправедливостью. Маша вновь не может получить лекарство в родном городе. Родители обращаются за помощью в "Подсолнух", чтобы дочь не пропускала поддерживающую терапию. Фонд открывает сбор на оплату препарата "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 65 100 рублей для девочки.
Что мы уже писали о Маше
Когда мама Маши была беременна и только ждала появления дочери на свет, всё было хорошо. Беременность протекала отлично, без осложнений, и все анализы были в порядке.
Но вскоре после рождения Маши, уже через две недели, появились первые признаки болезни, о которой тогда никто и не догадывался. У Маши появился насморк, с которым не удавалось справиться, и высыпания на лице. Педиатр тогда предположила аллергию и посоветовала соблюдать диету. Эти высыпания оказались герпетической экземой. И они стали преследовать ребенка. Приходилось оперировать гнойные абсцессы. Насморк и отит никак не проходили. К тому же Маша дважды перенесла пневмонию.
Иммунолог в Твери посоветовал маме отвезти ребенка на обследование в Москву. И в феврале 2015 года в НМИЦ имени Рогачева после проведенных обследований девочке поставили диагноз Первичный иммунодефицит: Синдром гипер-IgE. Врачи назначили поддерживающую терапию: это была заместительная терапия иммуноглобулинами.
Маме Маши удалось добиться того, чтобы Министерство здравоохранения Твери стало выдавать им зарубежный препарат, так как отечественный Маше противопоказан. И на фоне приема такого препарата Маша почти перестала болеть.
Сейчас Маша уже во втором классе. Учеба ей даётся, в классе появилось много друзей, и, конечно, Маше нравится ходить в школу. Кроме того, она хорошо рисует, и мама водит ее в кружок. У нее есть маленькая сестрёнка, с которой Маша увлечённо проводит время, читает ей сказки, поет, обещает даже подарить все свои игрушки.
В настоящее время Маша осталась без лекарства. В Министерстве сказали, что испортных препаратов сейчас нет в наличии и не будет, потому что существуют проблемы с закупкой. Снова был предложен отечественный препарат, который Маше противопокан.
Без заместительной терапии девочка ограничена в прогулках, она не может посещать школу и кружок. Педиатр готовит протокол врачебной комиссии для Министерства, чтобы нужный препарат всё же был закуплен и выдавался Маше вовремя.
Но ждать так долго без препарата Маша не может. Ей необходим Иммуноглобулин на два месяца, чтобы она могла жить полноценно. Эта помощь ей жизненно необходима.
