Смирнова Мария

8 лет, Тверская область
Первичный иммунодефицит: Синдром гипериммуноглобулинемии Е.
СОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 65 100 рублей

История

Июль 2021 года

Семье Маши приходится бороться не только с заболеванием дочери, но и с несправедливостью. Маша вновь не может получить лекарство в родном городе. Родители обращаются за помощью в "Подсолнух", чтобы дочь не пропускала поддерживающую терапию. Фонд открывает сбор на оплату препарата "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 65 100 рублей для девочки.

Что мы уже писали о Маше

Когда мама Маши была беременна и только ждала появления дочери на свет, всё было хорошо. Беременность протекала отлично, без осложнений, и все анализы были в порядке. 

Но вскоре после рождения Маши, уже через две недели, появились первые признаки болезни, о которой тогда никто и не догадывался. У Маши появился насморк, с которым не удавалось справиться, и высыпания на лице. Педиатр тогда предположила аллергию и посоветовала соблюдать диету. Эти высыпания оказались герпетической экземой. И они стали преследовать ребенка. Приходилось оперировать гнойные абсцессы. Насморк и отит никак не проходили. К тому же Маша дважды перенесла пневмонию.

Иммунолог в Твери посоветовал маме отвезти ребенка на обследование в Москву. И в феврале 2015 года в НМИЦ имени Рогачева после проведенных обследований девочке поставили диагноз Первичный иммунодефицит: Синдром гипер-IgE. Врачи назначили поддерживающую терапию: это была заместительная терапия иммуноглобулинами. 

Маме Маши удалось добиться того, чтобы Министерство здравоохранения Твери стало выдавать им зарубежный препарат, так как отечественный Маше противопоказан. И на фоне приема такого препарата Маша почти перестала болеть. 

Сейчас Маша уже во втором классе. Учеба ей даётся, в классе появилось много друзей, и, конечно, Маше нравится ходить в школу. Кроме того, она хорошо рисует, и мама водит ее в кружок. У нее есть маленькая сестрёнка, с которой Маша увлечённо проводит время, читает ей сказки, поет, обещает даже подарить все свои игрушки.

В настоящее время Маша осталась без лекарства. В Министерстве сказали, что испортных препаратов сейчас нет в наличии и не будет, потому что существуют проблемы с закупкой. Снова был предложен отечественный препарат, который Маше противопокан. 

Без заместительной терапии девочка ограничена в прогулках, она не может посещать школу и кружок. Педиатр готовит протокол врачебной комиссии для Министерства, чтобы нужный препарат всё же был закуплен и выдавался Маше вовремя. 

Но ждать так долго без препарата Маша не может. Ей необходим Иммуноглобулин на два месяца, чтобы она могла жить полноценно. Эта помощь ей жизненно необходима.

Что уже было сделано

09 сентября 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью  65 100 рублей.

27 мая 2021 г. - Оплачен препарат Иммуноглобулин человека нормальный 15 граммов - стоимостью 63 000 руб.

02 апреля 2021 г. - Оплачен препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 100 мл - 4 упаковки стоимостью 83 048 руб.