Лебедева Арина

7 лет, Свердловская область
Первичные иммунодефицитные состояния: Синдром Швахмана–Даймонда
Необходимы лекарственные препараты Филграстим 30 млн.ЕД/0.5 мл - 2 упаковки стоимостью 15 600 руб. и Ромиплостим 250 мкг фл 5 мл №1 - 4 упаковки стоимостью 144 000 руб.
Общая стоимость 159 600 руб.

История

Арина родилась в апреле 2013 года. И тогда казалось, что всё хорошо. Но через 2 недели у девочки на лице стала появляться сыпь. Вначале все списывали это на банальную аллергическую реакцию, были направления на сдачу биохимического анализа крови. Он показал повышение некоторых показателей. После было принято решение госпитализировать Арину от отделение гастроэнтерологии для подробного обследования и биопсии печени. Результат шокировал и врачей и всю семью - Тяжелый фиброз печени 3-4 степени. Все силы были направлены на поиски медицинских центров и способов лечения. Лечащий врач Арины посоветовал написать родителям в федеральные центры. В результате ответил с предложением приехать на обследование "Научный центр здоровья детей" в Москве. Несколько последующих лет заняли всевозможные обследования, генетические тесты и попытки уточнить диагноз. А состояние девочки постепенно ухудшалось. 

Летом 2020 года родители пришли на прием к иммунологу по месту жительства. Она сразу предположила синдром Швахмана-Даймонда, и спустя месяц диагноз подтвердился. Уже осенью девочку приняли в отделении иммунологии НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева, где было проведено всестороннее обследование, назначено проведение дополнительных обследований по месту жительства и поддерживающая терапия для того, чтобы девочка могла вести полноценную здоровую жизнь.

Несмотря ни на что Арина очень веселая и подвижная девочка. В этом году она пошла в первый класс и поступила в школу искусств на отделении хореографии. Но и этого ей мало! Она занимается квиллингом, пением, очень любит лепить из пластилина всякие игрушки и аксессуары для своих кукол, конструировать им одежду из подручных материалов. По вечерам семья постоянно играет в настольные игры и читает книги, так у них заведенно с самого раннего детства дочери.

Сейчас родители Арины и сама девочка учатся жить с новым для них диагнозом. Еще очень много нужно сделать для того, чтобы стабилизировать ситуацию, ведь столько лет Арина была без поддерживающей терапии. Новые лекарства, новые обследования и наблюдения. В планах новые госпитализации с целью корректировки терапии и наблюдения динамики состояния.

В настоящий момент Арине необходимы лекарственные препараты Филграстим 30 млн.ЕД/0.5 мл - 2 упаковки и Ромиплостим 250 мкг фл 5 мл №1 - 4 упаковки стоимостью общей стоимостью 159 600 руб.