Лебедева Арина

7 лет, Свердловская область
ПИД: Синдром Швахмана–Даймонда
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Ромиплостим" стоимостью 144 000 рублей

История

Июль-сентябрь 2021 года

Арине назначена лекарственная терапия "Ромиплостимом". Стоимость двух курсов препаратом - 282 900 рублей. В родном городе семью еще не обеспечили лекарством: просят ждать. По этой причине девочка пропускает третье введение, что плохо сказывается на состоянии здоровья ребенка. Родители больше не готовы ждать и обращаются за помощью в "Подсолнух". Фонд открывает сбор на оплату "Ромиплостима" для Ариши. 

История Арины

Арина родилась в апреле 2013 года. И тогда родителям девочки казалось, что с ребенком всё хорошо. Но через 2 недели у малышки на лице появилась сыпь. Вначале врачи объясняли сыпь банальной аллергической реакцией и направили Аришу на биохимический анализ крови, который показал повышение некоторых показателей. Арину госпитализировали в отделение гастроэнтерологии для подробного обследования и биопсии печени. Результат шокировал и врачей, и всю семью: Тяжелый фиброз печени 3-4 степени.

После постановки предварительного диагноза все силы семья направила на поиски медицинских центров и способов лечения. Несколько последующих лет заняли всевозможные обследования, генетические тесты и попытки уточнить диагноз. А состояние девочки постепенно ухудшалось. 

Летом 2020 года родители обратились к иммунологу по месту жительства. Врач сразу предположила синдром Швахмана-Даймонда у ребенка, и спустя месяц диагноз подтвердился. Уже осенью девочку пригласили в отделении иммунологии НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева, где врачи провели всестороннее обследование и назначили поддерживающую терапию для того, чтобы девочка могла вести полноценную здоровую жизнь.

"Несмотря ни на что, Арина очень веселая и подвижная девочка. В этом году она пошла в первый класс и поступила в школу искусств на отделении хореографии. Но и этого ей мало! Ребенок занимается квиллингом, вокалом, очень любит лепить из пластилина всякие игрушки и аксессуары для своих кукол, конструировать им одежду из подручных материалов. По вечерам мы всей семьей постоянно играем в настольные игры и читаем книги, так у нас заведенно с самого раннего детства дочери", - рассказывает мама Арины.

Сейчас родители Арины и сама девочка учатся жить с новым для них диагнозом. Им многое предстоит пройти для того, чтобы стабилизировать ситуацию. Ведь долгие годы Арина провела без поддерживающей терапии. Впереди новые лекарства, новые обследования и наблюдения. В планах повторные госпитализации с целью корректировки терапии и наблюдения динамики состояния.

Что уже было сделано

09.09.2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Ромиплостим" стоимостью 141 450 рублей.

15.03.2021 г. - Оплачены лекарственные препараты Филграстим 30 млн.ЕД/0.5 мл - 2 упаковки стоимостью 15 600 руб. и Ромиплостим 250 мкг фл 5 мл №1 - 4 упаковки стоимостью 144 000 руб. Общая стоимость 159 600 руб.