Вова – третий ребенок в семье. Малыш – очень веселый, жизнерадостный и любознательный мальчик. Вова любит играть со своими старшими братьями, бегать и преодолевать всевозможные препятствия.
Мальчик родился 25 февраля 2019 года путем кесарева сечения. Первые сутки малыш чувствовал себя хорошо, но после ребенок перестал дышать. Врачи спасли Вову, но дышать самостоятельно мальчик не мог еще месяц.
«Этот месяц сын провел в реанимации один, где каждый день боролся за свою жизнь. И только на второй месяц жизни Вова задышит самостоятельно, но домой сынок попадет только в 3,5 месяца», – вспоминает мама мальчика.
Позже врачи обнаружат у Вовы порок сердца и заболевание желчного пузыря. Ребенок не мог сам есть и питался через зонд. Лишь в 4,5 месяца малыш начал кушать с ложки.
«У сына была сильная гипотония, и он ежемесячно нуждался в реабилитации, благодаря которой удалось добиться улучшений. Вова смог начать ползать и ходить, пусть и с отставанием от сверстников», – рассказывает мама Вовы.
Ребенка комплексно обследовали и в 1,5 года и поставили редкий генетический диагноз: «Синдром Кабуки». В 2 года у Вовы стали появляться множественные синяки: сильно упали тромбоциты. Лечение по месту жительства принесло кратковременный результат. С учетом активности и подвижности ребенка, это оказалось крайне опасно для здоровья малыша.
Семья обратилась в НМИЦ Рогачева, где врачи обнаружили у Вовы ПИД и проблемы со зрением. В центре ребенку подобрали подходящую терапию, которая помогает поддерживать тромбоциты. Но лекарство оказалось очень дорогим для многодетной семьи.
«Вова – всеобщий любимец. Мы очень надеемся, что сын скоро догонит своих сверстников и сможет жить, как обычный ребенок: дома с семьей, а не в больнице», – мама Вовы.
Фонд открывает сбор на оплату лекарственного препарата: "Ромиплостим" стоимостью 144 000 рублей для Вовы.
