Историю Леонида рассказывает мама мальчика
«Леонид, в семье мы называем сына Лёня или Лёнечка, родился 10 апреля 2008 года. Сынок – старший ребенок в многодетной семье. Мальчик - отличный сын и брат: всегда спрашивает, в чем нужна помощь, может позаботиться о самом младшем брате, поиграть со средним братом или сестрой. Лёня любит разные логические задачи и головоломки, складывает оригами, с интересом собирает Кубик Рубика, клеит с младшими детьми бумажные модели из «Minecraft». Кроме того, сын хорошо знает компьютер, планирует изучать программирование. Леня хорошо учится и в школе.
До 1 года сын был простым здорвым ребенком, который рос и развивался, как по книжке. В 1 год и 1 месяц Лёня стал часто температурить, воспалились первые лимфоузлы, начались первые операции. Ребенку диагностировали БЦЖ-инфекцию с поражение лимфоузлов шейной группы. Сыну предстояло пройти длительную терапию противотуберкулезными препаратами и несколько лет на учете в диспансере.
В 3 года Лене диагностировали ювенильный ревматоидный артрит голеностопного сустава, и уже в 4 года – герпетический кератит, который повторялся раз в полгода на протяжение четырех лет. В 6 лет сын перенес пневмонию с абсцессом легкого. А в 8 лет на коже появились пятна, которые сохраняются до сих пор. Кроме того, у Лёни до 2-ух раз в месяц стала подниматься высокая температура – до 39 С без проявления каких-либо катаральных явлений (нет кашля, насморка, чистое горло и легкие).
В возрасте 8 лет в ФНКЦ им. Д. Рогачева сыну поставили диагноз: «Первичный иммунодефицит». Врачи назначили правильное лечение, подобрали поддерживающую терапию. Четыре года все было хорошо: на фоне принимаемых препаратов Лёня болел не 2 раза в месяц, а 2 раза в год.
Но в ноябре 2020 года вновь начались проблемы со здоровьем ребенка. На пятнах проявились болячки, сын периодически стал жаловаться на боли в организме, вновь воспалились лимфоузлы. Сегодня мы проходим дополнительное обследование для корректировки лечения, и сыну необходимо пройти дорогостоящее генетическое исследование. У нашей многодетной семьи нет возможности собрать такую сумму, поэтому мы обратились с надеждой на помощь в фонд».
Фонд открывает сбор на оплату «Полноэкзомного секвенирования» для Леонида.
