Лебедева Анастасия

32 года, Санкт-Петербург
ПИД:ОВИН
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 129 000 рублей

История

Настя росла здоровым ребенком: много не болела, как и все дети 1- 2 раза в год. В 29 лет девушка забеременела: и с беременностью пришли частые болезни: ренит, сильный продолжительный кашель. Врачи говорили, что «это нормально, у будущих мам такое бывает». Но здоровье Анастасии тревожило ее с каждым днем. На 7 месяце у Насти выросли печеночные показатели, из-за чего девушка 2 раза лежала на сохранении. Но, к счастью, роды прошли быстро: дочка родилась здоровой, и казалось, что все тревоги позади, а дальше все будет только хорошо.

Но кашель не отступал.  Врачи говорили ждать, «возможно, все пройдет, когда закончится грудное вскармливание». Когда дочке исполнился 1 год и 3 месяца, что совпало с началом пандемии, Настя завершила ГВ, поскольку заболела гайморитом. Но лучше так и не становилось. За год Анастасия перенесла бесконечную череду простуд, пневмонии, снова гайморит, и опять пневмонии.

Настя обратилась к иммунологу, беспокоясь за свой слабый иммунитет. Анализ на Иммуноглобулины были тревожным. Врач назначил Насте иммуномодуляторы и еще несколько медицинских процедур, после которых девушка похудела на 5 кг и плохо себя чувствовала несколько дней.

Тогда она обратилась в Первый медицинский институт к врачу, который сразу заподозрил виновника недугов Анастасии – ПИД, и назначил еще несколько анализов, которые подтвердили диагноз.

«Я написала в Московский институт иммунологии, куда меня пригласили на срочную госпитализацию. Я очень боялась уезжать, так как никогда не оставляла дочку даже на 1 день, а тут требовалось лечь на 2 недели. Дочка повела себя по-взрослому и не капризничала, а только говорила, что мама поехала к доктору на поезде», – рассказывает Настя.

В больнице Насте поставили окончательный диагноз ПИД: Общая вариабельная иммунная недостаточность. На фоне заболевания и возник гайморит, пневмония, лимфоденопатия, спленомегалия, кисты в щитовидной железе.

«Это было очень и очень трудно принять. Ведь ПИД – это редкое заболевание, тем более у взрослых. Казалось, все какой-то злой шуткой и ошибкой. Слава Богу, что были друзья и родные, которые поддерживали и говорили, что теперь все изменится, благодаря лечению.

В больнице я познакомилась с молодыми ребятами с похожими диагнозами, но настолько жизнелюбивыми, добрыми и открытыми, что это помогло взглянуть на все иначе. Ира Петрунина (Радчина) лежала вместе со мной и рассказала о том, что есть фонды, которые помогают людям с таким диагнозом. А диагноз – не приговор, и на заместительной терапии можно прожить долгую и счастливую жизнь. В больнице мне выдали брошюру, в которой прочла о диагнозе адекватную информацию, а не те ужасы, что можно найти в Интернете».

Насте провели терапию Иммуноглобулином и назначили антибиотики, и через несколько дней девушка стала чувствовать себя гораздо лучше.  В родном городе Анастасия подала документы на получение региональной квоты на лекарство. Но уже подходит срок терапии, а препарат в лучшем случае можно получить только в сентябре.

«Заместительная терапия мне нужна сейчас, ее нельзя прерывать. Я в неоплачиваемом декрете, дочке 2 года. Мне очень нужно лекарство, чтобы вылечить пневмонию и бороться с инфекциями, заниматься ребенком и вести нормальную жизнь. Но заместительная терапия Иммуноглобулинами – это более 100 тысяч рублей в месяц. Кроме того, нужно провести дорогостоящее генетическое исследование. Возможности оплатить лекарственные препараты и исследования у нашей семьи нет. Обращаюсь за помощью и поддержкой в фонд».

Фонд открывает сбор на "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 129 000 рублей и "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей для Анастасии. 

Что уже было сделано

Август 2021 года. Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей