Сентябрь 2023
Заместительная терапия иммуноглобулинами — это метод лечения, который позволяет поддерживать иммунную систему Ромы, предостерегая его от опасных инфекций и улучшая качество его жизни. Эта терапия включает в себя введение специальных антител, полученных от здоровых доноров, чтобы укрепить его организм.
Семья мальчика ждет момента, когда сыну предоставят необходимое лекарства бесплатно по месту его жительства. Но, к сожалению, на это требуется некоторое время. Однако, срочность ситуации требует немедленных действий. Роме нужна ваша поддержка и помощь уже сейчас.
Август 2022
Вот уже второй третий год врачи пытаются определить причину болезни Ромы. В прошлом году вы уже помогли подопечному, благодаря чему мальчик прошел генетическое исследование (второе по счету). В результате у ребенка выявили мутацию, которую сегодня требуется подтвердить и членов семьи. Также, учитывая отягощенный семейный анамнез, родителям Ромы и брату дополнительно показано полноэкзомное секвенирование — такой же анализ, который прошел мальчик ранее при вашем участии. Общая стоимость двух диагностик — 127 000 рублей.
Что мы уже писали о Романе
Рома заболел в ноябре 2020 года. Все началось с высокой температуры, затем появилась сильная боль в суставах. Подопечный даже не мог встать на ноги. После обследования ребенку диагностировали поражением суставов — ювенильный артрит.
Врачи подозревали у Ромы и лимфому, поэтому направили семью к онкологу, но болезнь не подтвердилась. Сегодня под вопросом другой опасный диагноз — первичный иммунодефицит. Ранее мальчик прошел генетическое исследование, но врожденных поломок, объясняющих причину заболевания, так и не нашли. Поэтому Роме показано еще один анализ, который поможет подтвердить диагноз и подобрать эффективную терапию.
