Норик Егор

2 года. Амурская область
ПИД: агаммаглобуленимия с дефицитом В-клеток, Х-сцепленный вариант
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат подкожный "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 916 320 рублей

История

Ноябрь 2021 года. Вместе с семьей Егорки благодарим каждого за ваше содействие в оплате генетического исследования для ребенка. Совсем недавно пришел результат: у мальчика подтвердился Первичный иммунодефицит. Сегодня Егору снова нужна ваша помошь!

Ребенку в клинике им. Д. Рогачева впервые назначен противогрибковый препарат "Изавуконазол", стоимость которого 263 300 рублей. Лекарство требуется на выписку, но в этом месяце по месту жительства препарат уже не успеют закупить для мальчика. Кроме того, врачи назначили Егору заместительную терапию подкожным Иммуноглобулином. Ребенку противопоказан внутревенный препарат. Цена лекарства - 916 320 рублей! 

Фонд открывает сбор на оплату необходимых препаратов для Егора. 

История Егора

Егор родился 16 августа 2019 года в г. Белогорске Амурской области. Мальчик любит рисовать карандашами и цветными ручками, клеить наклейки и слушать музыку. Этой зимой Егорка впервые пошел в садик, где у него много друзей. Ведь ребенок очень общительный и активный.

Заболел мальчик в июне этого года: поднялась высокая температура, появился кашель, стали опухать стопы ног. И уже в июле мама с Егором легли в больницу с диагнозом: Ревматоидный артрит с активным началом. Ребенку становилось хуже с каждым днем, и он дважды попал в реанимацию.

Сегодня Егор проходит обследование в клинике им. Д. Рогачева. В Москве мальчику подтвердили диагноз: «Первичный иммунодефицит» с помощью молекулярно-генетического анализа. Однако у ребенка возникли  инфекционные осложнения, которые нельзя объяснить обнаруженным генетическим эффектом. Егору назначено расширенное генетическое исследование, которое может объяснить причину недуга мальчика.

Что уже было сделано

Декабрь 2021 года:

Оплачен лекарственный препарат подкожный "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 916 320 рублей.

Также, благодаря благотворительному проекту Сбербанка, оплачен лекарственный препарат "Изавуконазол" стоимостью 263 600 рублей. Большое спасибо!

Октябрь 2021 года. Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей