Норик Егор

2 года. Амурская область
ПИД: агаммаглобуленимия с дефицитом В-клеток, Х-сцепленный вариант. Юношеский артрит с системным началом
СБОР ЗАКРЫТ на оплату лекарственного препарата "Изавуконазол" стоимостью 1 153 860 руб.

История

Апрель 2022 года: Егор приехал в больницу - для лечения не хватает лекарства "Изавуконазол". Мы продолжаем сбор!

Основной диагноз у Егора имеет осложнение в виде очагового поражения центральной нервной системы (головной и спинной мозг) грибкового происхождения. На фоне непрерывной противогрибковой терапии препаратом Изавуконазол, которую ребенок продолжает только благодаря вашей поддержке, отмечена положительная динамика, степень поражения головного мозга уменьшается.

Сейчас мальчик приехал на плановое обследование в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где терапия препаратом должна продолжиться. По месту жительства бесплатно препарат все еще не начали выдавать.

Перерыв в терапии препаратом Изавуконазол может привести к прогрессированию грибковой инфекции и развитию несовместимого с жизнью поражения центральной нервной системы. Чтобы этого не допустить, необходимо продолжить длительный курс терапии препаратом, который стоит 1 153 860 руб. 

Март 2022 года 

Родители Егора подали все необходимые документы, чтобы получить льготные лекарства. Но болезнь не поставить на паузу - без лекарства у мальчика высокие риски развтия осложнений. Ранее назначенную  терапию нельзя прерывать и после выписки. Фонд собирает средства на оплату лекарства Изавуконазола, чтобы спасти здоровье и жизнь малыша.

Поддержите наш сбор!

Февраль 2022 года

Егор все еще на госпитализации в больнице Димы Рогачева. Врачи клиники назначили мальчику для лечения и профилактики юношеского артрита препарат "Адалимумаб", который отсутствует в отделении иммунологии. Стоимость лекарства - 149 700 рублей. Фонд увеличвает сбор на иммуносупрессивную терапию для Егора.

Январь 2022 года

С последней госпитализации прошло два месяца. Все это время Егор был дома в кругу семьи. 18 января мальчик снова прилетел на лечение в Москву, в клинику Димы Рогачева, где ему назначили новую противогрибковую терапию. Но в больнице лекарства нет. Егору снова нужна ваша помощь!

Ноябрь 2021 года

Вместе с семьей Егорки благодарим каждого за ваше содействие в оплате генетического исследования для ребенка. Совсем недавно пришел результат: у мальчика подтвердился Первичный иммунодефицит. Сегодня Егору снова нужна ваша помошь!

Ребенку в клинике им. Д. Рогачева впервые назначен противогрибковый препарат изавуконазол, стоимость которого 263 300 рублей. Лекарство требуется на выписку, но в этом месяце по месту жительства препарат уже не успеют закупить для мальчика. Кроме того, врачи назначили Егору заместительную терапию подкожным Иммуноглобулином. Ребенку противопоказан внутревенный препарат. Цена лекарства - 916 320 рублей! 

Фонд открывает сбор на оплату необходимых препаратов для Егора. 

История Егора

Егору приходится преоделевать 7 000 км на самолете из родного города в Москву ради лечения. Заболел мальчик в июне этого года: поднялась высокая температура, появился кашель, стали опухать стопы ног. И уже в июле мама с Егором легли в больницу с диагнозом: Ревматоидный артрит с активным началом. Ребенку становилось хуже с каждым днем, и он дважды попадал в реанимацию.

Сегодня Егор проходит обследование в клинике им. Д. Рогачева, где мальчику подтвердили Первичный иммунодефицит. Однако у ребенка возникли инфекционные осложнения, которые нельзя объяснить обнаруженной генетической поломкой. Егору назначено повторное расширенное исследование - Полноэкзомное секвенирование, которое может выяснить причину недуга.

Что уже было сделано

Апрель 2022 г. - Оплачены лекарственные препараты "Изавуконазол" и "Адалимумаб" общей стоимостью 347 400 рублей.

Февраль 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Изавуконазол" стоимостью 197 700 рублей.

Декабрь 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат подкожный "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 916 320 рублей.

Также, благодаря благотворительному проекту Сбербанка, оплачен лекарственный препарат "Изавуконазол" стоимостью 263 600 рублей. Большое спасибо!

Октябрь 2021 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей