17 мая 2017
В июне этого года Артему Иванову, мальчику с большими и грустными глазами из города Тамбов, исполнится 13 лет. «День рождения мы опять встретим в больнице», — вздыхает мама Ира, а Артем молча с ней соглашается. Большую часть своей маленькой жизни он провел в стенах больничных палат, с первого класса — на домашнем обучении, мама мальчика не помнит дня, когда бы не было лекарств и таблеток. У Артема сложная судьба: несколько лет назад его любимый старший брат умер в 10-летнем возрасте от первичного иммунодефицита, а сам мальчик тяжело болеет с рождения.
Последняя его госпитализация в Российскую детскую клиническую больницу затянулась уже на три месяца. На проведенной ребенку биопсии кишечника врачей очень насторожили результаты анализов Артема, а также они отметили незаживающие язвенные образования на лице и слизистой мальчика, стремительное увеличение лимфоидной ткани на гортани ребенка, где установлена специальная трубка для искусственной вентиляции легких — трахеостома, и экстренно назначили ему курс дорогостоящего лекарственного препарата «Мабтера». Если процесс появления «нехороших» клеток в кишечнике и разрастания лимфоидной ткани на гортани мальчика не остановить, все может закончиться очень плохо — как минимум, опухолью и развитием ракового процесса.
На один курс лечения мальчику необходимы 4 упаковки препарата «Мабтера» 500 мг 50 мл №1 стоимостью 305 140,44 руб. Промедление недопустимо: при недифференцированном дефекте фагоцитоза в организме нарушен механизм, который уничтожает вредоносные вирусы и инфекции. Ребенок становится беззащитен перед любой простудой, обыкновенные чих или насморк могут стать для Артема смертельно опасными, поэтому мальчик никогда не расстается с защитной маской и в любую погоду не покидает своей палаты, прячется от вирусов и бактерий.
Помогите Артему не допустить появления опухоли, а его маме, воспитывающей сына одной, — не потерять второго ребенка!
31 октября 2014
Артем приехал на плановую госпитализацию в отделение иммунологии РДКБ. В аптеке больницы закончился препарат «Венофер».
История ребенка
- Что бы ни случилось, я благодарна за все. Все к лучшему всегда, вот например…
Ирина, мама Артема, рассказывает длинную и запутанную историю, как сложилась ее дружба с близкой, теперь, подругой. Много имен, разрозненные даты, странная предыстория: кто-то из семьи той женщины погиб, она осталась одна с ребенком и подружилась с Ириной.
- Я не знаю, что нас сблизило. Просто я рада, что мы друг друга нашли, мы это, кстати, часто друг другу говорим: просто пишем, как хорошо, что мы друг у друга есть.
Ирина показывает сообщения в телефоне — поздравления с днем рождения, просто переписка: почти в каждом есть «спасибо, что вы есть. Я вас люблю. Мои дорогие». Очень простое выражение чувств: сказать спасибо, что человек просто есть. Как вы встретились? Неважно. Ирину с подругой свела семейная трагедия. Что вас сближает? Тоже неважно. Ирина тоже воспитывает сына почти одна. Может быть, это как-то сблизило ее с подругой. «Спасибо, что вы есть. Я рада, что мы нашли друг друга».
- Мы ведь все делим пополам. Например, мне передают к школе что-то: тетрадки, ручки, карандаши. Я пополам, — здесь Ирина рассекает воздух — показывает, как именно делит. — И им отдаю. Теплые сапоги отдаю.
Ирина перечисляет. Рядом сидит Артем — сын Ирины. У Артема — первичный иммунодефицит, недифференцированный дефект фагоцитоза. В организме нарушен механизм, который уничтожает вредоносные вирусы и инфекции, попавшие в организм. Артем — второй сын Ирины, первый умер несколько лет назад, с тем же диагнозом. Врачи предполагают, что причиной быстрой смерти стал дом, в котором тогда жила Ирина. Пол, стены и потолок дома заражены грибком, а дети с ПИД особенно подвержены грибковым заболеваниям, поражающим, в первую очередь, легкие и кожу. Сейчас Ирина переехала и живет у родственников, а несколько месяцев назад фонд снимал для нее квартиру: оставаться в доме было опасно.
Разваливающийся дом, смерть первого сына, болезнь второго — Ирина не говорит об этом. Она показывает переписку с подругой: «Как хорошо, что мы друг у друга просто есть».
- Что бы мы без них делали?
Ирине нужен кто-то, кому можно было бы помогать важно знать, что она кому-то нужна. Сейчас помощь необходима самой Ирине и Артему: в аптеке РДКБ закончился препарат «Венофер».
8 марта 2014
Сейчас Артем в больнице, и ему срочно необходим новый препарат «Венофер», 4 упаковки стоимостью 9 720 рублей. А еще мы следим за развитием событий с новой квартирой для Артема, самая последняя информация — в разделе «Что мы писали об Артеме».
16 декабря 2013
Для Артема и его мамы найдена квартира для аренды на 6 месяцев в городе Тамбов, так как дом, в котором Артем жил с мамой, не пригоден для проживания ребенка с первичным иммунодефицитом. Фонд оплачивал аренду квартиры, сейчас сбор средств на аренду закрыт.
29 января 2014 года независимая экспертиза провела оценку стоимости дома, в котором живет Артем. Эксперты установили, что дом площадью пятьдесят четыре квадратных метра стоит девять тысяч рублей. Стены, окна и пол дома поражены плесневым грибком. Артему противопоказано оставаться в этом доме. Рассказывает лечащий врач Артема, Светлана Сергеевна Вахлярская:
- Пребывание в неблагоприятной среде ухудшает течение заболевания, и прогнозы таковы: постоянное обострение хронической инфекции приведет, в результате, к смерти ребенка от поражения легких.
Уже шесть лет мама Артема, Ирина, пытается получить новое жилье, но администрация города Тамбова отказывает ей по разным причинам. Сейчас Ирина и Артем переехали на временную квартиру.
18 ноября 2013 г.:
Артему назначены новые препараты «Буденофальк» и «Ноксафил». Пока мама подаст все необходимые документы по месту жительства для получения данных препаратов, необходимо приобрести лекарства на 1 месяц стоимостью 129 200,00 руб.
