В декабре 2010 года Ане исполнится 10 лет. Аня родилась за полярным кругом, в Мурманске. В первый год жизни она росла, как все дети, все было нормально. В мае 2002 года через несколько дней после прививки у нее вдруг поднялась высокая температура, и сильно опухли суставы. Анечка не могла утром встать на ножки, не спала ночами - очень болели суставы рук и ног, была постоянная слабость. В больнице не смогли поставить диагноз, Анюте становилось всё хуже и хуже. Ей назначили большие дозы гормональных препаратов и выписали, "успокоив" тем, что "некоторые всю жизнь пьют гормоны".
Впервые в РДКБ Аня с мамой поступили в августе 2002 года. После первых же проведенных исследований был поставлен неутешительный диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. С тех пор Аня постоянно лечится в отделении клинической иммунологии. Краткие периоды ремиссии сменялись затяжными обострениями. Несмотря на все усилия врачей и применение современных и дорогостоящих препаратов, состояние девочки оставалось тяжелым. Появились сопутствующие осложнения: из-за долгого приема гормонов Аня почти перестала расти и сейчас отстает по росту от сверстников на 20 см. Это, конечно, тоже очень сильно влияет на ее психологическое здоровье. А несколько лет назад помимо основного появился сопутствующий диагноз: хронический увеит. Теперь Аня вынуждена еще и постоянно лечить глазки, потому что это заболевание может привести к слепоте.
С октября прошлого года Ане проводят терапию препаратом “Хумира”. Результат был виден уже буквально на следующий день: с утра Аня встала с кроватки без боли и скованности, сама оделась. А раньше приходилось каждое утро "расхаживаться", пока пройдет онемение и боли в руках и ногах. Анализы практически нормализовались. С этого времени девочке каждые 14 суток проводят введение этого препарата. Целый год анины родители не могут нарадоваться, глядя на дочку: она теперь может посещать школу, больше общаться со сверстниками; подолгу гулять (раньше это было больше мучение, чем удовольствие, из-за быстрой утомляемости и скованности в движениях); начала хорошо кушать и за год выросла на 10 см! А в этом году научилась ездить на двухколесном велосипеде! Самая большая анина мечта - подрасти и ходить на физкультуру в школе.
Но, к сожалению, им с мамой каждый месяц приходится ездить в Москву на введение “Хумиры”. Вместе с дорогой это занимает полторы недели в месяц. А в перерывах они готовятся к госпитализации: сдают анализы и оформляют документы. Постоянные поездки изматывают Аню. К тому же начались затяжные простуды - просто невозможно успеть вылечиться до очередной поездки, что очень нежелательно при применении аниного лекарства. Анина мама обращались в Министерство здравоохранения и социального развития Мурманской области для получения препарата по месту жительства. Но им с Аней ответили однозначным отказом, внятно не объясняя причин. Из-за ежемесячных поездок мама не может устроиться ни на одну работу. К тому же сама за последний год она перенесла две сложные операции.
Ане очень нужен препарат “Хумира” для лечения у себя дома. Стоимость курса около 80 тысяч рублей.
Это лекарство – анина единственная возможность вести полноценную жизнь и наслаждаться детством.

Аня Воробьева
9 лет. г.Мурманск
Ювенильный ревматоидный артрит. Хронический увеит.
Анечке необходим ежемесячный прием препарата «Хумира» - 80 тыс.руб. Без него у девочки очень болят суставы рук и ног.
История
Им нужна ваша помощь
Сафаров Амин
4 месяца, Республика СахаЖамилов Ахмад
3 года, Ивановская областьЦиглеева Наталья
44 года, Республика БашкортостанЗяблов Константин
10 лет, МоскваКочур Анна
7 месяцев, Ростовская областьРоманенко Семен
11 лет, Белгородская областьТалипова Элина
2 года, Республика ТатарстанПаутов Александр
10 лет, Омская областьСамылов Юрий
5 лет, Архангельская областьСитдикова Самира
5 лет, Республика ТатарстанТухбатулин Карим
2 года, Омская областьГераева Ашура
14 лет, МоскваОрлова Алёна
1 год, Калужская областьЧуприна Елена
32 года, МоскваКазанцев Кирилл
5 лет, Московская областьХалитова Альфира
53 года, Санкт-ПетербургЦипинов Алан
8 лет, Краснодарский крайМахмудов Тимерлан
8 лет, Тюменская областьГаленко Всеволод
14 лет, ХМАОМишкин Игорь
14 лет, Калужская областьГатауллин Азамат
5 лет, Республика ТатарстанЧерноморченко Наталия
46 лет, ХМАОБедрин Богдан
1 год, Ростовская областьОдилзода Бибиойса
5 лет, Республика ТатарстанИглина Наталья
56 лет, Архангельская областьКудряшова Елена
43 года, Ростовская областьТашматов Мухаммадаюб
6 лет, Астраханская областьГабразитов Закир
2 года, Республика БашкортостанАгабекян Анна
24 года, МоскваСпинова Лиана
8 лет, Чувашская РеспубликаХамроева Муниса
15 лет, Московская областьКаюкова Татьяна
56 лет, МоскваКаюков Алексей
22 года, МоскваТкаченко Ангелина
4 года, Ростовская областьСтепанова Кристина
7 месяецев, Краснодарский крайКолбинева Виктория
3 года, Волгоградская областьГлуходедов Артем
10 лет, Волгоградская областьКараев Олег
6 лет, Санкт-ПетербургШарафутдинов Рафаэль
14 лет, Республика БашкортостанМорозова Аксана
33 лет, Республика ТатарстанМартынова Ева
7 месяцев, Тюменская областьШирова Евгения
30 лет, МоскваЛукьянчук Елизавета
12 лет, Приморский крайФёдорова Алена
10 лет, Ивановская областьБуйло Никита
13 лет, Краснодарский крайНазаров Артем
3 года, МоскваНагольная Дарья
1 год, Новосибирская областьКоробкина Алёна
2 года, Нижегородская областьВасильев Ярослав
3 года, Республика КрымБелобаба Вероника
10 лет, Калининградская областьФедотова Юлия
15 лет, Иркутская областьФирсова Лина
38 лет, Республика БашкортостанСурдов Савелий
9 лет, Орловская областьКиямдинов Ильдар
21 лет, Республика ТатарстанСалмин Владислав
17 лет, Чувашская РеспубликаКузин Владислав
7 лет, Оренбургская областьАппаева Малика
11 лет, Кабардино-Балкарская РеспубликаХаджиев Амир
6 лет, МоскваЯшникова Полина
9 лет, Тюменская областьМетелева Полина
2 месяца, Ростовская областьХохлов Арсений
13 лет, Республика ТатарстанМыльников Кирилл
8 лет, Забайкальский крайЗуева Людмила
66 лет, Тверская областьСавченко Александра
35 лет, МоскваЛяпин Дмитрий
16 лет, Оренбургская областьГайнуллин Ильназ
4 года, Республика ТатарстанСавенюк Иван
10 лет, МоскваКокурина Арина
17 лет, Нижегородская областьМерзликина Юлия
38 лет, Ставропольский крайЛуканин Сергей
16 лет, Московская областьКолесников Александр
12 лет, Московская областьIII Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета
Авиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Генетические исследования
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Фонд "ПОДСОЛНУХ" поддерживает медицинские учреждения, которые занимаются лечением пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями, по всей России- Все подопечные
Новости фонда
- 14 марта 2023Годовой Отчет фонда получил "Золотой стандарт"
- 28 февраля 2023Пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
- 28 февраля 2023Фонд принял участие в дискуссии «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»
- 24 января 2023Подопечные фонда попробовали себя в роли художников-скульпторов на фестивале «Снег и лёд в Москве»
- 28 декабря 2022Пусть маленькая Марианна будет здоровой
- 12 декабря 2022Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ» - финалист Международной премии «#МЫВМЕСТЕ-2022»
- 5 декабря 2022Защитим Павлика от тяжелой болезни вместе с "Гемотест"
- 17 ноября 2022СОВМЕСТНАЯ АКЦИЯ GIFTERY И БФ «ПОДСОЛНУХ»
- 26 октября 2022Программа «Здоровая страна» в Гемотест — 3 комплексных анализа по 190 ₽ + бесплатная консультация врача
- 8 сентября 2022ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2022
- Все новости