В декабре 2010 года Ане исполнится 10 лет. Аня родилась за полярным кругом, в Мурманске. В первый год жизни она росла, как все дети, все было нормально. В мае 2002 года через несколько дней после прививки у нее вдруг поднялась высокая температура, и сильно опухли суставы. Анечка не могла утром встать на ножки, не спала ночами - очень болели суставы рук и ног, была постоянная слабость. В больнице не смогли поставить диагноз, Анюте становилось всё хуже и хуже. Ей назначили большие дозы гормональных препаратов и выписали, "успокоив" тем, что "некоторые всю жизнь пьют гормоны".
Впервые в РДКБ Аня с мамой поступили в августе 2002 года. После первых же проведенных исследований был поставлен неутешительный диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. С тех пор Аня постоянно лечится в отделении клинической иммунологии. Краткие периоды ремиссии сменялись затяжными обострениями. Несмотря на все усилия врачей и применение современных и дорогостоящих препаратов, состояние девочки оставалось тяжелым. Появились сопутствующие осложнения: из-за долгого приема гормонов Аня почти перестала расти и сейчас отстает по росту от сверстников на 20 см. Это, конечно, тоже очень сильно влияет на ее психологическое здоровье. А несколько лет назад помимо основного появился сопутствующий диагноз: хронический увеит. Теперь Аня вынуждена еще и постоянно лечить глазки, потому что это заболевание может привести к слепоте.
С октября прошлого года Ане проводят терапию препаратом “Хумира”. Результат был виден уже буквально на следующий день: с утра Аня встала с кроватки без боли и скованности, сама оделась. А раньше приходилось каждое утро "расхаживаться", пока пройдет онемение и боли в руках и ногах. Анализы практически нормализовались. С этого времени девочке каждые 14 суток проводят введение этого препарата. Целый год анины родители не могут нарадоваться, глядя на дочку: она теперь может посещать школу, больше общаться со сверстниками; подолгу гулять (раньше это было больше мучение, чем удовольствие, из-за быстрой утомляемости и скованности в движениях); начала хорошо кушать и за год выросла на 10 см! А в этом году научилась ездить на двухколесном велосипеде! Самая большая анина мечта - подрасти и ходить на физкультуру в школе.
Но, к сожалению, им с мамой каждый месяц приходится ездить в Москву на введение “Хумиры”. Вместе с дорогой это занимает полторы недели в месяц. А в перерывах они готовятся к госпитализации: сдают анализы и оформляют документы. Постоянные поездки изматывают Аню. К тому же начались затяжные простуды - просто невозможно успеть вылечиться до очередной поездки, что очень нежелательно при применении аниного лекарства. Анина мама обращались в Министерство здравоохранения и социального развития Мурманской области для получения препарата по месту жительства. Но им с Аней ответили однозначным отказом, внятно не объясняя причин. Из-за ежемесячных поездок мама не может устроиться ни на одну работу. К тому же сама за последний год она перенесла две сложные операции.
Ане очень нужен препарат “Хумира” для лечения у себя дома. Стоимость курса около 80 тысяч рублей.
Это лекарство – анина единственная возможность вести полноценную жизнь и наслаждаться детством.
Аня Воробьева
9 лет. г.Мурманск
Ювенильный ревматоидный артрит. Хронический увеит.
Анечке необходим ежемесячный прием препарата «Хумира» - 80 тыс.руб. Без него у девочки очень болят суставы рук и ног.
История
Им нужна ваша помощь
Ильин Артём
Гараев Дэвид
Марченко Кирилл
Магомедшапиева Зухра
Талалаев Михаил
Замуруева Дарья
Берсенева Мария
Меринова Виктория
Хаджиев Билял
Гасанова Сафия
Колесниченко Михаил
Фирсова Лина
Хасиков Абдул-Малик
Янов Владимир
Цуркан Екатерина
Рябова Валерия
Кочарян Элен
Сандып Долма
Шкодских Никита
Магомедова Муслимат
Мельник Милана
Ламов Александр
Перминова Мирослава
Саенко Анастасия
Кусливый Алексей
Стрелавин Матвей
Шапорев Артём
Сирбу Таня и Саша
Аскендирова Ясмина
Жуков Кирилл
Пономарченков Лев
Дроздова Татьяна
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- 29 февраля - День редких болезней
- Годовой отчет 2023 Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ". Краткая версия.
- Итоги акций #ВыбираемВместе2023
- Дайджест новостей
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2024
- Итоги акции «Каникулы мечты» 2023
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» запустил новый проект «Открывая сердце солнцу»
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- Создай Каникулы мечты!
- "ПОДСОЛНУХ" выиграл Конкурс грантов Мэра Москвы
- Все новости