27 февраля 2014 г.
Диагноз Влада – «Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича». Врачи называют такой синдром очень фамильярно – «Вискотт». «Вискотт» означает, что у Влада – недостаток тромбоцитов в крови, а значит, организм не способен справляться с кровотечением. Низкий уровень тромбоцитов вызван, во многом, тем, что из-за мутации гена антитела атакуют тромбоциты, и клетки крови погибают. Организм дал сбой, и уничтожает самого себя. Получается, вред вместо защиты.
Владу необходима терапия донорским иммунитетом – препаратами с общим названием «иммуноглобулины». Владу нужен только определенный иммуноглобулин - «Интратект или Гамунекс».
Министерство здравоохранения Московской области предлагает Владу противопоказанный ему «Октагам» - врачи пробовали терапию этим видом иммуноглобулина, но началась реакция на препарат, и Влад попал в реанимацию. Терапия «Отагамом» для Влада – тоже вред вместо защиты. Министерство продолжает не закупать нужный вид препарата, не обращая внимания на рекомендации врачей, а лейкоциты продолжают уничтожать то, что уничтожать не должны.
В 2013 году Влад вернулся из клиники в Германии. Немецкие врачи решили не проводить пересадку костного мозга – не нашли в этом необходимости: для нормальной жизни Владу достаточно заместительной терапией иммуноглобулином.
Влад вернулся в июне, и уже больше полугода ждет терапию. Мама Влада, Надежда, писала жалобы и обращения в Министерство здравоохранения, звонила на «горячую линию» Министерства, обращалась в прокуратуру, но ниоткуда не получила ответа. В результате, у Надежды закончились силы, а у Влада – иммунитет.
По закону, Влад, как ребенок-инвалид, должен получать все лекарства бесплатно. Часть препаратов – за счет федерального бюджета, а часть – за счет регионального. Так работает система лекарственного обеспечения, цель которой – защищать, в том числе и тяжелобольных детей, но Министерство отказывается закупать нужный препарат. Если бы не синдром «Вискотта», иммунная система Влада тоже защищала бы его, но она приносит ему вред, как и предлагаемый Министерством «Октагам».
Что мы писали о Владе:
Владу 11 лет и у него смертельный диагноз - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Им болеют только мальчики. Глядя на Влада, который выглядит абсолютно здоровым ребенком – этаким крепышом, страшно слышать заключение врачей, которые дают Владу от силы год-два. По существующей мировой статистике мальчики с синдромом Вискотта-Олдрича не доживают до 15 лет. Врачи говорят: Учитывая неблагоприятный прогноз заболевания, единственным эффективным способом лечения является проведение неродственной трансплантации костного мозга. (ссылка на выписку из истории болезни Влада)
- Владик сейчас главный мужчина в моей жизни – говорит мама Владислава. - Заботится обо мне, ни на шаг от себя не отпускает - боится, что я заблужусь в больнице или потеряюсь и всегда отдает мне половину своего обеда – переживает, наверное, что голодная. Не могу представить, что я его вдруг потеряю..
Влад протягивает мне руку, предлагает земляничное печенье и зовет прогуляться по отделению иммунологии нового здания ФНКЦ. Ребенок показывает «игровую», больничную кухню и палату, где жил его друг. Останавливается и вдруг говорит, что ему здесь не нравится, что он хочет домой, и боится предстоящей операции. «Это же очень больно – переживает Владик, - только представь себе, меня будут прокалывать какой-нибудь большой иголкой. Хотя, может быть, и не будут – мама сказала, что операция дорогая, и таких денег у нее нет. А я успокаиваю ее и говорю, что деньги обязательно найдутся, и что никакой иголки я не боюсь». Ребенок сжимает губы, долго на меня смотрит и произносит: «Правда, ведь, найдутся»?
Мы возвращаемся с Владом в палату, где нас ждет его мама. Парень деловито залезает на свою кровать и с серьезным видом начинает грызть ногти. Мама Влада пытается ругать за это своего сына и жалуется, что он совсем перестал себя беречь.
- Врачи запрещают ему любые физические нагрузки – говорит мама Владислава - а ему велосипед подавай! Гонял бы на нем с друзьями, как сумасшедший. Влад же им о своей болезни не рассказывает, ничем не хочет от них отличаться». Паренек смущается и говорит своей маме, чтобы она не переживала, потому что он выяснил, что все будет хорошо. Не поверить в его «хорошо» в этот момент здоровому человеку было бы просто стыдно - слишком серьезно произносит ребенок это слово. Я спрашиваю у Владика, что он будет делать, когда поправится? Мальчик, не задумываясь, отвечает, что «махнет на море». Оказывается, он там еще не был – врачи не разрешают. И тут же добавляет: «С мамочкой поеду, она же из-за меня на море тоже никогда не была. А какое оно это «море»»?
Парню скоро перестанут помогать регулярные «прокапывания» иммуноглобулином, которые пока еще хоть как-то поддерживают здоровье Владислава. Спасти ребенка может только срочная, именно СРОЧНАЯ, операция по пересадке костного мозга в зарубежной клинике стоимостью 258 000 евро. Та самая операция, которою из-за большой иголки так боится Владик, и на которую у мамы Владика нет денег – потому что у обычного человека в нашей стране таких денег быть не может.
Вконтакте у Владислава есть подружка. Он не называет ее имени, говорит, боится, что мы расскажем ей о его болезни, и она перестанет с ним дружить. Так вот Влад точно уже решил, что когда он вылечится, то обязательно с ней встретиться и может быть даже предложит ей выйти за него замуж. «Только сначала – сказал Владик, - надо свозить на море маму – это для меня сейчас главное».
ДЛЯ СПАСЕНИЯ 11-летнего ВЛАДИСЛАВА ТИХОНОВА НУЖНО 258 000 ЕВРО.
Если Вы решите спасти Владислава, каждый ваш вклад будет с благодарностью принят.
На сайте Фонда www.fondpodsolnuh.ru/help/ можно сделать пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Все благотворительные пожертвования, отправленные через смс на короткий номер 3116 id (пробел) сумма, например id 300, с 16 октября будут перечислены на оплату трансплантации для Владислава
Чем помочь: Учитывая неблагоприятный прогноз заболевания, возраст и состояние пациента, по заключению экспертов Владиславу срочно требуется операция по трансплантации костного мозга в зарубежной клинике
После выхода сюжета про Влада на НТВ на его историю обратил внимание Минздрав. 18 января мама Влада получила официальный ответ от Министерства Здравоохранения с положительным решением об оплате всех расходов связанных с трансплантацией костного мозга Владу в Германии в Университетской клинике г.Фрайбург. На подписание договора с клиникой, получение виз и оформление билетов уйдет около 1,5-2 месяцев. И Влад с мамой наконец смогут уехать на трансплантацию.Деньги, собранные на Влада, будут потрачены на нужды других детей, страдающих иммунодефицитом. Если вы хотите, что бы ваше пожертвование пошло на конкретного ребенка, свяжитесь, пожалуйста, с нами.
