8 сентября 2014 г.:
Вот и прошло два года, за которые Егорка стал нам очень близким, родным и любимым малышом. Вы только посмотрите, какие щечки у нас появились. Пришло время, и в пятницу Егор уехал в дом ребенка Псковской области, а в дальнейшем скорее всего он вернется в свой родной дом к маме. Егор успешно перенес трансплантацию костного мозга и этап реабилитации. Сейчас малыша начинают вакцинировать. Очень хочется сказать, что он абсолютно здоров, но надо дождаться, когда все прививки будут успешно пройдены. Наш солнечный, улыбчивый, невероятно добрый и сильный Егорка, да, именно сильный, сильный духом. Мы вместе прошли этот нелегкий путь, и ты справился со всеми невзгодами. Огромное сердечное спасибо всем людям, которые были рядом и помогали нашему малышу. В феврале 2015 г. у Егорки плановое обследование в ФНКЦ, а это значит, что мы не прощаемся, а всего лишь говорим: "До скорого свидания, наш любимый малыш!".
2 февраля 2014 г.:
Егор берет бинокль и наклоняется ко мне: через линзы бинокля глаза Егора напоминают два черных озера – кажется, если долго смотреть, тебя затянет. Егор все время пытается заглянуть всем в глаза, любому, кто с ним играет или говорит, если на вас очки, он обязательно их снимет и попытается надеть на себя. Поэтому же Егор не выпускает бинокль из рук – если вы далеко, он будет ловить ваш взгляд издалека. И обязательно поймает.
Егор – ребенок из детского дома, поэтому всех женщин в поле зрения он называет «мама», и делает это с той же настойчивостью, с какой будет пытаться взглянуть вам в глаза.
Два года назад Егор поступил в ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева. Тогда Егор был весь в синяках и с пневмонией. В июле прошлого года Егор перенес трансплантацию костного мозга, и донорские клетки прижились на 99 процентов, и теперь Егор с биноклем сходит с ума от камеры на планшете.
Когда держишь Егора на руках, чувствуешь, как мальчик всхрипывает: ткань в легких продолжает уплотняться, и поэтому Егор нуждается в противовирусной и противогрибковой профилактической терапии.
Обычно, после первой трансплантации организм отторгает донорские клетки, и врачи проводят вторую трансплантацию. А Егор принял донорский костный мозг и сжился с ним. Наверное, потому, что Егор умеет принимать всех: ловить взгляд в бинокль или, например, показывать серую стену из окна напротив так, будто это он – штурман на корабле, а дом – долгожданная земля прямо по курсу. После такого приема расстаться с Егором невозможно.
28 января 2014 г.:
Вот уже и полгода прошло после трасплантации костного мозга у Егорки. Но пока еще рано говорить о том, что он может вернуться в свой детский дом в Псковскую область. Ребенок нуждается в длительном проведении профилактики инфекционных осложнений и сопроводительной терапии (до июля 2014 г.), а также необходимо каждый месяц приезжать в дневной стационар ФНКЦ с целью проведения осмотра и сдачи анализов. Сейчас Егорка вместе с няней живет в Детском Реабилитационном Центре "Вдохновение". Признаков РТПХ нет, однако, учитывая сохраняющиеся хрипы, жесткое дыхание и хронический бронхит в анамнезе, Егору необходимо проведение ингаляций с физ-раствором через нейбулайзер 3-4 раза в день. Также ребенку рекомендовано дополнительное питание Педиашур 1-2 бутылочки в день. Стоимость питания на месяц 3 450 руб. Стоимость нейбулайзера и физ-раствора 2 752 руб.
Что мы писали о Егоре:
Егор приехал в Москву в ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева из детского дома в Псковской области, того самого, ставшего печально известным благодаря закону Димы Яковлева, весь в синяках. Нет, его никто не бил, у Егора Григорьева редкий диагноз - "Первичный иммунодефицит, Амегакариоцитарная тромбоцитопения". Это врожденное, генетически обусловленное заболевание приводит к отсутствию мегакариоцитов в костном мозге, отсутствию тромбоцитов в крови и, как следствие, повышенной кровоточивости: синяки, носовые кровотечения. Самое опасное у таких больных - травмы головы и внутренних органов, которые могут привести к смерти. Радикальный метод лечения - пересадка костного мозга, со всеми вытекающими рисками.
Наконец для Егорки нашелся подходящий донор и 17 июля нашему малышу провели операцию по пересадке костного мозга. Сейчас у Егора очень важный этап реабилитации, когда для него важны стерильные условия, индивидуальное питание и постоянный уход няни. На этой неделе Егора должны перевести на дневной стационар, а проживать он будет вместе с няней в пансионате ФНКЦ.
Услуги круглосуточной няни - 33 000 рублей в месяц, расходы на лекарства и всякие детские мелочи, памперсы и любимый сок еще около 3000-5000 в месяц. Получается, что в месяц за Егора необходимо оплачивать около 36.000 - 40.000 руб.
Отчеты о тратах регулярно публикуются на сайте фонда в разделе "Отчеты".
