Сентябрь 2020 г.
В данный момент у Андрея снова возникли проблемы с получением препарат дома. Была составлена жалоба в прокуратуру, которую Андрей подал и 9 сентября состоялся суд на этой почве с Министерством здравоохранения. Продолжается дальшейшее разбирательство.
Препарат Андрей не получает уже второй месяц, и состояние здоровья из-за этого ухудшилось. Начал проявляться язвенный стоматит, который мешает ему есть и разговаривать, и никакие средства не оказывают достаточного эффекта. И за последний год это происходит уже третий раз.
Пока ведётся разбирательство, мы объявляем сбор средств на препарат Пэгфилграстим для Андрея.
21 июня 2018 г.
Несколько месяцев Андрей получал по месту жительства препарат Пэгфилграстим, но сейчас вернулись старые проблемы - нет лекарства. Департамент здравоохранения сообщил, что аукцион не состоялся уже во второй раз и будет организован новый, но неизвестно, как скоро закупят нужный препарат.
С помощью юристов Фонда мама Андрея подала жалобы в Прокуратуру и Росздравнадзор на нарушение прав ребенка-инвалида с гематологическим заболеванием на бесплатное лекарственное обеспечение. Пока ведётся разбирательство, мы объявляем сбор средств на препарат Пэгфилграстим для Андрея.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
21 ноября 2017 г.
3 упаковки жизненно необходимого Пэгфилграстима фонд оплатил с помощью поддержки друзей и членов семьи Дениса Журавского. Уровень нейтрофилов в крови мальчика держится в норме, благодаря непрерывной терапии, но препарат совсем скоро заканчивается. Чтобы состояние Андрея оставалось таким же стабильным, необходимы еще 3 упаковки препарата. В ответе на жалобу Прокуратура сообщила, что выделены дополнительные средства из областного бюджета на закупку препарата для мальчика, но по факту препарат в аптеку пока не поступил. Мы очень надеемся, что до конца 2017 года мальчик получит препарат по месту жительства, а пока мы продолжаем сбор, чтобы состояние здоровья Андрея не ухудшилось в ожидании лекарства.
27 октября 2017 г.
Лето у Андрея было замечательным – он с мамой впервые за долгое время отправился на море, в Крым. С семьей, на машине, они жили в Анапе и много ездили по окрестностям, были в Воронцовском дворце, в Севастополе. Понравилось очень!
Теперь Андрей снова дома, началась учеба. Он уже в 10 классе. И даже знает, куда хочет поступать после окончания школы и кем хочет быть. Теперь он стал еще чуть ближе к мечте. Мама Светлана рассказала, что Андрей перевелся в другую гимназию, сделав выбор в пользу любимой информатики: в новой школе предмет преподают 4 часа в неделю. Правда, есть некоторые сложности с учебой: тяжело даются прежде любимые алгебра и физика, плюс адаптация в новом коллективе, взаимодействие с новыми учителями и одноклассниками. Но мы верим, что Андрей справится! Это в его силах!
А вот процесс получения лекарств Андрей ускорить никак не может. Их по-прежнему не выдают ему по месту жительства. Были ответы: "Нет денег в бюджете", “возможно, лекарства будут”. Мама отправила заявления в Прокуратуру и Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения. Теперь маме отвечают: лекарство заказали, но на все нужно время, быстро его не ждите”. Пока (на словах) говорят, что ждать будет нужно примерно 1-1,5 месяца. Официальный ответ еще не пришел.
Между тем у Андрея близится очередной срок приема препарата, и пропускать его ни в коем случае нельзя.
Апдейт: Юлия Конышева
Фото: семейный архив семьи Давыдюк
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
3 апреля 2017
С Андрюшей мы познакомились, когда мальчику было 14 лет: сейчас это совсем взрослый, высокий и серьезный молодой человек, которому совсем недавно, 17 февраля, исполнилось 16 лет.
Когда Андрей был маленьким, то, по собственному признанию, мечтал стать военным, моряком или пожарным. Со временем мальчик понял, что из-за своей болезни осуществить эти мечты будет практически невозможно, поэтому теперь мечтает более рационально: хочет стать программистом. И не обычным программистом, а «самым великим», а еще мечтает о хорошем ноутбуке (пока его старенький постоянно подводит хозяина) и поездке на море. В последней мечте способному ученику и гордости местной гимназии его мама не смогла отказать: летом мальчик впервые увидит горы, море и Крым.
Мама Светлана не устает благодарить благотворителей фонда, оплативших мальчику в марте 2015 лечение препаратом «Неуластим»: «Если бы не вы, наш способный парень никогда бы не смог поступить в гимназию и с успехом там учиться! Ведь без «Неуластима» Андрюша открыт любой инфекции. Дети в школах так часто болеют, но для моего сына банальная простуда может стать смертельной».
Сейчас Андрей Давыдюк заканчивает 9 класс и готовится к переходу в 10-ый. Учителя хвалят мальчика за сообразительность и рациональный ум и прочат большое будущее. Не только самого умного, но и самого доброго и искреннего мальчика обожают все: и родные, и школьные товарищи, и многочисленные домашние питомцы.
Спустя три года Андрюша снова нуждается в нашей поддержке: три месяца безмятежной жизни этого мальчика помещаются в 4 упаковки «Неуластима» общей стоимостью 175 600,00 руб. Сумма серьезная и без вашей помощи семье Давыдюк точно не справиться.
12 февраля 2015 г.:
Рассказывает лечащий врач Андрея Светлана Сергеевна Вахлярская:
«Андрею необходим препарат «Неуластим» . Препараты подобного рода стимулируют выработку гранулоцитов и лейкоцитов и выброс этих клеток в периферическую кровь. Как следствие, организм лучше справляется с вирусами и инфекциями. Отсутствие препарата ставит под угрозу жизнь и здоровье ребенка«.
Стоимось курса «Неуластима» составляет 106 440,00 рублей.
История ребенка
Диагноз Андрея — первичный иммунодефицит, гиперIgM синдром. При гиперIgM синдроме нарушен естественный баланс антител в крови ребенка. Уровень определенных групп антител в организме сильно снижен. Как следствие, развиваются тяжелые инфекционные заболевания легких, кишечника, поражена кожа. История четырнадцатилетнего Андрея — история о том, как чужая помощь меняет одну жизнь.
«Иногда ты никому не нужен, ничего не можешь сделать, хоть головой об стенку бейся. И когда тебе просто вдруг помогают, кажется, что это просто чудо какое-то. Настоящий шок». Мама Андрея, Светлана, рассказывает историю болезни своего сына.
Так получается, что в России пациент с редким заболеванием зависит не только от эффективности терапии и развития болезни. Он зависит от доброй воли тех, кто его окружают: захотели помочь — не захотели. Любое решение может изменить его жизнь.
Например, когда Андрею исполнилось шесть, он стал очень часто болеть. Врачи два года не могли установить диагноз: «Врачи больницы делали один анализ за другим, а я рисовала в уме одну картину страшней другой». Светлана вспоминает, как она встретила необычного для нее врача. Андрей с мамой лежал в новгородской больнице, к ним в палату зашла врач, которая уже видела Светлану и ее сына:
- Светлана? Готовьтесь, готовлю для вас документы. Поедете в Москву.
Мама Андрея говорит, что она не ждала такого: «Она ведь просто захотела нам помочь, помочь разобраться. Мы ее даже не просили, она сделала все сама».
В Москве, в отделении клинической иммунологии РДКБ Андрею поставили диагноз и назначили комплексную терапию. Препараты защищают пациентов с ПИД и они живут: «То, что мы сейчас живы, я думаю, это благодаря ей. А ведь она могла и не направить нас в Москву. Но нашему врачу было не все равно».
Врач оказалась очень дотошной и не захотела просто «пропустить» Андрея. Свой выбор между «помочь-не помочь» сделала в пользу первого варианта. И скоро Андрей пошел в детский сад.
Пациенты с ПИД зависят от воли региональных чиновников. Минздрав Новгородской области год отказывался обеспечивать Андрея иммуноглобулином. Иммуноглобулин - это донорские антитела, которые защищают пациента от смертельно опасных вирусов и инфекций. «Я стучала во все двери, обошла все кабинеты, но все от нас отворачивались. Все круги ада прошла», — рассказывает Светлана и плачет. Без иммуноглобулина Андрею становилось хуже: сразу возвращались болезни, организм не мог бороться с постоянной угрозой.
Тогда, в 2004 году, иммуноглобулин для Андрея купил другой благотворительный фонд. «Я помню, это был шок. Все двери для нас были закрыты, и тут случилось настоящее чудо: столько людей нам просто взяли и помогли».
Терапия сработала, и трехлетний Андрей стал ходить в детский сад регулярно. Тогда он очень плохо говорил, особенный язык сына понимала только Светлана. Врачи говорили о задержке умственного развития, а логопед детского сада сказала маме: «Вы что, он у вас очень способный мальчик. Вы даже не думайте, должны идти в самую хорошую школу».
Сейчас Андрей учится в седьмом классе новгородской гимназии. Получается, каждый раз, когда семья Андрея сталкивалась с бедой, находился человек, который им помогал. Просто так, не из-за чего: логопед просто поговорила с мамой, врач решила добиться направления в Москву, читатели газеты помогли купить лекарство.
«Хороших людей больше, чем плохих, я точно знаю», — говорит Светлана уже в конце истории, — «мы столько прошли, но в этом я всегда была уверена».
Сейчас Андрею срочно нужен препарат «Неуластим», общая стоимость терапии 106 440,00 рублей. Новая строчка в истории Андрея зависит от того, найдется ли тот, кто поможет.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: семейный архив семьи Давыдюк
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
