12 мая 2014:
В конце мая Альберту необходима очередная инъекция "Илариса". В Республике Татарстан деньги на лекарство так и не нашли, но пропускать терапию никак нельзя. Последствия будут непредсказуемыми. Стоимость препарата - 572 745 рублей.
6 марта 2014:
Альберту 11 лет, у него ювенильный ревматоидный артрит, системная форма: иммунная система дала сбой и убивает собственные суставы, а также поражает внутренние органы. Альберту 11 лет, но он выглядит младше: болезнь вызывает задержку физического развития. Зато много старше своего возраста взгляд мальчика: Альберт задумчиво вглядывается, как будто все время хочет задать какой-то вопрос, но не задает. Вместо вопроса Альберт читает стихи. Например про то, как «Нам всем так добрые слова нужны. А может, не слова нужны, а дела?» - все-таки задает вопрос Альберт. И сам же отвечает: «Дела – делами; слова – словами».
Болезнь Альберта проявилась девять лет назад: все начиналось с жалоб на боли в ногах. Сейчас у мальчика некроз бедренных костей, деформированы коленные суставы, и это только начало списка последствий ЮРА – болезни, при которой иммунная система дала сбой и начинает разрушать собственные суставы. Иногда Альберт говорит маме, что вырастет и построит ей такой дом, в котором они смогут гулять. Здесь и расходятся дела со словами – без адекватной терапии Альберт не сможет построить дом, и, возможно, вырасти не сможет тоже. ЮРА приводит к полному разрушению суставов и угрозе жизни ребенка.
Дела и слова Альберта совпадут в том случае, если он будет получать регулярную терапию «Иларисом». «Иларис» - генно-инжинерные биологический препарат - одно из последних достижений медицины. Препараты подобного рода точно определяют механизм болезни, и устраняют его. Всего в России зарегистрировано шесть таких препаратов. Один из них не помог Альберту, а ко второму у мальчику развилась непереносимость. Тогда врачи попробовали третий – «Иларис». И «Иларис» помог: во-первых, Альберт его переносит, а, во-вторых, сразу наметилась положительная динамика – значительно уменьшилась опухоль суставов, и конец угрожающего списка последствий ЮРА сразу стал дальше от Альберта.
Согласно федеральному закону, ЮРА входит в перечень жизнеугрожающих редких заболеваний. На основании того же закона, Альберт входит в «регистра пациентов с редкими «орфанными» заболеваниями». Тот же самый закон возлагает на регионы обязанность обеспечивать Альберта необходимым препаратом.
Но это снова тот самый случай, когда слова расходятся с делами: уже восемь месяцев Альберт не получает положенной по закону терапии.
Министерство здравоохранения Республики Татарстан – единственная фигура в этой истории, чьи слова не расходятся с делами. Министерство признает одобренный Правительством Перечень жизнеугрожающих заболеваний, признает и свою обязанность обеспечить ребенка препаратом. Но не считает нужным следовать, и открыто об этом заявляет.
В Правительстве Республики Татарстан считают, что не должны обеспечивать ребенка «Иларисом», поскольку тот же федеральных закон не учел дополнительные «доходные источники» регионального бюджета, за счет которых Республика и будет закупать препарат. Отсутствие «дополнительных доходных источников» - не законный повод, чтобы отказывать Альберту в препарате. Это значит, что Министерство Республики Татарстан должно самостоятельно рассчитать, как обеспечить мальчика «Иларисом». В этом случае с делами не совпадают уже цифры: в 2014 году Татарстан потратит на здравоохранение 23,3 миллиарда рублей. Сейчас в Республике действует государственная программа «Развитие здравоохранения Республики Татарстан до 2020 года». Часть программы (401 миллион) финансируется из государственного бюджета. Отдельный пункт программы : «Повышение эффективности оказания специализированной, включая высокотехнологичную, медицинской помощи». Следующий: «Охрана здоровья матери и ребенка».
Слова уходят все дальше от дел, и государственная программа, средства на ее реализацию, и особенно – «специализированная медицинская помощь» проходят мимо Альберта. Последний ответ из Министерства здравоохранения заканчивается словами о том, что Альберт не был включен в список детей, которым будет оказана благотворительная помощь. В том же ответе нет ни слова о дальнейших планах Министерства по поводу Альберта – он просто не был включен в список, и все. Восемь месяцев ушло у Министерства на то, чтобы дать тот же ответ: Альберт не будет обеспечен препаратом.
Ответственность за слова, и особенно – за дела, оказалась слишком велика, и Министерство попыталось переложить ее на благотворителей. Благотворители отказались выполнять обязанности Министерства: терапия «Иларисом» продлится еще не один месяц, и взять на себя оплату дорогостоящего препарата может только Государство – больше это никому не под силу. Отказ благотворителей не стал для Министерством сигналом к действию.
В одиннадцать лет Альберт слишком хорошо знает, что иногда, и очень часто, дела расходятся со словами. Закон расходится с реальной практикой: государство отказывается от своих прямых обязательств. Не расходятся с реальностью только одно: прогнозы врачей. Пропуск инъекции «Иларисом» приведет к непредсказуемым последствиям и обострению основного заболевания. Болезнь оказалась исполнительней чиновников из Министерства, и свои обязательства выполняет в срок.
4 декабря 2013:
Альберт приехал на очередную госпитализацию в детское отделение НИИ Ревматологии им. Насоновой на терапию Иларисом. По месту жительства добиться лекарственного обеспечения так и не удалось. Как и необходимых ортопедических аппаратов.
У Альберта прогрессируют деструктивные изменения в суставах и ухудшается функция коленных суставов с нарушением походки и опороспособности. Это оценка врачей. А со слов мамы, Альберту тяжело и больно ходить. Срочно необходимы индивидуальные ортопедические аппараты. Если мы также срочно сможем оплатить 83 380 рублей, через 10 дней аппараты будут готовы и Альберту станет легче.
