Никита Селуянов

20 лет, Уфа
Первичный иммунодефицит, синдром Ди-Джорджи.
Оплачены лекарственные препараты ВВИГ 10 % 100 мл № 1 - 1 уп. и Микофенолата мофетил таблетки 500мг № 50 - 1 уп. стоимостью 82 020,00 рублей.

История

03.2019

Когда Никита был совсем маленьким, у него остановилось сердце. Врачи провели сложную операцию, и сердце мальчика снова забилось, но оказалось, что проблема гораздо глубже. Из-за генетического нарушения иммунная система Никиты работает неправильно, и его организм не может бороться даже с привычными для здоровых людей простудными заболеваниями. 

Большую часть жизни Никита провёл в больнице. Ходить в школу мальчик не мог из-за постоянного риска заболеть. За время борьбы с болезнью Никита и его мама прошли через тяжёлые операции, отказы выдавать жизненно необходимые препараты, целые месяцы, когда у них не было возможности покинуть больницу. 

В детстве мальчик мечтал стать артистом. Из-за болезни от этой мечты ему пришлось отказаться, но сдаваться Никита не намерен. Теперь он мечтает стать самостоятельным и независимым. В прошлом году Никита поступил в университет, начал учиться, завёл новых друзей. Казалось, он стал приближаться к своей мечте семимильными шагами… Но недавно Никите перестали выдавать положенные по закону препараты, и теперь его жизнь снова в опасности. Спасибо за историю сайту Добро мейл.ру

________________

Никита Селуянов болен первичным иммунодефицитом, синдром Ди-Джорджи.  Для Никиты это означает врожденный порок сердца.

Никите – 15 лет. Когда Никите не было еще и года, у него уже два раза останавливалось сердце. Поэтому врачи сделали Никите операцию, и больше остановок сердца не было.

Еще синдром Ди-Джорджи означает, что вилочковая железа не вырабатывает определенный вид лимфоцитов. Поэтому Никита принимает иммуноглобулины, и клетки иммунной системы удается отчасти заместить.

Наконец, Ди-Джорджи – это аномалия почек. Чтобы Никита находился в состоянии ремиссии, мальчику необходимо огромное количество препаратов, и, в том числе, «Селлсепт».

Замещать или прекращать «Селлсепт» нельзя – в этом сошлись врачи Детской республиканской клинической больницы. Врачи сошлись, а местная поликлиника разошлась.

В феврале 2014 участковый врач сообщил Ирине, маме Никиты, что «Селлсепт» будет замещен на индийский аналог.

Лечащий врач в РДКБ не рекомендовал Ирине менять препарат: неизвестно, как отреагирует организм ребенка на предлагаемую замену, так как дети этот аналог «Селлсепта» не принимают.

Устные рекомендации РДКБ участковые врачи отказываются принимать во внимание. Сейчас мама Никиты ждет письменного запрета замещать «Селлсепт», затем в поликлинике соберется врачебная комиссия и, скорее всего, терапия будет продолжена.

Но это займет время. А у Никиты, как и у всех детей с иммунодефицитом, времени нет. 

Что уже было сделано

11 апреля 2019 г. - Оплачены лекарственные препараты ВВИГ 10 % 100 мл № 1 - 1 уп. и Микофенолата мофетил  таблетки 500мг № 50 - 1 уп. стоимостью 82 020,00 рублей.

28 декабря 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Октагам 10 % 100 мл № 1 - 1 уп. и Селлсепт  таблетки 500мг № 50 - 1 уп. стоимостью 41 090 рублей.

17 февраля 2014 г. - Благодаря компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Никиты приобретены две упаковки "Селлсепта" 500 мг. стоимостью 11 000 рублей.