23 ноября 2017
Маме Вани Золотарева, которому вы помогли купить лекарство на 177 000 рублей, благодаря поддержке юристов фонда, удалось «выиграть сражение» с Минздравом. Мальчик начал получать необходимый препарат, чувствует себя хорошо, ходит в садик. В декабре собирается приехать в Москву на плановую госпитализацию.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Год назад Ванечке Золотареву из-за опасно низкого уровня тромбоцитов был назначен новый препарат ромипластим. Мама мальчика признается, что с тех пор им постоянно приходится сталкиваться с одной и той же проблемой: фармацевтический отдел рапортует, что «боится закупать дорогостоящий препарат больше чем на полгода»: «А вдруг вам его отменят? И куда нам его девать?». А также маме мальчика предлагают «почаще сдавать анализы»: «Обратитесь в поликлинику, сдайте все анализы, может препарат и не нужен вам вовсе и мы зря будем его закупать?!». «Но мы сдаем кровь постоянно! — возмущается мама Марина, — и то, что препарат нам НУЖЕН, официально записано во всех Ваниных документах! Глупо, странно и страшно обидно слышать такие ответы от официальных лиц». Нужное Ванечке лекарство, согласно выписке, «замене и отмене не подлежит», а его болезнь никак не может «подождать» или «отмениться». Более того, перерывы в приеме препарата чреваты опасными последствиями и осложнениями.
Сейчас в Департаменте Здравоохранения города Белгород на дорогостоящее лекарство объявлен аукцион, но «никаких обещаний и гарантий» того, что препарат будет закуплен, родителям мальчика не дают. Как сообщили маме Марине, «на данный момент официально в городе препарата нет».
Состояние Ванечки за этот год было очень нестабильным, а доза ромипластима, который помогает ребенку бороться за падающие тромбоциты, постепенно увеличивалась: сейчас раз в неделю ребенок должен получать 180 мкг препарата. Ромипластим держит уровень тромбоцитов у моего сына на более-менее приличном уровне, — продолжает Марина, — без него все будет совсем плохо». Но, даже с учетом жесткой экономии и бережного расходования дорогостоящего препарата (летом Ваня, на его «счастье», успел немного поболеть, поэтому удалось сэкономить несколько доз препарата, который на время болезни отменяется) сейчас у него осталось препарата всего на одно введение, а 13 сентября вводить уже будет нечего!
Следующая госпитализация мальчика в Российскую детскую клиническую больницу намечена на 6 декабря этого года. Но до нее, как «шутит» Марина, нужно еще дожить. Ванечка о проблемах с лекарством пока не подозревает: уже второй год как он ходит в детский сад, где обрел новых друзей. В садике Ваня больше всего обожает «девочек и праздники»: «С девочками я люблю дружить, а на праздниках — веселиться!». Например, на прошедший новый год мальчик участвовал в конкурсе «Новогодняя елочка своими руками» и с помощью папы занял первое место! Талантливую «мужскую команду» наградили почетной грамотой, а сейчас мальчик и его вдохновленный папа готовятся к традиционному «Празднику осени». Жить Ванечка предпочитает, не замечая своей непохожести на других ребят, «на полную катушку»: в садик рано утром отправляется на самокате, вечерами катается на велосипеде, любит шлепать по лужам в сапожках и под ярким зонтом. Конечно, Ваня знает, что на время массовых эпидемий его скорее всего спрячут дома «под колпаком», знает, чем чреваты для него любые маломальские ушибы и падения и болезни его одногруппников и поэтому старается от чихающих ребят «держаться подальше» (правда, весной Ване все-таки довелось вместе со всеми «превратиться в зеленого человечка» — переболеть ветрянкой), но унывать не собирается. Летом Ванечке даже удалось слетать с родителями в Турцию на море и вдохновиться обстановкой полета, которая очень понравилась любознательному мальчику. Однако все Ванины маленькие и большие достижения, которых он достиг за эти три года, могут быть в одночасье перечеркнуты, если мальчик вовремя не получит лекарство. Мама Вани рассказывает, что хороших анализов у ее сына просто не бывает: бывает «плохие», «очень плохие» и «терпимые».
На «терпимом» уровне тромбоцитов этот смелый мальчик и его мужественные и неунывающие родители могут жить месяцами, но без нашей поддержки бороться Ване будет попросту «нечем». Отсутствие ромипластима в крови Вани чревато опаснейшими кровотечениями и падением уровня тромбоцитов. Любое падение для этого ребенка, любой синяк могут стать смертельно опасными, ведь организм мальчика потеряет способность останавливать кровотечения! А значит, можно будет забыть о беззаботной жизни в детском саду и долгожданных поездках с родителями: Ваню вновь «запрут» в больничной палате на долгие и скучные месяцы. Родители ребенка в отчаянии и просят помощи у «большой и дружной семьи» фонда «Подсолнух»!
Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
03 сентября 2014
Постучать по двери кулаком. Еще раз постучать, чтобы выйти. И еще раз, но никто не выпустит, и ты останешься в больничной палате, две кровати, белые стены, три стены с окном за четвертой. За окном иногда может светить солнце, иногда может идти снег, но это не важно. На улицу все равно нельзя, предел мечтаний — коридор, но туда не пускают.
- Ваня, в коридор нельзя, — просит Марина, мама годовалого Вани.
Что Ваня понимает в год? Вряд ли, что у него цитомегаловирус: мне механизм ЦМВ врачи смогли объяснить только раза с пятого. Вряд ли, что у него первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича: иммунная система дала сбой и из-за мутации в гене не вырабатывает достаточно тромбоцитов и лейкоцитов. Про синдром Вискотта-Олдрича мне стало понятно раза со второго. Ваня пока про синдром не знает.
Что Ваня знает в год? Почти ничего, поэтому все время спрашивает маму — стена, что за стена? Женщина, что за женщина? Дерево, что за дерево? Ваню рано диагностировали, еще до того, как болезнь успела впервые себя проявить — врачи просто увидели низкие, много меньше нормы, тромбоциты в анализах. Поэтому Ваня пока не знает почти ничего о своей болезни — он ее просто не чувствует. Ваня не чувствует, что любая инфекция может причинить ему серьезный вред потому, что организм сбился и нет антител. Отчасти потому, что врачи РДКБ еще в феврале назначили постоянную заместительную терапию донорскими антителами — иммуноглобулином. Терапия создает пассивный иммунитет, и потенциальной угрозы нет. Кулаком по двери Ваня стучал в феврале —тогда врачи определялись с диагнозом и терапией, пытаясь справиться с прогрессирующей ЦМВ-инфекцией. Необходимая терапия сработала, Ваня вышел из палаты и уехал домой — дальше узнавать, что дерево — это береза, стены — это дом, а женщина — просто незнакомая женщина на детской площадке. Ваня все время задает вопросы: пытается понять и узнать что-то, что до этого не знал и не понимал.
Мы тоже задаем вопросы, пытаясь понять. На сентябрь Ване отказали в гарантированном законом бесплатном иммуноглобулине. «Почему?» — спрашиваем мы. Фармацевтический отдел поликлиники отвечает, что Ваню просто не включили в заявку на препарат. «Как такое могло произойти?» — удивляемся мы. «Поликлиника не подала заявку», — говорят нам. «Не разыграли конкурс», — пересказывает Марина противоречивые ответы из аптеки, поликлиники и департамента здравоохранения. Становится ясно, что на наш вопрос никто пока не может дать ответа, поэтому мы будем учиться у Вани стучать кулаком: напишем жалобу на отказ обеспечивать ребенка жизненно необходимым препаратом.
Пока мы будем ждать ответа на жалобу, Ваня нуждается в иммуноглобулине. Чтобы опять не стучать кулаком в палате, чтобы продолжать задавать вопросы и узнавать что-то, что он раньше не знал. Необходим иммуноглобулин нормальный человеческий 2,5 гр. в количестве 4 упаковок стоимостью 23 100 руб.
6 марта 2014
В феврале 2014 года в отделении клинической иммунологии РКДБ Ване поставили диагноз: «Первичный иммунодефицит: синдром Вискота-Олдрича, иммунная тромбоцитопения».
Врачи скоро выписывают Ваню домой и назначают постоянную терапию валганцикловиром — противовирусным препаратом, необходимым Ване для того, чтобы противостоять цитомегаловирусу. Будет ли получать Ваня терапию по месту жительства — никто не знает, региональные Министерства здравоохранения тоже часто стараются не замечать пациентов, которым необходимы дорогостоящие препараты. И к этому тоже все быстро привыкают. Поэтому пока препарат Ване покупает Фонд, чтобы мальчик привыкал учиться ходить дома и отвыкал от тесной больничной палаты.
