03 октября 2014 г.:
Ярослав все еще не получает жизненно важный Энплейт по месту жительства. На месяц нужны 4 упаковки стоимостью 192 880 руб.
01 августа 2014 г.:
Ярик строит железную дорогу: складывает вместе деревянные кусочки полотна. Рельсы пересекаются, делают изгиб, распрямляются опять. Иногда появляется мост через невидимую реку. Ярик выстраивает конструктор в только ему понятной последовательности, и вмешиваться бесполезно: мальчику пять лет, железная дорога для него – настоящий, невыдуманный мир, который он делает своими руками. Поэтому Ярик аккуратно прилаживает друг к другу детали конструктора, а в конце открывает дверь в вокзал. Железная дорога заработала, пассажиры садятся в поезд, проезжают остановку, въезжают на мост: из окна открывается вид на реку – так это, наверное, видит Ярик. Пластмассовый поезд едет по куску дерева и заезжает на горку – так это вижу я. Мы видим мир по-разному.
Ярославу пять, и у него – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича: иммунная система сбилась и не вырабатывает нужное количество клеток, в первую очередь – тромбоцитов. Тромбоциты останавливают кровотечения, а без них любая царапина может быть опасна. Эти же клетки крови делают сосуды упругими - низкий уровень тромбоцитов в любой момент может спровоцировать разрыв сосуда и внутреннее кровоизлияние. Так диагноз Ярика видят врачи, которые наблюдают его уже пять лет. Нельзя бегать, играть можно только осторожно, редко выходить на улицу и совсем не говорить с другими детьми на площадке - так себя видит Ярик. Еще все время нужно носить маску, которую очень хочется снять. Ярик и врачи тоже смотрят на одни и те же вещи по-разному.
В апреле врачи РДКБ назначили Ярику «Энплейт» - препарат, который может поднять уровень тромбоцитов и поддерживать их на должном уровне. Терапия «Энплейтом» подействовала – критически низкие показатели уступили место стабильной норме. Ярика выписали домой – дальнейшее лечение он должен получать по месту жительства, в Иваново. Но и на этот вопрос есть несколько точек зрения. Врачи не допускают мысли, что терапию можно прервать: отказ от «Энплейта» смертельно опасен. Ярослав – ребенок-инвалид, а значит, согласно постановлению Правительства № 890, должен получать все необходимые препараты бесплатно. Продолжать лечение за свой счет невозможно, а без препарата оставаться опасно. Так ситуацию видят врачи, законодатели и родители Ярослава. Департамент здравоохранения Ивановской области видит по-другому. Ссылаясь на то же постановление, Департамент Ярославу отказал: чиновники упустили тот факт, что Ярик – ребенок-инвалид.
Ярик достраивает железную дорогу, свой собственный воображаемый мир, я чуть-чуть помогаю ему строить – мне неважно, что железная дорога игрушечная. Главное, что для Ярика она настоящая – с мостом, рекой и полями, через которые проходит полотно. Ярик строит свой воображаемый мир, а мы помогаем ему построить мир реальный – терапия «Энплейтом» и есть тот мост – мост к полноценной жизни.
Ярослав уже пропустил несколько инъекций, и уровень тромбоцитов падает. На месяц мальчику необходимы 4 упаковки Энплейта стоимостью 136 720 руб.
08 июля 2014 г.:
Ярослава выписали домой, и на месяц ему необходимы препараты, которые по месту жительства он не получает: Тримедат, Одестон, Фестал, Форлакс общей стоимостью 4 195 руб.
22 апреля 2014 г. :
У четырехлетнего Ярослава Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича, аутоиммунная тромбоцитопения. Тромбоцитопения - это критически низкий уровень тромбоцитов в крови ребенка. Без тромбоцитов сосуды в организме ребенка становятся чрезвычайно ломкими, а это значит, что в любой момент может открыться кровоизлияние. История болезни Ярослава - это череда цифр, показателей уровеня тромбоцитов - 30 тысяч, 93, 15, 6. Сначала – скачок, а затем - резкое падение. Еще несколько страниц выписки сопутствующих диагнозов и осложнений, но фраза «стойкая глубокая тромбоцитопения» встречается через строчку. И с ней ничего не удается сделать, всегда происходит одно и то же: новый препарат, новый скачок и опять резкое падение.
В 2014 году врачи назначили Ярославу «Энплейт», одно из последних медицинских достижений. Есть шансы, что «Энплейт» поможет поднять уровень тромбоцитов в крови ребенка, и избежать последующего падения. Это единственный для Ярослава шанс вырваться за рамки цифр, за которыми стоит невозможность вести нормальную жизнь.
