Куркиев Джамалудин

13 лет, Астраханская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Х-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток, Ревматоидный артрит
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат: "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 171 200 рублей

История

Июнь 2021 года. У Джамалудина продолжаются трудности с обеспечением лекарственным препаратом по месту жительства. Но болезнь не терпит отсрочек: мальчик по-прежнему нуждается в терапии Иммуноглобулином. Пропускать лечение нельзя: это большой риск для жизни юноши. 

Май 2021 года. Спустя 6 лет после первого обращения семья снова обращается в Фонд за помощью в оплате жизненно важного препарата для Джамалудина. 

Обращение мальчика:

«Здравствуйте! Меня зовут Джамалудин, мои родные зовут меня коротко Джамал. Я очень люблю кататься на велосипеде, играть в бадминтон и футбол, но учитывая мой сопутствующий диагноз: ЮРА, в футбол я стараюсь не играть.

С раннего возраста я постоянно болел бронхитом, пневмонией, плевритом, гнойными атитами и другими инфекционными заболеваниями. И поэтому ежемесячно проводил все свое время в больницах.Не раз попадал в реанимацию. Все это я переносил вплоть до 5-ти лет, пока мы не оказались в РДКБ им. Н.И. Пирогова.

На третий день госпитализации мне поставили диагноз – «Первичный иммунодефицит», «Агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток». ПИД – мой основной диагноз, а сопутствующий ЮРА. После поставновки диагноза моя жизнь стала намного лучше. Лечение, которое назначили мне врачи очень подходило. Я перестал ежемесячно попадать в больницы с осложнениями. У меня появилась возможность проводить время со своей семьей.

Новость о моем диагнозе моя семья приняла достойно (поняли и приняли) и научились с этим жить. Хотя я видел, что родители очень переживают, но стараются скрыть от меня свое волнение за меня и боль.

Несколько лет назад мама обращалась в Фонд «Подсолнух» с просьбой закупить для меня необходимый препарат. Тогда Фонд нам очень сильно помог. И на этот раз нам очень нужна помощь в закупке Иммуноглобулина. Сегодня в стране острая нехватка этого лекарства, вот и мы столкнулись с этой проблемой. Мы просим помощи у всех неравнодушных людей».

История Джамалудина

- Положи свою ладонь на мою ладонь. Можешь?

Врач пришел к Джамалу в палату, чтобы его осмотреть. Она сидит на кровати рядом с мальчиком – Джамалу пять, но из-за болезни он сильно похудел и ослаб, и пять лет ему точно не дашь. 

- Я не могу. – Джамал уже три дня не мог встать с кровати, не мог поднять руку, не мог уснуть. Положить свою ладонь на ладонь врача он не мог тоже.

Врач уходит, а ночью Джамал проснется от боли и будет плакать до утра.

- Пошли, ты будешь главным рыцарем, хочешь?

Джамал кивает, вытаскивает из-под кровати картонный меч, доспехи, и выбегает из палаты – в коридоре уже идет картонный бой. Джамал кричит, бьет соседей по отделению мечом и уворачивается от ударов. В конце концов, меч сломался, пришла мама и заключила Джамала в палату: Джамал уходит, а за ним по полу волочился сломанный в середине картонный меч. Через пять дней Джамал уедет из больницы домой, а потом поедет к дедушке.

Джамалу семь лет, и картонная битва в отделении иммунологии РДКБ состоялась два месяца назад, а диалог с врачом про ладонь – два года назад. Он заболел в 2009 – проснулся днем и заплакал: болели ноги. Оказалось, что у Джамала ювенильный ревматоидный артрит: иммунная система сбилась и атакует свои собственные клетки. Диана, мама, рассказывает про болезнь Джамала на языке, которым пользуются все родители детей с ЮРА, - это такой особенный словарь. «Он начал ходить, как старичок». Почему-то все родители пользуются таким сравнением, именно «как старичок». Иммунная система сбилась, и время пошло с удвоенной скоростью, тоже сбилось. «С утра мы всегда расхаживаемся». Если ребенок с ЮРА разошелся – это счастье, значит, он оправился от утренней скованности, стал разгибать и сгибать ноги и руки, схваченные за ночь артритом.

У родителей детей с ЮРА есть маленькие хитрости: зимой мама много катала Джамала на санках, чтобы тому не приходилось много ходить. А летом они гуляли все вместе: мама, Джамал, и его младший брат. Джамал возился с малышом в песочнице, и не приходилось бегать с остальными детьми. В 2012 году в РДКБ врачи уточнили диагноз Джамала и назначили генно-инженерно биологический препарат, «Энбрел».

- Положи ладонь на мою ладонь, можешь?

- Нет.

Врач тогда вышла, собрала маленькое совещание и решила назначить Джамалу «Энбрел». Первая инъекция была на следующий день – после очередной бессонной ночи. Джамал сразу уснул, а утром аккуратно сполз с кровати. Дошел до стены, вернулся на кровать. Сполз еще раз, открыл дверь и вышел в коридор. Мама пошла следом – в игровой комнате сидит Джамал и рисует.

Мальчик получает «Энбрел»  уже два года: ему, как ребенку-инвалиду, все необходимые лекарства выдают бесплатно. В этом месяце главный фармаколог Астраханской области призналась Диане, что они не успевают закупить «Энбрел» - поздно выделили средства на лекарства. Специфика генно-инженерно биологической терапии в том, что инъекции нельзя пропускать ни на день: наступят осложнения, с которыми врачи могут не справиться.

Мы прощаемся с Джамалом – я собираюсь уходить.

- Я приду, и опять устроим бой, хочешь?

- Хочу.

Мне не надо спрашивать его, может ли он положить свою ладонь на мою – я точно знаю, что может. И я точно знаю, что без «Энбрела» очень скоро не сможет. И ничего не сможет. 

Что уже было сделано

Август 2021 г. - оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" 5% 100 мл стоимостью 86 800 рублей.

Июнь 2021 г. - оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" 5% 100 мл - стоимостью 87 400 рублей

Сентярбь 2014 г. - оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 1 упаковки стоимостью 20 000 руб.