Татлыбаев Забир

11 лет, Республика Башкортостан
Первичный иммунодефицит: Интерферонопатия, дефект ДНКазы II
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Руксолитиниб" стоимостью 181 704 рублей

История

Май 2022 года

У Забира в скором времени планируется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. В случае подопечного это единственный куративный метод лечения иммунодефицита и осложнений. Для проведения ТГСК следует поддерживать стабильным состояние ребенка. С этой целью мальчику показана терапия руксолитинибом. Один месяц лечения - это 181 704 рублей. Давайте подарим Забиру шанс на вторую жизнь после трансплантации! 

Март 2022 года

В качестве лечения артрита Забиру показана терапия левилимабом. Стоимость лекарства - 52 000 рублей. 

Ноябрь 2021 года

 Забиру снова нужна ваша помощь! Мо месту жительства ребенка перестали обеспечивать лекарством. Препарат обещают закупить только после Нового года. Но допустить пропуск терапии, которая должна быть регулярна, значит перечеркнуть месяцы ранее проведенного лечения. 

История Забира

Забиру сразу же после появления на свет пришлось оказаться на стационарном лечении в отделении патологии новорожденных детей в Республиканской Детской Клинической Больнице с диагнозом - "Гемолитическая желтуха". Анализы крови показывали очень высокие показатели билирубина. Выписали мальчика с неуточненным диагнозом.

В 2011 году у Забира стали появляться маленькие узелки на лице, без причины поднималась температура. Такие узелки могли появиться где угодно, а потом исчезнуть. Врачи направили мальчика в РДКБ на обследование. Он попал в нефрологическое отдетеление. Была сделана биопсия и поставлен диагноз "Хронический панникулит". Тогда его перевели в кардиоревматологическое отделение. После проводимого там лечения узелки исчезли. Дома прием назначенных препаратов продолжился.

Но в 2013 году самочувствие Забира стало вновь ухудшаться. Снова появлялись узелки, снова беспричинно поднималась температура. Мальчик начал отставать в физическом развитии, он не прибавлял в весе. Проводились многочисленные обследования, но поставить диагноз не удавалось. 

В феврале 2018 года пришел вызов из ФГБУН НИИР им. В.А. Носоновой г. Москвы. После обследования там был установлен диагноз "Протеасом-ассоциированный периодический синдром". 

В конце января 2021 Забил попад в НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева. Там мальчику поставили диагноз "Первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром - интерферонопатия I типа".

Забир учится в 4 классе. Он ходит в школу с большим желанием, но из-за болезни и многочисленных обследований часто пропускает уроки. Особенно ему нравятся уроки математики, родного и русского языка. Кроме того, Забир увлекается танцами, рисованием, любит писать и читать. 

В классе он самый маленький, отстает от одноклассников по росту. Девочки заботятся о нем, как о младшем брате: помогают одеваться, приносят еду в столовой, носят его портфель. Отношения со сверстниками у Забира хорошие и дружные. На уроках он сидит за специальной партой в первом ряду, а на физкультуре чаще отдыхает на скамейке, так как устает. В семье у Забира есть еще брат и сестренка, за которой он помогает присматривать.

Сейчас мальчику необходим лекарственный препарат Тофацитиниб. За помощью в его приобретении семья мальчика обратилась в Фонд.

Что уже было сделано

Апрель 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Левилимаб" стоимостью 52 000 рублей.

Ноябрь 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 157 500 рублей.

Апрель 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат Тофацитиниб 5 мг №56 - 2 упаковки стоимостью 102 200 руб.