Козлов Егор

18 лет, Ярославская область
Первичное иммунодефицитное состояние неуточненное; Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 50 граммов - стоимостью 217 000 руб.

История

Март 2021:

Впервые о болезни семья Егора узнала в апреле 2008 года, тогда были произведены обследования и выставлен диагноз "Первичный иммунодефицит". Егору было всего 6 лет. Он наблюдался сначала в ДГКБ №9 г. Москвы, затем с октября 2014 года ФНКЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева.

30 мая 2020 года Егору исполнилось 18 лет, он был переведен в ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России.

Егор постоянно проживает в Ярославской области, учится на программиста в местном колледже, уже на 2 курсе, должен быть на 3, но по состоянию здоровья пришлось взять академический отпуск. Чтобы состояние было стабильным необходима пожизненная заместительная терапия, которая должна проводиться с интервалом не более 3-4 недели. Отказ от проведения смертельно опасен, так как приведет  к дальнейшему прогрессированию заболевания! Но, к сожалению, закупки нет, и не известно, когда она будет, а время идет, последнее введение было в феврале.

Мама Егора пишет:

"Мы неоднократно обращались в фонд, когда возникали проблемы с обеспечением лекарства, всегда нам помогали и поддерживали. Сейчас с наступлением  совершеннолетия, с переходом во взрослую жизнь, все для нас ново. Мы только еще знакомимся с врачами, организациями, правилам. В детском возрасте мы знали куда позвонить, куда обратится  при возникновении каких либо проблем. Сейчас у нас выбора мало либо ждать, когда произойдет закупка, либо обратиться к Вам за помощью, которую Вы оказываете и детям, и взрослым".

 

Мы открываем сбор средств для оплаты препарата "Иммуноглобулин человека нормальный" для Егора. Сумма сбора: 108 500 руб.

 

История:

"Тринадцатилетний Егор Козлов болен первичным иммунодефицитом - иммунная система дала сбой, и мальчик остался без естественной защиты организма. Единственный выход в полноценную жизнь для Егора - постоянная поддерживающая терапия. Департамент здравоохранения Ярославской области уже пять месяцев отказывает ребенку в препарате «Сиролимус».

Младший брат Егора, десятилетний Антон.  Антон знает, что брат болеет: часто ездит в больницы и подолгу там лежит. Мама с ним еще об этом не говорила, но Антон все равно все чувствует. Он видит, что Егору тяжело самому одеваться - плохо работает правая рука. Замечает, что Егор раньше ходил в школу, а сейчас не ходит.

Семь лет назад мама заметила, что Егор все время хочет спать. Мальчика направили на обследование в Москву, где врачи ДГКБ №9 поставили диагноз - Первичный иммунодефицит. С этим диагнозом Егор живет уже семь лет, а в августе прошлого года перенес эпизод ишемического инсульта. Тогда мальчик заново учился сидеть, чистить зубы, ходить.

Антон все понимает. Он приходит из школы домой, где его уже ждет Егор. Антон знает, что старший будет смотреть на часы весь день, с самого утра. Егор будет заниматься своими делами, играть, но одновременно ждать Антона и поглядывать на часы. Днем мальчики обедают, потом Антон помогает брату одеться, они вместе идут гулять во двор. Антон знает, что без его помощи брату будет тяжело натянуть тесный зимний свитер, носки, застегнуть дутую куртку. Он помогает надеть, снять, поправить. Антон все понимает.

Но иногда Антон хитрит. Например, если брат вдруг завредничал и не уступил, можно вдруг забыть, что он болеет и кинуться драться. Мама тогда тут же станет разнимать и объяснять, что так делать нельзя. Но можно сделать вид, что ты и забыл, применить силу и отнять игрушку. Небольшая хитрость десятилетнего мальчика, который очень остро чувствует брата, его болезнь и уязвимость, но пока не все понимает.

Департамент здравоохранения Ярославской области поступает почти также. Врачи ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева обследовали Егора в сентябре 2014 года и назначили «Сиролимус» - старый препарат перестал действовать. В октябре Юлия, мама Егора, подала документы в департамент, чтобы получить препарат . Егор - ребенок-инвалид, и, согласно постановлению Правительства №890, должен получать все лекарственные средства бесплатно. Кроме того, право Егора на медикаментозную помощь закреплено в Основах законодательства Российской Федерации и регулируется программой государственных гарантий.

В октябре Юлия обратилась в департамент здравоохранения. «Мне сказали, что они все понимают, постараются помочь, но препарат для них новый и дорогой». В 2014 году «Сиролимус» получить не удалось. В 2015 году Юлии ответили, что «Сиролимуса» на российском рынке нет, препарат невозможно купить. В то же время, координатору благотворительного фонда «Подсолнух» удалось за один день найти заказать препарат для мальчика.

Департамент здравоохранения хитрит, как и десятилетний Антон. Чиновники говорят, что все понимают, но поступают наоборот. Юлия рассказывает, что департамент обещал лекарство только в марте, а перерывы в лечении опасны для жизни ребенка. Рассказывает заведующая отделением иммунологии ФНКЦ имени Димы Рогачева Анна Юрьевна Щербина:

«Если ребенок с диагнозом «Первичный иммунодефицит, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром» не будет получать этот препарат, возникнет угроза жизни. Увеличатся внутренние органы, что создаст угрозу разрыва. Также упадет уровень тромбоцитов, а это означает риск внутреннего кровоизлияния»". 

Что уже было сделано

01 декабря 2017 г. - оплачен препарат Октагам 5% 50 мг/мл 200 мл №1 - 2 уп., Октагам 10% 100 мг/мл 50 мл №1 - 1 уп. стоимостью 6 200,00 руб.

01 июля 2015 г. - оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 49 216,09 руб.

13 марта 2015 г. - оказана материальная помощь в размере 57 000 руб. для приобретения лекарственного препарата Рапамун 1 мг №100 в количестве 1 упаковки. Благодарим компанию МТС.

25 февраля 2015 г. - оплачен препарат "Рапамун" стоимостью 50 138 рублей.