17 мая 2015
Сегодня Юлия ушла от нас. Врачи РДКБ пытались справиться с системной красной волчанкой, но заболевание прогрессировало быстро, ничего не удалось сделать.
Юля, мы будем очень по тебе скучать.
История ребенка:
Отчаяние и страх напоминают хаос: не знаешь, чего ждать, кажется, что произойти может все, что угодно. Даже самое худшее, то, чего больше всего боишься.
Так чувствуют себя дети в реанимации: родителей в отделение интенсивной терапии пускают раз в день на десять минут, иногда – чаще, иногда реже. В остальное время, если ребенок в сознании, он лежит и ждет, когда к нему придут.
–В реанимации я все время смотрела на часы и считала…
Юля говорит тихо, с заметным усилием: приходится вслушиваться. Речь очень отрывиста и из-за этого кажется очень серьезной. Юлю перебивает мама, Людмила. Она очень волнуется: провела с дочерью всего три дня, а до этого Юля два месяца была в реанимации. Женщина говорит короткими фразами, иногда сбиваясь и начиная мысль заново.
–Эти часы, над кроватью, над кроватью у нее часы там были, нас запускали, родителей. В 11 и 18 часов, вот она меня и ждала.
Как заболела? Она просто заболела. Со школы пришла, температура. Вызвали врача. Повезли ее в реанимацию, и вот. А так мы не болели. Только два года назад поставили диагноз: волчанка. Но мы и думать забыли про это. А тут.
Речь рассыпается на части, и кажется, что между словами нет связи. Как получилось так, что приступ случился так внезапно? Как получилось, что Юля провела два месяца в реанимации, хотя раньше и не помнила о своем диагнозе? Кажется, что нет причин и следствий, все рассыпалось.
Системная красная волчанка – аутоиммунное заболевание, которое поражает внутренние органы. Иммунная система начинает работать против своего организма и атакует здоровые клетки.
Людмила говорит, но не смотрит на собеседника, а следит за Юлей. Наверное, она боится, что сейчас Юлю снова заберут, и нельзя будет опять ночевать на соседних кроватях, с разговорами на ночь.
Два месяца Людмила просто приходила к Юле на пять минут: сначала девочка все время спала, и можно было просто тихо посидеть, подержать ее за руку. Через месяц, уже в Москве, Юля очнулась и попросила:
–Мама, принеси мне кого-нибудь. Игрушку, чтобы рядом кто-то был.
Заяц Степан месяц прожил рядом с Юлей: смотрел вместе с ней на часы, отсчитывал шесть часов, с 11 до 18. Сейчас, в палате, с мамой, заяц лежит забытый на подоконнике.
Мы говорим с Людмилой и постепенно она успокаивается: речь становится плавной и размеренной, интонация – спокойней.
– Мы хотим выйти отсюда, чтобы все просто закончилось. Да, Юль? Съездить куда-нибудь, отдохнуть от всего этого, вот учеба у нас еще. Юля, ну что ты плачешь, Юля. Ты борец, не плачь.
Причины и следствия все-таки есть: Юля и мама снова вместе, они успокаивают друг друга, мечтают вместе. Просто держатся за руки. Врачи помогли девочке и перевели ее в отделение иммунологии РДКБ.
Сейчас Юле необходимо справиться с некрозом тканей на руках и ногах: высокая температура вызвала инфекцию, и начала отмирать мышечная ткань. Необходима комплексная помощь: препараты и специальные повязки и гели, чтобы пораженная ткань начала восстанавливаться. Общая стоимость медикаментов и материалов составляет 805 600 рублей.
Мы помогаем Юле и ее семье для того, чтобы причинно-следственная связь не обрывалась. Помощь – это тоже связь причины и следствия. Ты отдаешь часть себя тому, кто в ней нуждается. И ему становится лучше. Например, он перестает обреченно считать часы и минуты, а начинает мечтать и строить планы.
