«Я – не бабушка»
«Когда люди слышат об артрите, думают о бабушке, которая жалуется на спину. Никто не знает, что это может быть у молодых, да еще с такими серьезными последствиями», – рассказывает Даша Лаптева из Магадана. Даше почти 18 лет, а впервые она узнала, что такое ювенильный ревматоидный артрит 3 года назад.
Ей было 15. Летом девочка-подросток перенесла гнойную ангину, а осенью почувствовала боль в ногах. В декабре стало еще хуже: поднялась температура, и Дашу госпитализировали в Магаданскую областную детскую больницу. Там ей диагностировали артрит и выписали обезболивающие препараты. Лекарства сбивали температуру, но не давали никакого терапевтического эффекта. Не помогали и всевозможные диеты, которые рекомендовали: от вегетарианских до бессолевых. Врачи только разводили руками: «А мы, вообще, не умеем лечить артрит. Только на ранних стадиях, если у ребенка опухает колено, мажем мазью – и всё проходит».
Неизвестно, что было бы дальше, если бы на плановый осмотр детей не заглянул кардиолог из местной поликлиники. Врач осмотрел Дашу и вспомнил, что видел похожие симптомы еще у одной девочки. Именно он посоветовал обратиться к иммунологам в Москву и даже помог оформить заявку.
«Если ребенок не в кресле»
Весной Даше стало легче, а летом она даже чувствовала себя почти здоровым человеком. Поэтому когда в сентябре из Научного центра здоровья детей пришел вызов, и девочка отправилась в столицу, ее встретили с недоверием: «Мне диагностировали юношеский полиартрит и выписали простенькое лекарство «сульфасалазин», потому что посчитали, что я преувеличиваю. Болело всё, но понемногу. Не было тяжелого состояния, чтобы назначить серьезные препараты».
Не видели ничего страшного и в районной поликлинике, в которую семья обратилась по возвращению в Магадан. Педиатр заявила, что у Даши вовсе не артрит: «Просто мышцы напряжены. Есть специальные валики, которые надо катать, купите – и все пройдет». Мама Татьяна поблагодарила за «дельный совет» и решила консультироваться только со специалистами из Москвы.
Но для продолжения лечения в НЦЗД необходимо было оформить инвалидность, и родители начали собирать необходимые документы. Вот только в поликлинике их встретили без энтузиазма: «Если ребенок не в кресле, вы не получите инвалидность». Родители просто не знали, что делать.
А в сентябре у Даши стали ухудшаться показания анализов. В январе, когда АСТ, АЛТ и креатинин достигли критического значения, девочку вызвали в Москву.
Существовать, а не жить
На внеплановой госпитализации врачи подтвердили резкие ухудшения. Даша могла передвигаться до туалета и обратно по маленькому больничному коридору, но большую часть времени находилась в постели. Лечение серьезными препаратами без инвалидности было невозможно, и профессор Алексеева нашла другой выход. Дашу включили в научную программу по изучению эффективности этанерцепта (энбрела): «Мне пришлось переехать в Орел, поближе к Москве. И в НЦЗД мне целых полгода что-то кололи. Я не знала, что это – плацебо или энбрел. И не знала, в чем суть эксперимента: возможно, врачи пытались исключить психосоматику? Но там я получила второй необходимый препарат – методжект. А потом появились улучшения, и я стала снова нормально существовать. В конце исследования врачи сказали, что кололи мне энбрел и дали указания принимать его до полной ремиссии».
В Магадане Даше все-таки оформили инвалидность, когда она «припрыгала в поликлинику на одной ноге». Но получить жизненно необходимые препараты по льготе, как положено по закону, она так и не смогла. До августа помогала больница, а потом – благотворительный фонд «Подсолнух».
«Вас – нет»
Родители подавали документы в поликлинику по месту временной регистрации, обращались в Департамент здравоохранения Орловской области, но все безуспешно.
Устно маме отказали сразу: «Есть бюджет только на инсулинщиков, а на вас – нет». А вот в письменных ответах были гораздо осторожнее. Сначала объясняли, что федеральный бюджет не покрывает стоимости энбрела, а дополнительная заявка в региональный бюджет возможна только при наличии дополнительного финансирования. Потом, что уже поздно ждать препарат в этом году: надо было подавать заявку несколько месяцев назад, в мае. Правда, и в новом году тоже ничего не обещают, потому что «бюджет уже распланирован». Из положенных лекарств Даша получила только методжект – в конце года его все-таки передали из другой поликлиники. Вот только врачи его уже отменили, и он оказался никому не нужен.
24 декабря Даше исполняется 18 лет, ей нужно будет заново переоформлять инвалидность. И в поликлинике уже пугают, что ничего из этого не получится. Сотрудники НЦЗД познакомили родителей с другой семьей из Орла, с похожей историей – и теперь две семьи решают вместе с юристом, как правильно оформить документы. Оказалось, например, что в заявке ни в коем случае нельзя упоминать слово «ремиссия», даже в безобидном контексте, вроде: «Принимать препараты до полной ремиссии». Юрист объяснил, что к этому слову «цепляются» и инвалидность не дадут.
«Будем бороться»
«Есть такие простые вещи, о которых не задумываешься, когда здоров. Например, самой вымыть голову… Для меня это до сих пор проблемный вопрос», – делится Даша. – «А еще задумываешься о будущем. Говорят, рожать можно, только достигнув состояния полной ремиссии. Но когда такие проблемы с лекарствами, становится немного страшно».
Даша – очень мужественный и сильный человек. Она во всем видит плюсы. Шутит, что даже инвалидность может помочь и уравновесить ощущение, что ты не такой, как все. Ведь благодаря этой справке она смогла поступить с меньшими баллами в Орловский государственный университет, на факультет иностранных языков. Переехав в Орел, она сначала ощущала себя «абсолютно выкинутым ребенком»: родители и друзья в Магадане, а она за сотни километров, с бабушкой и дедушкой, с которыми раньше так мало общалась. Но сейчас Даша уверена: во всем есть свои плюсы. В Орле она встретила любимого человека, нашла новую компанию, активно участвует в студенческой жизни университета.
Но это все стало возможным, только благодаря жизненно важным препаратам. Что будет после совершеннолетия, Даша просто не знает, но надеется на лучшее: «В любом случае надо добиваться, будем бороться до конца».
Вы можете помочь Даше жить, а не существовать и смотреть в будущее без страха в глазах. Подарите Даше уверенность, сделав добровольное пожертвование.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Лаптевых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
