16 декабря 2017
Саше уже 11, он ходит в школу, но очень редко, потому что часто болеет. Сейчас он снова дома, поймал инфекцию.Мальчик любит компьютерные игры и спорт, недавно записался на футбол в спортивную школу, но из-за болезней очень редко ходит туда. Мальчик обожает свою сестренку, ей 4 года, они очень дружат, друг без друга просто не могут. Когда Саша ложится на госпитализацию, сестренка очень скучает и спрашивает: "Саша опять в больнице"?
Минздрав закупает очень маленькое количество препарата, по 1 пачке вместо нужных 7. Мама подала заявление в Прокуратуру и Росздравнадзор, очень надеется на то, что что-то изменится.
Что писали ранее:
Саше из Кемеровской области скоро исполнится 10 лет. Особенный ребенок. Не только для своих родителей, но и для российских врачей. У мальчика типичные признаки первичного иммунодефицита: частые вирусные инфекции, хроническое увеличение лимфатических узлов, нарушение кроветворения. Но пока ни одно генетическое исследование не подтвердило мутацию гена. Родители в напряженном ожидании: а вдруг все это страшный сон, и однажды их ребенок проснется абсолютно здоровым.
«Все болеют»
Саша родился настоящим богатырем – 4 600 г. И долгое время «не знал», что такое врачи и больницы. Но в 3 года, после ОРВИ, у него увеличились лимфоузлы подмышками. А еще через год на ногах появились синяки. Анализы показали, что онкологии нет, но тромбоциты и нейтрофилы очень низкие. Лекарства помогали плохо, показатели поднимались на пару недель, а затем снова падали. Пришлось сделать переливание крови.
Мама Юлия вспоминает: «Нас швыряли туда-сюда, то в онкологию, то в гематологию. Врачи часто говорили: «Это не наше». А когда Саша пошел в садик и начал часто болеть вирусными заболеваниями, отитами и гайморитами, педиатры говорили: «Это адаптация. Все в детском саду болеют».
К 5 годам Саша уже привык к больницам и смело подставлял руку для сдачи крови. Только каждый раз отводил маму в сторону: «Поехали домой?» Врачи Кемерово ничего не могли понять. Все нужные клетки костный мозг вырабатывал, но не совсем правильно. Заведующая отделением гематологии посоветовала съездить на консультацию в Москву, собрала и отправила в РДКБ все нужные документы. Так Коновальцевы попали в отделение иммунологии.
«Чего ждать?»
У врачей РДКБ не было сомнений: налицо – первичное иммунодефицитное состояние. Вот только синдром требует подтверждения. Нужно пробовать разные препараты, смотреть, как Сашин организм будет на них отвечать. Неизвестность пугала родителей:
«Если знаешь точный диагноз, знаешь, что делать. А если – нет, чего ждать? В первый год Саше пришлось пропить курс гормонов, он поправился и очень стеснялся выходить на улицу. Мальчишки показывали на него пальцем и смеялись: «Толстый». Он очень переживал».
Когда в РДКБ началась реконструкция, и мальчика перевели под наблюдение в ФНКЦ им. Рогачева, родители очень надеялись на новых врачей и новое лечение. После назначения препарата «рапамун», Саше, действительно, стало значительно лучше. Он даже пошел в школу и стал отличником. Но иммунологи честно предупредили: препарат может перестать действовать через неделю или год. И придется либо искать новое лекарство, либо делать трансплантацию костного мозга. Но пока препарат помогает, нужно принимать его каждый день, без перерывов.
«Льгота – есть, лекарства – нет»
Получить льготное лекарство, положенное Саше по закону, в Кемерово оказалось не так-то просто. Рапамун оказался не включен в перечень льготных лекарств, и выделяли его только 1 раз в год, по адресной помощи. Сначала этого было достаточно, но потом Саше увеличили дозу, и 1 упаковки стало хватать только на несколько месяцев. Помогали благотворительные фонды, неравнодушные люди. Сами приобрести такой дорогой препарат Коновальцевы не могли: мама Юлия работает экономистом в управлении культуры, папа – водителем КАМАЗа. Зарплаты у обоих очень скромные.
В Минздраве в помощи не отказывают, присылают ответы: «Ваш ребенок включен в список». Вот только ссылаются на отсутствие финансирования и предлагают заменить препарат на тот, что есть в наличии. Но как отреагирует Саша на новое лекарство – неизвестно. Родители и так переживают, что из-за серьезных препаратов у сына стали портиться память и настроение. Нужен именно «рапамун», но как скоро он поступит в социальную аптеку – неизвестно.
«Главное – не бояться»
Иногда Саша забывает принимать лекарство, например, когда собирает из «лего» большие машины, вроде «Бурана» или папиного «КАМАЗа». Так хочется оказаться внутри и уехать на свободу, куда-нибудь далеко, где нет больниц и таблеток. Но мама всегда напомнит сыну, как опасно его заболевание. Саше очень хочется и в школу, и в футбол, и кататься с папой на большой машине, поэтому он слушается маму. Временами даже сам пьет лекарство, мажет нос и горло.
Саша сильный, но иногда ему бывает страшно.
Вы можете помочь ему не бояться. Рапамун –это шанс на здоровое будущее.
