Первые признаки болезни начались у Ильяса в 2013 году: внезапно мальчик начал ходить на полусогнутых ногах, не мог распрямить колени, не мог бегать. Врачи поставили диагноз: сколиоз. Спустя год, когда в июле 2014, мальчик проходил реабилитацию по сколиозу, врачи сделали снимки иувидели, что у ребенка разрушены два позвонка. Чтобы понять полную картину происходящего, после выписки из больницы мама повезла мальчика в Санкт-Петербург, в Педиатрический Медицинский Университет. Врачи предложили удаление двух тел позвонков. В Новосибирском НИИТО, куда обратилась мама мальчика, предложили разгрузку двух позвонков, врачи считали, что есть вероятность их восстановления. Мама с Ильясом поехали в Новосибирск, но операцию там делать не стали, потому что у мальчика были повреждены 11 грудной и 2 поясничный позвонки и, если разгружать их, то больше половины позвоночника оказалась бы в неподвижном состоянии. Мальчику изготовили корсет, обследовали, и мама с сыном поехали домой. Долго проходили активную терапию. Ильяс не мог ни лежать, ни стоять, ни сидеть, принимал кальций, витамин Д.
В марте месяца 2016 года, когда мальчик делал ЛФК, у него сломался 4 грудной позвонок. Ильяса отвезли на МРТ, подтвердили перелом. Мама собрала документы и повезла их в Санкт-Петербург, где врач сказал ей, что единственное, что он может предложить, исходя из возраста мальчика – это правильная реабилитация, операцию делать сейчас неправильно. После была реабилитация в санатории, консультация с хирургом из Кургана, из центра Елизарова, ревматолог из Санкт-Петербурга. Но никто из врачей не смог помочь мальчику. В начале августа 2016 врачи думали об удалении позвонков, но после консилиума решили, что лучше будет оставить их. И Ильясу сделали аутопластику: вычистили губчатое вещество из кости, и снова заполнили тело позвонков губчатым веществом из повздошной кости.
За 4 года мужественная мама Ильяса объездила не одну больницу и побывала на приеме не у одного специалиста. Диагнозы были разными, последний – гистиоцитоз – сняли после получения результатов гистологии. Врачи поставили новый диагноз: аутоимуное воспалительное заболевание. остиомиелит. Мама отвезла материал гистологам в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева и там диагноз подтвердили. Ильяс продолжает лечение, каждые 3 месяца он с мамой едет в Санкт-Петербург, чтобы прокапать лекарства. Но был период в жизни, когда Ильяс совсем не мог ходить. Сейчас он ходит только в пластиковом корсете, закрывающем весь живот и спину. Корсет мама надевает Ильясу, когда он еще лежит в кровати, чтобы избежать малейшей нагрузки на позвонки. В школу Ильяс пошел на год позже, сейчас он учится во втором классе. Учится дома, высидеть целый день в школе он просто не сможет. Педагог приходит 3 раза в неделю, на ребенка - надомника полагается всего 8 часов. Уже исключили такие предметы, как окружающий мир и рисование, оставили основные уроки. Вторая причина домашнего обучения: ангины и отиты, которым постоянно болеет мальчик. В школе возможность подцепить их увеличивается в несколько раз.
“Он парниковый ребенок, нервный, – рассказывает Инара, мама Ильяса. – Нет никакого общения со сверстниками. Он все время просит меня: “Мам, пойдем сюда, подем сюда, пойдем на каток? Я как могу объясняю ему, что мы не можем. Младший брат Ильяса ходил в садик, теперь пошел в школу. Ильяс все время спрашивает, почему Тимур может ходить в школу, а он нет. Я пообещала сыну, что когда ему станет получше, я обязательно отведу его в школу, чтобы он просто посмотрел, как там все устроено. Чтобы ощутил и понял этот школьный дух”. Ильяс, как и брат, тоже ходил в сад,но до 2013 года, когда начались проблемы. Он не был и на выпускном: в то время мальчик как раз получил перелом.
“С 2013 года мы много где были. Я все-таки надеялась, что нас возьмут куда-нибудь и помогут, – говорит Инара. – Но врачи не могут подобрать правильную тактику лечения. Не знают, какие препараты нужны, как держать баланс. Возможна же какая-то стабильность, можно поддерживать хорошее состояние. Но насколько это возможно – я сама не знаю, я не медик”.
Ильяс дружен с младшим братом, один другого чему-нибудь учит. Конечно, они дерутся, с мальчишками так бывает. Тогда мама встает между ими, объясняет, почему так нельзя делать, и как лучше поступить. Он много чем интересуется. Очень хочет ходить на борьбу, но понимает, что в данный момент это просто невозможно. Просил, чтобы его отдали в кадеты. Но сейчас этот вариант тоже один из закрытых для мальчика. Ильяс даже не не может стоять вертикально, не может сам завязать себе шнурки.
“Может быть, лечение поможет, – думает Инара. – У нас очень большие надежды на этот анализ. Вдруг это выход из неизвестности. Я много читала в интернете про наш диагноз, но ничего конкретного не нашла. Сейчас мы находимся в подвешенном состоянии, но, несмотря на это, я очень благодарна врачам. Хотя у нас нет положительной динамики, пока не было хуже. Только стали болеть ноги”.
Чтобы врачи смогли помочь мальчику, им нужно понять, какой именно ген в организме мальчика дал сбой. Помочь это выяснить может генетический анализ.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
