9 мая не стало Эльвины.
Эльвине 17. Долгих 8 лет девочке не могли поставить диагноз. В 2013 году, когда Эльвине стало совсем плохо, и состояние продолжало ухудшаться, родители отчаялись и повезли Эльвину в Израиль, в платную клинику. Врачи из клиники провели диагностику и сообщили диагноз: Первичный иммунодефицит, Комбинированная иммунная недостаточность. Девочке была показана трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Но после многочисленных обследований, врачи пришли к выводу, что трансплантация опасна для Эльвины. За годы без лечения болезнь дала осложнения на организм, и сейчас он просто не выдержит пересадки. Эльвина находится на поддерживающей терапии, ей необходимо 8 упаковок препарата Ромиплостим стоимостью 380 000 рублей.
Первый раз болезнь заявила о себе пневмонией, когда Эльвине было 5 лет. Никто из врачей ничего не заподозрил, девочка прошла курс антибиотиков, пневмония ушла. Но снова вернулась через 2 месяца, уже двусторонняя. И опять был курс антибиотиков. Девочка болела снова и снова, а однажды ночью она проснулась и сказала: "Мама, у меня болит живот". С подозрением на аппендицит малышку отвезли в больницу. Врачи обнаружили, что у нее катастрофически низкое количество тромбоцитов в крови: Пурпурная тромбоцитопения. Болезнь характеризуется частыми кровотечениями, как внешними, так и подкожными, внутренними, которые очень сложно остановить. Год Эльвина находилась на терапии иммуноглобулином. А потом, когда показатели крови улучшились, препарат отменили. И снова ни один врач не заподозрил, что у девочки генетические нарушения иммунитета, при которых заместительная терапия иммуноглобулином необходима ей ПОЖИЗНЕННО!
Через несколько месяцев вернулись болезни: насморк, гайморит, ангина, воспаление легких, миокардит... Где бы не лечилась Эльвина, врачи выписывали ее домой, так и не поставив диагноз.
Диагноз
В 2013 году Эльвине стало хуже. "Она была в тяжелом состоянии, здесь помочь не могли: не могли поставить диагноз, не могли назначить лекарства, которыми можно лечить дочь. Может быть, плохо искали, может быть, такой уровень врачей – я не знаю, – рассказывает мама Эльвины о том тяжелом для семьи периоде. – С каждым днем она теряла в весе, я видела, что состояние ребенка ухудшается. Писала и звонила везде, куда только можно: в Москву писала, в клинику Рогачева писала, получала ответы: нет мест, обратитесь в другое учреждение. Я связалась с платной организацией, которая помогла отправить документы в клинику в Израиль. Через несколько оттуда дней пришел ответ, что можно привезти ребенка. Мы улетели как раз на день рождения Эльвины, ей было 13".
У девочки было такое тяжелое состояние, что пришлось провести в больнице долгих 5 месяцев. Эльвину выписали лишь после того, как она стала чувствовать себя лучше, набрала в весе. Эльвина вернулась домой с оптимизмом и выписками с установленным диагнозом. При диагнозе Комбинированная иммунная недостаточность девочке была необходима пересадка стволовых клеток. Эльвина прошла медкомиссию, все консультации и протоколы, и получила ответ: в России такая операция невозможна, нужно ехать за рубеж. По квоте Минздрава девочку подготовили к поездке в Зальцбург. 3 месяца специалисты немецкой клиники обследовали ее, а потом вынесли вердикт: трансплантацию проводить уже поздно. Упущено слишком много времени, Эльвина уже совсем взрослая, болезнь дала множественные осложнения на органы, они не выдержат трансплантации. Диагноз поставили слишком поздно.
Сейчас Эльвина получает антибиотики и иммуноглобулины от Департамента Здравоохранения. С сентября с трудом работает печень, с декабря снова начали падать тромбоциты, и поднять их пока не удалось. Эльвина учится в 10 классе, но в этот год пропустила в школе очень много, совсем нет сил и желания что-то делать. Девочке всего 17, она очень любит гулять с подругами, ходить в гости, в кино, кафе. Но сейчас развлекаться таким образом получается все реже и реже.
Как все изменилось
"Как можно было не увидеть, что происходит? Мы где только не лежали, каких только анализов не делали. Слов нет, что я могу сказать. Сейчас уже нельзя ее трогать. Врачи сказали: что могли, мы уже сделали. Одно лечим, другое разваливается. – Тихо говорит мама девочки. – Тут хоть обвиняй, хоть не обвиняй, уже ничего не сможешь сделать. Когда-то она она любила рисовать, очень красиво рисовала – и акварелью, и фломастером, и карандашом... Если у кого-то был день рождения, делала поздравительные открытки. В этом году она ничем не занимается, не позволяет здоровье. Все время лежит."
Несколько лет назад, когда Эльвина было 13-14, она так уставала от больниц, что могла нагрубить врачам, это был такой внутренний протест против того, что происходит с ней. Сейчас она понимает: другого выхода, как принимать препараты, сдавать кровь, ставить капельницы, у нее просто нет. Надо успокоиться, надо идти, надо делать.
Думать о будущем
"Раньше она хотела стать фармацевтом, но в этом году такое состояние, что она даже не думает, куда дальше идти. Я даже этот вопрос ей боюсь задавать, знаю, что она ответит: мама, потерпи, если я доживу, я сама решу, куда мне поступать. Вот сейчас лежит, недавно было кровотечение из носа... "
Препарат, на который Фонд открыл сбор для Эльвины, ей назначили совсем недавно, чтобы получить его по месту жительства, пройдет несколько месяцев. Этих месяцев без лекарства у девочки с красивым именем Эльвина просто нет. Препарат нужен прямо сейчас. Обычно, если с получением лекарств бывают задержки, родители покупают их сами, потому что без лекарств Эльвине жить нельзя. Но стоимость Ромиплостима слишком высокая, родителям и брату Эльвины самим не справиться.
Эльвине очень нужна ваша помощь.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
